SAS de Podcast

Een aflevering vol met moeilijke woorden: wat betekent intraveneus of gefaciliteerd subcutane toediening of de tongbreker hyaluronidase? Bibian, Elize en Janine doen hun best om je dit uit te leggen in deze aflevering. Waarom zou je wisselen van subcutaan naar intraveneus of juist andersom? Elize heeft de overstap weleens gemaakt, wat heeft het haar opgeleverd? Heb je altijd de keuze als patiënt v...

In deze aflevering praat Yannick met LUMC-kinderverpleegkundigen Nicole Donkel en Charlotte Poot over de door hen ontwikkelde app Hospital Hero. Ondertussen is Hospital Hero al in 4 ziekenhuizen te gebruiken (Sophia Kinderziekenhuis, Willem Alexander Kinderziekenhuis, Groene Hart ziekenhuis en Juliana Kinderziekenhuis) door kinderen en hun ouders die het ziekenhuizen bezoeken. Wat maakt Hospital H...

Maak in deze aflevering kennis met bevlogen en betrokken internist-infectioloog-klinisch immunoloog Dr Godelieve de Bree, zij is werkzaam in het Amsterdam UMC. Dr De Bree legt uit hoe het immuunsysteem werkt en wat er mis gaat bij mensen met een primaire immuundeficiëntie. Leer over het verschil tussen de aangeboren en verworven afweer. Welke speciale band heeft Dr De Bree met Elize? Welk deel van...

Waarom is het Zeldzame Ziektenfonds opgericht en voor wie? Wat heeft het het Zeldzame Ziektefonds kunnen betekenen voor kinderen en families met de primaire immuundeficiëntie SCID? Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Yannick en Janine voerden met Yvonne Oberweis. Welk moment dat Yvonne beleefde met het Zeldzame Ziektenfonds zal zij niet snel vergeten en geeft haar zelfs nu nog tranen i...

Wat wil je later worden? Oud, dat wil iedereen! Maar ouder worden en zijn met een chronische aandoening…dat is een ander verhaal of toch niet? In deze aflevering gaan 30’er Elize, 40’er Anna en 50’er Henriët met elkaar in gesprek over ouder worden met PID. Wanneer ben je oud? Wat bepaalt dat: is het een gevoel of spelen er andere aspecten mee? Hoe zit het met ouderdomsklachten in relatie tot een a...

Maak in deze aflevering kennis met Wil en Peter uit Dordrecht. Aangeboren afweerstoornissen, zoals CVID, worden soms later in het leven gediagnosticeerd. In het geval van Wil was een ongeluk en een infectie de aanleiding naar de diagnose, zij was toen 58 jaar oud. Hoe is het om als 60+er te leven met en chronische aandoening? En hoe ervaart Peter dit, als man van Wil?  Een verhaal over verlie...

Dr. Koen van Aerde vertelt in deze aflevering over zijn ervaringen met kinderen met een afweerstoornis.  Waarom is Dr. Van Aerde kinderimmunoloog geworden?  Hoe werkt de samenwerking met verpleegkundig specialisten en andere ziekenhuisafdelingen? Kom meer te weten over wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. Ontdek de speciale connectie die Yannick heeft met Dr. Van Aerde en is Yannick...

Nila, 6 jaar oud, gaat in deze aflevering in gesprek met Anna. ‘Mama en ik missen wat cellen.’ Legt Nila uit. Moeder Sadaf vult aan: ‘het gaat om de B-cellen’. Nila weet alles te vertellen over haar PID, prikjes en antibiotica en vitamines. Ook over ziek zijn weet Nila veel, gelukkig is Nila niet vaak erg ziek. De bank is een favoriete plek van Nila, daar kan zij lekker uitrusten. Nila was maar wa...

Yannick en Janine in gesprek met Franny Slingerland van Kinderfonds Franniez Franny Slingerland heeft een speciale plek in haar hart voor kinderen, met name voor kinderen die langdurig behandeld worden thuis of in het ziekenhuis. ‘Zouden niet alle kinderen met een chronische ziekte iets moeten hebben als troost tijdens hun behandelingen?’, zo dacht Franny met haar medebestuursleden van Kinderfonds...

Een unieke aflevering, want voor het eerst in de geschiedenis van SAS de Podcast zijn Anna, Yannick, Bibian, Elize en Janine te horen in dezelfde aflevering. We blikken terug op het eerste jaar SAS de Podcast, hoe hebben wij de feestdagen beleefd? Is dat anders met een chronische aandoening of…? Luister mee en trap met ons 2023 af! HAPPY NEW YEAR!

Janine praat met collegahost Elize en gast Janet over de ACT-training die Elize gegeven heeft aan 5 vrijwilligers van de SAS, waaronder Janet.  Elize is namelijk naast podcasthost ook ACT-coach.
Wat is ACT? Hoe kan ACT je helpen in het leven met een chronische aandoening of ziekte? Kan iedereen deelnemen aan ACT-training?
Janet vertelt over haar ervaring als deelnemer aan de ACT-training...

