rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten

In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Professor Dr. Dr. Robert Finger, Direktor der Augenklinik am Universitätsklinikum Mannheim, über seltene Augenerkrankungen wie LHON. Wir beleuchten die Herausforderungen in der Diagnose, den Zugang zu Expertise und die wichtige Rolle klinischer Studien. Professor Finger gibt Einblicke in technologische Fortschritte, die Bedeutung von Netzwerken und...

In dieser ersten Episode des neuen Formats rare stories, sprechen wir mit Suzanne Petit, die seit zwei Jahren mit der Diagnose LHON lebt. Suzanne teilt offen ihre Erfahrungen: vom Schock der ersten Symptome über den Umgang mit ihrer neuen Lebensrealität bis hin zu Mut und Freude an neuen Hobbys wie dem Klavierspielen. Wir sprechen über Routinen, mentale Stärke und den wichtigen Beitrag von Familie...

Aktuell sprechen wir mit Sandra Findeisen, Vorstandsvorsitzende des LHON Deutschland e. V., über die wertvolle Arbeit des Vereins, ihre persönlichen Erfahrungen als Mutter eines betroffenen Sohnes und die Bedeutung von mentaler Gesundheit und Teilhabe. Wir werfen einen Blick auf die Herausforderungen der Vereinsarbeit, kreative Ideen zur Sensibilisierung und die wichtige Rolle, die der Austausch i...

In dieser besonderen Folge des LHONCATS sprechen wir mit Jörg von de Fenn, LHON-Betroffener und Berater bei Pro Retina Deutschland e. V., sowie Alexandra Weber vom Samurai Museum Berlin. Jörg hat eine beeindruckende Führung für Menschen mit Sehbeeinträchtigung im Samurai Museum organisiert, die zum LHON-Aktionstag stattfand. Gemeinsam erzählen sie, wie es zur Idee kam, warum Samurai und Kampfkünst...

Dieses Mal begrüßen wir Nina Schweppe im LHONCAST. Nina ist Coach für Ernährung und Schlafberatung sowie Expertin für Chronobiologie. Obwohl sie selbst nicht von LHON betroffen ist, sondern von der seltenen Non-24-Erkrankung, gibt es viele Parallelen und gemeinsame Herausforderungen, die Menschen mit seltenen Erkrankungen oft erleben. Wir sprechen darüber, wie Nina es geschafft hat, ihren eigenen...

In dieser Folge des LHONCASTs begrüßt Mathias Furch Frau Annika Harder vom Blinden- und Sehbehindertenverein Hamburg e. V. Gemeinsam sprechen sie über das innovative Projekt „Bei Anruf Kultur“, das Menschen mit Seheinschränkungen oder anderen Mobilitätseinschränkungen eine einzigartige Möglichkeit bietet, Kultur hautnah zu erleben – und das alles per Telefon. Erfahre, wie visuelle Erlebnisse hörba...

In dieser Folge des LHONCAST spricht Mathias mit Prof. Dr. Kathleen Kunert, einer Expertin mit jahrzehntelanger Erfahrung in der Augenheilkunde. Prof. Dr. Kunert erläutert die Bedeutung der Rehabilitation für Patienten mit Augenerkrankungen und beschreibt, wie umfassende Reha- Programme das Leben von Betroffenen verbessern können. Sie teilt persönliche Erfahrungen, beleuchtet die Herausforderungen...

In dieser bewegenden Folge des LHONCAST spricht Mathias mit Pascal über seine persönliche Auseinandersetzung mit der seltenen Augenerkrankung LHON. Von den ersten Symptomen bis zu den Herausforderungen des täglichen Lebens, von Fehldiagnosen bis zu neuen Perspektiven – diese Episode gibt einen tiefen Einblick in das Leben mit LHON und beleuchtet die Wichtigkeit von Aufklärung, Anpassungsfähigkeit...

