Podcast Nadace rodiny Vlčkových

Hospicová péče sv. Kleofáše dělá na jihu Čech úžasnou práci. Každý rok pečují o více rodin a nově pomáhají také rodinám s dětmi. V této epizodě podcastu si povídáme s jejich ředitelkou Irenou Kalnou. Mluvíme například o tom, jak její tým funguje, co ji přivedlo k práci v hospici, ale také o velké podpoře, které se Hospicové péči sv. Kleofáše dostává zejména od lidí, kteří mají s jejich skvělou pra...

"Všechny děti, které si prošly onkologickou léčbou, jsou naprosto neuvěřitelné. Jdou po chodbě, táhnou si za sebou hadičky a lahvičky s chemoterapiemi, nemají vlásky, jsou bledé, ale ony se na vás smějí. To je něco, co člověku úplně změní veškeré životní hodnoty," říká Kateřina Šteflová, které zemřel čtyřletý syn Kubíček. V nejnovější epizodě našeho podcastu mluví o tom, jak je vděčná za...

Snažíme se výuku mediků zaměřit více na praxi, na komunikaci, na etiku i na sebepéči.  Porodnictví nejvíce změnily maminky.  Když přijde rodič s přáním, neptám se “co to zase je”, ale, jak to udělat. Paliativní péče se bytostně týká života. Nejde se tvářit, že existuje jen vítězná medicína. V dětské paliativní péči pracují skvělí lidé.  Je to mladý, rozvíjející se obor, který nabízí hodně příležit...

„Pečoval jsem i o děti, které si velmi přály být v závěru života aspoň na chvilku doma, což jsou pak někdy jen dny nebo i hodiny. Máme spřátelené saniťáky, se kterými vím, že se mohu na tuto cestu vydat. Někdy ani nevím, jestli dítě v jeho křehkosti domů dovezeme. Takových případů je málo. Daleko víc je vážně nemocných dětí, které jsou doma déle a po příjezdu do svého prostředí, když je tam třeba...

V tomto díle podcastu Nadace rodiny Vlčkových je naším hostem Martin Loučka, ředitel Centra paliativní péče a psycholog, který zároveň učí studenty psychologie 3. LF UK, věnuje se výzkumu a má hodně zkušeností s paliativní péčí jak z Česka, tak ze zahraničí. Povídáme si hlavně o roli komunikace a výzkumu v paliativní péči a v medicíně. Podle Martina Loučky nám dává život dostatek příležitostí na d...

Od roku 2012 funguje ve Fakultní nemocnici Olomouc Národní telemedicínské centrum. Je to oblast zdravotnictví, která se rychle rozvíjí a má jasné výhody pro pacienty i odborníky. Pomáhá mnoha lidem s různými diagnózami a prosazuje se také v paliativní medicíně. I v té dětské, která se liší od paliativní péče o dospělé pacienty. Jak přesně, popisuje v dalším díle našeho podcastu Michal Štýbnar, pro...

Jako maminka si prošla velmi náročným obdobím. Její syn Ondra má vážné srdeční vady. Po něm se jí měla narodit dcera, v pátém měsíci těhotenství se ale během běžné lékařské prohlídky zjistilo, že jí netluče srdíčko.  Teraza Robinson je dnes plná energie i optimismu, má krásnou a velkou rodinu a pomáhá dalším rodinám s podobně nelehkým osudem.  „I z těžkých událostí v životě se snažím vytěžit maxim...

Pečovat 24 hodin denně o vážně nemocné dítě, od něhož nemůže pečující odejít, je hodně náročné, říká Olga Marie Krčmařová, zdravotně sociální pracovník z podpůrného týmu Fakultní nemocnice Brno. Ona a její kolegové dělají, co mohou, aby rodičům, kteří se starají o své nemocné děti, pomohli zlepšit kvalitu života. A jsou to často úkoly velmi pestré. V rozhovoru mimo jiné popisuje, v jak složité sit...

Péče o těžce nemocné dítě a jeho rodinu může v některých případech začít ještě před jeho narozením jako perinatální paliativní péče. Pokračuje pak po celou dobu života dítěte a ve formě pozůstalostní péče i po jeho úmrtí. O tom, jakou podporu rodiče vážně nemocných dětí potřebují, jsme si povídali s dětským lékařem, Janem Hálkem, který se se specializuje na neonatologii, dětskou neurologii a palia...

„První měsíce, když jsem měla ošetřovat otevřenou ránu, se mi klepaly ruce. Dokonce jsem u toho i brečela. Jsem vystudovaný ekonom, nikdy jsem nestála o práci ve zdravotnictví. A najednou mám dítě, které mě vyškolilo jako ošetřovatelku. Kolikrát mi jiné maminky říkají, že mě obdivují, ale ono není co obdivovat. Ve chvíli, kdy by se dostaly na moje místo, tak by to jako milující matky udělaly a zvl...

