SAS de Podcast

Reizen met een afweerstoornis, onmogelijk, of toch niet? Sasha deed het. Yannick ging met haar in gesprek om er achter te komen hoe ze dat deed. Kom er ook achter door deze podcast te luisteren! Tevens krijg je antwoord op de vraag wat Sasha nu bezig houd, is ze uitgereisd? https://levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/reizen

Cure4life heeft als doel de toegankelijkheid van moderne gentherapie te verbeteren. Hoe gaat dat precies in zijn werk? Stel je voor: Je bent moeder of vader van een baby met een ernstige afweerstoornis en dan? Professor Frank Staal legt uit over stamcelgentherapie dat hij en zijn team bij het LUMC verrichten voor patiënten met een ernstige afweerstoornis en wat daarbij komt kijken. Wat is er veran...

Emovere betekent beweging en emotie. Dat is ook het uitgangspunt in de therapie: het voelen en denken in beweging krijgen. Gedachten, gevoel en lichaamsbeleving worden (weer) met elkaar verbonden. Een meer toepasselijke naam voor haar coachingbedrijf, had Martine Huisman uit Dordrecht, niet kunnen bedenken. Anna gaat in gesprek met Martine over balans en bewegen, hoe zijn de 2 verbonden en wat kan...

In deze bonusaflevering, speciaal voor wereld bloeddonordag, gaat Janine in gesprek met Sanquin specialist bloedinzameling Marjoke Bongers. Marjoke en Janine hebben elkaar vorig jaar op wereld bloeddonordag leren kennen, toen Janine namens de SAS kleine bedankcadeautjes uitdeelde aan bloed-en plasmadonoren die aanwezig waren bij de Sanquinlokatie waar Marjoke werkt. Bloed-en plasmadonoren zijn voo...

Drs. Gijs Jansen en Elize over acceptance and commitment therapy (ACT) Wat is het hoofd-lijf-hartmodel en wat is het vergadercentrum? In deze aflevering neemt ACT-therapeut Gijs Jansen je, samen met Elize (ook ACT-coach), dieper mee in de materie rondom Acceptance and Commitment Therapy. Wat motiveerde Gijs om ACT-therapeut te worden? Op welke manier past Gijs ACT toe in zijn dagelijks leven? Ontd...

Deze aflevering is de meest persoonlijke aflevering die Janine gemaakt heeft in deze podcastserie, in het gesprek wordt duidelijk op welke manieren mentale gezondheid en uitdagingen, soms onverwacht, voorkomen in het leven met PID. Samen met dr. Virgil Dalm (Erasmus MC) duikt ze in de wereld van PID en mentale uitdagingen: gaan de twee hand in hand of zit dat anders? Hoe zit het met het onderzoek...

Van de ene bijzondere dag gaan we naar de volgende bijzondere dag, namelijk de Dag van de verpleging op 12 mei aanstaande. Deze aflevering staat thuisverpleegkundige infusie Chantal van Vredendaal centraal, zij praat met ‘haar’ patiënten Bibian en Yannick over de leuke en minder leuke kanten van haar vak. Waarom en hoe is Chantal specialistisch verpleegkundige geworden? Welke grappige herinneringe...

Deze podcastaflevering is gesproken in Engels. Speciaal voor de World Primary Immunodeficiency Week (WPIW) hebben Yannick en Bibian gesproken met vrijwilliger van de International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)-vrijwilliger Jose Drabwell. Wat is IPOPI en hoe is Jose betrokken geraakt bij IPOPI? Wat is Jose’s speciale link met de SAS? Welke ervaring als IPOPI-vrijwillig...

In deze aflevering praten Bibian en Janine met schrijfster en Dock 8 deficiëntie-patiënt en vriendin van Janine: Priscilla Meser. Hoe is het om te leven met 1 van de zeldzaamste aangeboren afweerstoornissen ter wereld? Luister naar de manier waarop Priscilla haar gedachten en gevoelens heeft kunnen beschrijven in haar autobiografie Ziek Uniek. Wat motiveerde Priscilla om een boek te schrijven over...

Wmo en voorzieningen: Stichting MEE-Noord Jeltje Bouma   Elize in gesprek met Jeltje Bouma, een onafhankelijke cliëntondersteuner van Stichting MEE-Noord. Stichting MEE-Noord is er voor iedereen met een zichtbare en niet-zichtbare beperking in de Noordelijke provincies, zij bieden ook hulp en ondersteuning aan chronisch zieken. Waar kan de Stichting MEE-Noord allemaal mee helpen? Wat zijn de taken...

Elize en Janine in gesprek over hun ervaringen met Wmo en voorzieningen. In deze aflevering vraagt Janine het hemd van Elize’s lijf, Elize heeft namelijk veel ervaring met Wmo en voorzieningen. Waar begin je, als je besloten hebt dat je hulp nodig hebt op financieel, huishoudelijk of vervoer-gebied? En hoe zit het als je verhuist, gaat de hulp die je toegewezen hebt gekregen automatisch mee naar j...

Deze zeldzame ziektendag gaat SAS de Podcast online met een speciale aflevering waarin Thijs en Bibian geïnterviewd worden door Robin de Wever. Hoe is het nu met hen? Hoe kijken zij nu, een paar jaar ouder en wijzer, terug naar uitspraken die zij 2 jaar geleden gedaan hebben, tijdens de SAS de Podcast-special ‘Je bent jong en je hebt wat’?