In dieser Folge von LHONCAST tauchen wir mit Prof. Dr. Julia Quitmann, einer Expertin für angewandte Entwicklungspsychologie und Lebensqualitätsforschung, in die Welt der seltenen Erkrankungen ein. Erfahrt, wie Lebensqualität gemessen wird, welche Herausforderungen Betroffene und Angehörige bewältigen müssen und wie die Forschung dazu beiträgt, das Wohlbefinden zu verbessern. Hör doch mal rein!

Joshua hat aus erster Hand erlebt, wie LHON das Leben einer ganzen Familie beeinflussen kann – denn er wuchs mit zwei Brüdern auf, die von LHON betroffen sind. Joshua gibt uns bewegende Einblicke aus der Bruderperspektive: Er erzählt, wie es ist, als Geschwisterkind mit dieser Herausforderung umzugehen, welchen Einfluss die Erkrankung auf den gemeinsamen Alltag hat und wie es gelingt, als Familie...

Seit mehr als 30 Jahren ist Nadja Steffen in der Ausbildung und Betreuung von Blindenführhunden tätig. Was ein solcher Hund mitbringen muss, wie er ausgebildet wird und welche Voraussetzungen sein zukünftiger Mensch mit Seheinschränkung erfüllen sollte, davon erzählt sie in dieser sehr kurzweiligen und interessanten Folge des LHONCASTS. Ganz dem Hund gleich sagen wir mal: Ohren gespitzt und zugehö...

Während sich der Rest der Welt Ende 2019 mit den Herausforderungen der beginnenden Coronapandemie auseinandersetzt, wird für Andreas eine ganz andere Krankheit zur neuen Realität: die Lebersche hereditäre Optikus-Neuropathie. Kurz, LHON. In dieser Folge des LHONCAST teilt der gelernte Elektromeister mit uns, wie die Diagnose sein Berufsleben verändert hat, mit welchen Mitteln er heute seinen Famil...

Simon erkrankte mit 15 Jahren an LHON. Trotzdem hat er sich von der Krankheit nicht unterkriegen lassen und lebt mit Unterstützung seiner Familie und Freunde sein Leben. Zurzeit erfüllt sich der 32-Jährige den Wunsch, Physiotherapeut zu werden. Er lässt uns tief in seinen Alltag blicken und spricht von Mobilität über Hilfsmittel bis hin zu seinen Wünschen an einen besseren Umgang mit LHON-Betroffe...

Oliver Simon beschäftigt sich seit Langem mit der Frage: Was heißt „gut mit Blindheit“ leben? Als Mobilitätstrainer begleitet er Seheingeschränkte und Blinde und erweitert so deren Möglichkeiten, sich im Alltag zu bewegen. Die Hilfsmittel sollen das Sehen nicht ersetzen, sondern unterstützen. Damit das Leben mit Seheinschränkungen sich um die wirklich wichtigen Dinge in jedem Leben drehen: Beziehu...

Zunächst erkrankte Christines Sohn. Kurze Zeit später hat auch sie starke Sehprobleme. Bis zur Diagnose LHON vergingen jedoch viele Monate mit diversen Untersuchungen und falschen Verdachtsdiagnosen. Danach durchlebte sie eine tiefe Krise und musste sich erst wieder neu im Leben zurechtfinden. Wie sie und ihr Sohn diese Zeit erlebt und gemeistert haben, davon erzählt sie in der neuen, sehr berühre...

Lennart und Tom engagieren sich aktiv im LHON e. V. – dem Verein für an LHON Erkrankte, deren Angehörige und alle Interessierten. Hauptziele des Vereins sind die Vernetzung untereinander und das gemeinsame Schaffen von mehr Aufmerksamkeit für die seltene Augenerkrankung. Der LHON Awareness Day im September und das Jahrestreffen sind nur zwei der vielen Aktivitäten des Vereins.