Wat is SCID? Wat is stamcelgentherapie? Zijn er al kinderen succesvol geholpen met stamcelgentherapie? Professor Frank Staal is te gast voor deze aflevering over ‘zijn’ consortium (samenwerkingsverband) Cure4Life en zal antwoord geven op deze en andere vragen. ‘Als je wetenschappelijk iets wilt bereiken, dan moet je nadenken over impact’, wat bedoelt Professor Staal hiermee? Wat blijken de grootst...

Wat hebben mandarijnen en augurken met elkaar te maken? En hoe bereid je je voor op een zwangerschap wanneer je chronisch ziek bent? Deze vragen en meer komen voorbij tijdens deze aflevering van SAS de Podcast, waarin serieuze gesprekken worden afgewisseld met een lach.

Toen de zoon van Guido Brouwer de afweerstoornis XLA bleek te hebben, twijfelde hij geen moment: ‘Er moet meer onderzoek gedaan worden naar de stoornissen in het afweersysteem.’ Guido richtte het Weerstandfonds op en vertelt met wie hij samenwerkt en welke acties er zijn om het doel ‘nooit meer ziek’ te verwezenlijken. Meer info over XLA: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/afweerstoornis/zi...

Hoe is het om op te groeien met een vader die vaak ernstig ziek is als gevolg van zijn afweerstoornis? Hoe is het om een kinderwens te hebben wanneer je weet dat je drager bent van het gen dat deze afweerstoornis veroorzaakt? Evelien is drager van het XLA-gen en is moeder geworden van 2 gezonde kinderen middels IVF en PGD. In deze aflevering deelt Evelien haar ervaringsverhaal over het dragerschap...

Elize, Anna en Bibian gaan met elkaar in gesprek over het onderwerp kinderwens. Welke impact heeft het hebben van een chronische ziekte op de afweging rondom een kinderwens? Wat zijn de (on)mogelijkheden wanneer deze keuze op je pad komt? Wat als je niet wist dat je een afweerstoornis hebt, toen je kinderen kreeg?

Janine en Elize praten met Merel Bruin, Merel is ondernemer van hand-en homemade bloemsierkunst Floral Rebel. Wat of wie inspireerde Merel om een bloemwerkwinkel te starten en wat hebben Merel en Floral Rebel te maken met de Stichting voor Afweerstoornissen?  www.floralrebel.nl

Lars (21) en Maud (21) zijn tweedejaars geneeskundestudenten van de Radboud Universiteit en hebben beiden, het voor het project ‘bring your own patient’, een studiejaar lang iemand met een PID gevolgd. Wat is hun ervaring? Wat viel hen het meest op in contact tussen patiënten en behandelend specialist?

Sascha (31) houdt veel van reizen en heeft een afweerstoornis. Hoe gaat dit toch goed samen? Hoe zit het met vaccinaties tegen gele koorts, die je als PID-patiënt niet kan nemen? Moet je je reisplannen aanpassen aan je afweerstoornis of….?

Janine gaat in gesprek met Marloes Klomp (34) van organisatie Emma at Work. Emma at Work bemiddelt en begeleidt tussen jongeren met een chronische ziekte of aandoening en werkgevers. Hoe werkt dit in de praktijk? Wat zijn Marloes’ ervaringen? Hoe wordt er omgegaan met klachten zoals vermoeidheid? Is er al iemand met een PID succesvol begeleid?

De hosts Bibian en Janine gaan met gasthost Yannick (21) in gesprek over werk en opleiding met een chronische ziekte. Waar lopen zij tegenaan in het dagelijks leven in een studentenhuis? Heeft het hebben van een primaire immuundeficiëntie invloed op je keuze van werk of opleiding? Hoe kijken andere studenten tegen je aan, wanneer je een afweerstoornis hebt? Natuurlijk ontbreken de nieuwe rubrieken...

Bibian en gasthost Yannick praten met Jules (24), hij vertelt over zijn leven met de afweerstoornis XLA. Wat is XLA precies en wat maakt XLA anders dan andere primaire immuundeficiënties? Jules vertelt over zijn ervaringen, over twijfelachtige doktersvoorschriften en nog veel meer. Ook de nieuwe rubrieken ‘dokter, wat zegt u nu?!’, en ‘quote van de dag’ komen aan bod.

Natalie was 27 jaar lang ziek. Ze lag op bed, terwijl haar vriendinnen feest vierden en een baan kregen. Waarom? Ze had geen idee. 26-4

Bibian wil maandenlang van huis, naar de andere kant van de wereld. Hoe doe je dat als je chronisch ziek bent? 25-4

Thijs is vier jaar als dokters zijn afweerstoornis ontdekken. Op school merken ze er meestal weinig van, zegt hij. Gelukkig maar, want hij wil niet zielig gevonden worden. Toch kan hij er soms niet om heen.