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari. We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen. Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden. Hoe is het nu met hen? Natalie:’ Ik begin nu pas met leven!’ Natalie was 27 jaar lang ziek. Ze lag op bed, terwijl haar vriendinnen feest...

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari. We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen. Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden. Hoe is het nu met hen? Bibian: ‘Ver van huis wordt het echt spannend.’ Bibian wil maandenlang van huis, naar de andere kant van de wereld...

Tel met ons af naar zeldzame ziektendag op 29 februari. We kijken en luisteren terug naar de podcastserie die in april 2022 voor de WPIW is opgenomen. Op 29 februari gaat SAS de Podcast live met een aflevering waarin Thijs, Bibian en Natalie geïnterviewd worden. Hoe is het nu met hen? Thijs: ‘Ik ben niet zielig, ik wil feest!’ Thijs is vier jaar als dokters zijn afweerstoornis ontdekken. Op school...

Happy new year! We verwelkomen een nieuw jaar met nieuwe kansen en zeker nieuwe aflefveringen van SAS de Podcast. Luister mee naar deze bonusaflevering waarin Bibian, Elize en Janine te horen zijn en terugkijken op hun 2023, feestdagen, gezondheid én vooruitkijken met goede, voorzichtige voornemens en plannen voor 2024.

Wist je dat de vaardigheden die het leven met een energiebeperking (snel vermoeid raken) brengt, je tot voordeel kan zijn in je werkzame leven. Luister in deze aflevering naar Roos Hoelen, kwartiermeester van Incluvisie en kom achter het antwoord. Maak kennis met het stappenplan van Incluvisie om mensen met een beperking te helpen aan werk. Andere onderwerpen, die aan bod komen, zijn: Is het finan...

Vandaag in SAS de Podcast een speciale bonus aflevering met niemand minder dan José en Sian. 
Samen met Anna bespreken José en Sian hoe zij de SAS hebben "gered" en wat de SAS draaiende houdt. Waarom is vrijwilligerswerk leuk, wat doet de SAS ook alweer? Deze vragen en meer worden beantwoord in deze bonusaflevering.

Indeze aflevering gaat Anna in gesprek met René den Hartog en Cindy Arts. Werken met een afweerstoornis, hoe doe je dat? Vertel je over je afweerstoornis aan je leidinggevende en collega’s of houd je het voor jezelf? Wat kom je tegen als je werkt met een PID en zijn er tips te geven? Bovenstaande vragen en meer, hoor je terug in deze podcast.       

Deze aflevering draait om Karin en Edwin Jonckheere en hun zoon Rick. Bibian en Yannick praten met de ouders van de in 2018 overleden Rick. Rick overleed aan de gevolgen van CVID, een PID, aangeboren afweerstoornis. Karin en Edwin kwamen erachter dat geldgebrek de reden is dat onderzoeken soms voortijdig gestaakt worden en zij twijfelden geen moment: de Rick Jonckheere Foundation werd gesticht in...

Elize gaat in gesprek met Lydia Vlagsma, zij is beleidsmedewerker bij Ieder(in). Lydia heeft onderwijs (mbo, hbo, wo) en VN-verdrag handicap in haar portefeuille als beleidsmedewerker. Ze legt uit wat Ieder(in) precies doet, wat ze zelf doet en wat het VN-verdrag handicap precies inhoud. Tevens geeft ze tips voor als je gaat studeren met een chronische ziekte. Een goed gesprek over onder andere de...

Kom in deze aflevering meer te weten over studeren en chronisch ziek zijn, aan de hand van de ervaringen van Simon de Gans, net afgestudeerd geneeskundestudent. Bibian, net afgestudeerd en Yannick, net bachelor gehaald en volgt zijn masteropleiding, gaan op zoek naar antwoorden met Simon. Hoe kan je je studie de meeste kans van slagen geven? Welke do’s en don’ts zijn er? Waarom zou je wel of niet...

‘Je bent jong en je hebt een chronische ziekte, klop dan aan JongPIT’ zo vertelt JongPIT-vrijwilliger Lauren Sluiter. In deze informatieve aflevering vraagt Elize het hemd van het lijf van Lauren over de drie manieren waarop je hulp kunt ontvangen en betrokken kunt zijn bij JongPIT. Is er wel eens een jongere met een aangeboren afweerstoornis geholpen door JongPIT? Wat zijn Lauren’s ideeën over st...

Luister in deze eerste aflevering van het seizoen mee deze zomervakantie bonusaflevering, vol met vakantie ervaringen en operaties?! Het is een aflevering vol mijlpalen, want er is veel gebeurd met ons alle vijf! Staat Yannick weer op zijn benen na het Sziget festival? Is Elize nog te vinden in Mokum of…? Voor Bibian staan er grote veranderingen in de planning. Hoe verliep Anna’s vakantie met haar...

Deze aflevering duiken Elize en Anna onder leiding van zorgspecialist infuustherapie Janneke Zwiers, verder in het ‘infuusland’. Wat zijn de tips & tricks die Janneke heeft voor patiënten die moeilijker te intraveneus te prikken zijn? Laat Elize zich overtuigen om de laatste toedieningsvorm van immuunglobuline-therapie te proberen? Janneke vertelt over wetenschappelijk onderzoek waaraan ij en...