„Pohřeb je o smíření. Děti ho vnímají tak, jak je to naučíme. Nejlepší je se s nimi o pohřbech bavit. Čím otevřeněji a techničtěji, tím lépe. Je dobré je tam vzít a může být i přínosné, když je zapojíme do příprav,“ říká pohřební průvodce Oleg Vojtíšek. Podle něj je současný český pohřeb důstojný, ale zesnulým příliš nepomůže. Myslí, že pohřeb má mnohem víc funkcí. Například doříct věci, které jsm...

V tomto díle si povídáme s Kateřinou Hájkovou Klíčovou, psychoterapeutkou a lektorkou z Týmu Perinatální ztráty Unie porodních asistentek. Pomáhá rodinám i zdravotnickému personálu v náročných situacích při ztrátě miminka. „Přesné statistiky je obtížné dohledat, nicméně pracujeme s číslem 500 úmrtí při porodu ročně. Další desítky dětí umřou v nejbližších týdnech po porodu. A mluvíme o tisících až...

Maminka Markéta Vacovská postupně ztratila několikaměsíční jednovaječná dvojčátka. První zemřelo v nemocnici a moli ho vídat jen 20 minut denně. Druhé zemřelo o několik měsíců později doma za celkově mnohem lepších okolností. V tomto podcastu Markéta popisuje, jak zásadní rozdíl má na každého člena rodiny správná péče skvělých odborníků. 

V tomto podcastu můžete nahlédnout do fungování Nadace rodiny Vlčkových. Konkrétně si krátce povídáme s ředitelkou Nadace, Ivanou Plechatou o tom, koho, proč a jak podporujeme, abychom v konečném důsledku zlepšovali život rodinám s vážně nemocnými dětmi. 

Tento podcast může být první a důležitý krok k tématu, které se týká, nebo bude týkat, každého z nás. Už jen to, že o konci života budete ochotni mluvit, nebo nyní aspoň poslouchat naše povídání, může být přínosné. Ohleduplnost ohledně smrti nás vede až k bezohlednosti. Neptáme se druhých na zármutek ze ztráty blízkého, abychom je nezraňovali. Ale pozůstalí o tom nezačnou mluvit sami, protože se s...

Tento díl jsme nahrávali ve Smiling Crocodile, pražské mateřské a základní škole pro děti s těžkým postižením smyslů v kombinaci s mentálním, fyzickým či zdravotním postižením. Díky skvělé péči tu dětem pomáhají rozvíjet jejich superschopnosti, například ovládat počítač jen očima. Pro mnohé děti a rodiče je tato škola a školka tak důležitá a přínosná, že do ní své děti denně vozí i z velké dálky....

Lenka Kohoutková začínala jako zdravotní sestra na traumatologii a ARU, poté vystudovala sociální práci a politiku na Univerzitě Hradec Králové a zároveň pracovala v sociálních službách. Dnes vede Centrum provázení ve Fakultní nemocnici Hradec Králové. Provází rodiče v těžkých situací, kdy je jejich dítě vážně nemocné či po úraze. To, jak důležitá je její role, je znát i z toho, že sama by takovéh...

Otevřené a velmi osobní povídání s naší kolegyní Míšou Střelcovou, která jako jediná z týmu Nadace ví, jaké to je, když vážně onemocní, dlouho se léčí, a nakonec zemře její dítě. Moc si vážíme toho, že Míša otevřeně popsala, čím vším od oznámení nemoci tehdy pětiletého syna Hynka celá rodina dalších pět let procházela. A i poté, co zemřel, prochází. Povídání zahrnuje mnoho důležitých fází nemoci a...

Umělé inteligenci jsme pomocí aplikace ChatGPT od společnosti OpenAI položili tři otázky spojené s dětskou paliativní péčí: Jakým potížím čelí rodiny s vážně nemocnými dětmi? Co může těmto rodinám nabídnout respitní neboli odlehčovací, péče? Proč je dětská paliativní péče důležitá? Výstupy z aplikace přeložila služba deepl.com a odpovědi načetl počítač.

Brněnský Dům pro Jůlii má za sebou pět let příprav a zkušeností, už pomáhá prvním rodinám s vážně nemocnými dětmi, za nimiž tým této neziskové organizace dojíždí domů. Aktuálně roste hrubá stavba samotného dětského hospice a už na začátku roku 2024 poskytne dočasné útočiště a pohodlné zázemí rodinám, které potřebují odlehčovací služby. S ředitelkou Domu pro Jůlii Radkou Vernerovou jsme si povídali...

Má v sobě velkou energii a chuť zlepšovat ranou péči v Česku, tedy pomáhat rodinám s malými dětmi, které jsou zdravotně postižené. Jitka Barlová získala jako ředitelka Institutu speciální pedagogiky a rané péče zkušenosti z Rakouska, dlouho také šéfuje Společnosti pro ranou péči v Česku. Může tedy velmi dobře srovnávat. Vidí, že u nás máme skvělé vzdělávání a taky ví, co nám chybí, abychom mohli m...