Die Bundestrainerin betreut auch LHON-Betroffene. Das individuelle Eingehen und der Einsatz eines Guides sind das A und O beim Paraskisport mit Seheinschränkungen. Aber nicht nur der Paraskisport ist ein spannender Sport. Maike Hujara ermutigt zum Ausprobieren und erzählt von Hilfsmitteln und Adressen sowohl für den Breiten- wie auch für den Wettkampfsport. Hör einfach mal rein!

LHON ist eine Krankheit mit vielen Herausforderungen. In der Spezialsprechstunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf bekommen die von der Augenerkrankung Betroffenen ausführliche Antworten auf ihre Fragen. Dr. Carsten Grohmann betreut LHON-Patient*innen vom Erstgespräch über die notwendige Diagnostik bis zur Therapie und darüber hinaus. Jetzt reinhören!

Der Verein Pro Retina berät und unterstützt Menschen mit Netzhauterkrankungen und deren Angehörige. Anschaulich erzählt Dr. Sandra Jansen von ihrer Arbeit im Verein, Nadine berichtet von ihrem Alltag mit LHON, nützlichen Hilfsmitteln und ihrem Engagement bei Pro Retina – denn Austausch ist für sie das Wichtigste in der Unterstützung von LHON-Betroffenen. Was sind Deine Fragen? Hier findest Du Antw...

Birte hat als Mutter aus nächster Nähe die Zeit rund um die Diagnose LHON bei ihrem Sohn erlebt. Sie spricht offen über ihre Gefühle der letzten Jahre. Was sie sich wünscht? Mehr Aufklärung über die seltene Augenerkrankung und somit bessere Behandlungsmöglichkeiten. Und für andere Angehörige von LHON-Betroffenen hat sie gleich mehrere gute Tipps aus erster Hand. Hör mal rein!

Vor sieben Jahren begann Samuel schlechter zu sehen und verlor innerhalb von kurzer Zeit fast seine Sehfähigkeit – 2 % bleiben ihm. Aber auch nach der Diagnose LHON ließ er sich nicht bremsen. Er setzte seine Energie in Musik, in eine Reise allein nach China, in Sport und in eine neue Liebe um – eben ganz normal für einen jungen Menschen. Hör mal in seine spannende Geschichte rein!

Oft werden Patient*innen nach ihren Bedürfnissen gefragt, wenn Angebote entwickelt werden. Doch Co-Creation geht viel weiter: Im gesamten Prozess gestalten Patient*innen die Unterstützung von Betroffenen mit – von Anfang an. Bei Chiesi haben zwei LHON-Betroffene Broschüre, Website und auch diesen LHONCAST mit entwickelt – von Patient*innen für Patient*innen. Einer von ihnen berichtet hier, wie Co-...

Wie der Blick durch Milchglas – so beschreibt Malik das, was er mitten im Urlaub erlebte: Er sah auf einem Auge plötzlich schlechter und war ratlos. Zurück zu Hause war das Problem nicht weg und trotz mehrerer Arztbesuche und Behandlungen verschlechterte sich seine Sicht immer mehr. Wie er schließlich zur Diagnose LHON kam und wie er jetzt damit lebt, hörst du hier …

Schätzungen zufolge ist in der EU ein Mensch unter bis zu 45.000 Menschen an LHON erkrankt – oftmals bereits in jungen Jahren. Wie entsteht diese seltene, aber sehr folgenreiche erblich bedingte Augenerkrankung? Was bedeutet mitochondrial und warum kann LHON zu schwerem Sehverlust führen? Auf diese und andere Fragen gibt Dir diese Folge von LHONCAST eine Antwort. Hör doch mal rein!

Das Heilmittelwerbegesetz (HWG) regelt u. a. die Werbung für Heilmittel, Medizinprodukte und Therapien in Deutschland. So darf z. B. für verschreibungspflichtige Arzneimittel keine Werbung an Patient*innen gerichtet werden. Deshalb geht es im LHONCAST nicht um Therapien, sondern um Tipps und Erfahrungsberichte von und für LHON-Betroffene und ihre Angehörigen. Hör mal rein!