Podcast Nadace rodiny Vlčkových

Při přednášce na gymnáziu se Anna Fotijevová dozvěděla, že existuje obor paliativní péče. V ten okamžik byl pro ni přelomový, Rozhodla se, že to bude ona, kdo bude tento obor rozvíjet. „Myslím, že je to jedna z nejšlechetnějších profesí, kterou člověk může dělat,“ říká v podcastu. Vystudovala obor psychologie s rozšířením o speciální pedagogiku na Univerzitě Karlově, na který od příštího školního...

V tomto díle podcastu si povídáme s aromaterapeutkou Andreou Knight o tom, jaké možnosti nabízí aromaterapie při péči o vážně nemocné pacienty, v čem je prospěšná a jak může pomáhat. Andrea v podcastu mluví o tom, že aromaterapie je alternativní metoda, u které je řadou klinických studií prokázané, že působením molekul éterických olejů dokáže ovlivnit limbický systém. Tím pomáhá pacientovi jak na...

English despripiton is below the Czech text. CZ V tomto díle podcastu přinášíme rozhovor s Marthou Atkins, dulou umírání a lektorkou z Texasu v USA, která doprovázela více než tisíc lidí v posledních okamžicích jejich života a je zakladatelkou The Dying School (Školy umírání). Je to klidný a hluboký rozhovor o umírání, zármutku, rituálech, smíchu i lásce, která nekončí smrtí. Bez patosu, bez útěků...

V tomto díle jsme si povídali se třemi lékaři z týmu Nemocnice České Budějovice – s dětskou lékařkou Danielou Součkovou, s vedoucí paliativního týmu Veronikou Helešicovou a s primářem dětského oddělení Janem Hřídelem. Mluvíme o tom, proč je pro děti se závažnou diagnózou i jejich rodiny klíčová úzká spolupráce dětského a paliativního týmu a jak může zásadně ovlivnit kvalitu jejich života od počátk...

Jak mluvit s vážně nemocným dítětem o tom nejtěžším? Pro mnoho rodin je to tabu, kterému se raději vyhnou, jak ze své praxe dobře ví Gabriela Meluzinová, vedoucí poradenská pracovnice Centra provázení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. V rozhovoru vysvětluje, proč je zásadní dát dětem možnost mluvit o jejich diagnóze, strachu i přáních a proč je zapojit do rozhodování  o věcech, které se jich p...

Její ordinací prošly tisíce pacientů. Věnuje se jak malým miminkům s onkologickým onemocněním, tak i dospělým, kteří jsou již dlouho vyléčeni. Sleduje u nich možnost pozdních následků a snaží se jim předcházet. Doktorka Jarmila Kruseová z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty UK a FN Motol působí na svém současném pracovišti od roku 1991. Nastoupila na něj už při studiu – tehd...

Pavla Zárubová je zástupkyní primářky neonatologického oddělení Fakultní nemocnice Ostrava a vyučuje na Ostravské Univerzitě. V podcastu otevřeně mluví o práci s rodiči, kteří se dozví těžkou diagnózu svého dítěte, i o okamžicích, kdy se život počítá na hodiny. „Rodiče se mě často ptají: Jaká je šance, že to přežije?“ říká. V podcastu uslyšíte o brožurách pro rodiče, které čeká předčasný porod a t...

Monika Vosáhlová je osmnáctiletá slečna, která už deset let žije s vážnou nemocí, juvenilní idiopatickou artritidou. I přes svůj zdravotní stav, mnohá omezení a dlouhé pobyty v nemocnicích zvládla úspěšně dostudovat dálkově na denním studiu střední školu a nedávno odmaturovala. O svém životním příběhu napsala knihu. V podcastu mluví o svém životě s vážnou nemocí, o složitém období hledání diagnózy...

Pojďte s námi zavzpomínat na každodenní život v Domku zahradníka zhruba před sedmi desítkami let. Jaroslava Vohnoutová, rozená Šilhanová, vypráví o dětství  mezi pažitkou, maceškami a kedlubnami. Narodila se v Domku zahradníka v roce 1950 a žila v něm až do svých patnácti let. V této epizodě vzpomíná dcera zahradníka Václava Šilhana na to, jak dům tehdy vypadal, kde přesně s rodiči a sestrou bydle...

V tomto díle podcastu uslyšíte hned tři skvělé respondentky, které sdílí inspirativní příběh úspěšného rozjezdu paliativního a podpůrného týmu a ukazují, co obnáší multioborová spolupráce ve velké nemocnici. Tým, který v roce 2022 začínal doslova od nuly, dnes působí napříč všemi klinikami Fakultní Thomayerovy nemocnice. Specializuje se především na dospělé pacienty a na děti s neonkologickými dia...

Zdenka Volavá je ředitelkou organizace Dlouhá Cesta, která provází v zármutku rodiče, kterým zemřelo dítě. Všichni průvodci mají vlastní zkušenost se ztrátou dítěte a to pozůstalým rodičům přináší důležité pochopení jejich situace. „Je to tak, že děti bohužel nikdy nepřestanou umírat a pozůstalých rodičů bude pořád přibývat. Přibývá jich pořád přibližně stejně, ale rodiče se na nás obrací víc a ví...

„Můžu-li pomoct, tak bych měl,“ říká dlouholetý filantrop Michael Pechman.  Povídali jsme si s ním na usedlosti Cibulka, kam se vrátil po 28 letech. Rozhovor jsme domlouvali po sociální síti, kdy vrcholila naše sbírka a on ji několikrát denně sledoval a „přihazoval“. Rodina pana Pechmana je krásnou ukázkou toho, jak je možné dárcovství přirozeně předávat z generace na generaci. Michaela k němu hod...

„V duši nám bouchla bomba, ale svým odchodem nás syn nakopl k životu,“ říkají rodiče. Velmi silný příběh rodiny Abelových, který ukazuje, jak velký dopad má vážná nemoc a smrt čerstvě dospělého syna na celou rodinu i její okolí. Rodiče Marie a Tibor Abelovi neměli v nejtěžších měsících dostatečnou pomoc, proto se rozhodli založit nadační fond, díky němuž pomáhají mnoha ostatním rodinám v podobně n...

Vlídný dotek jim neublíží. Život se vzácnou nemocí motýlích křídel je ale velmi náročný a vyžaduje péči 24 hodin denně. Pro rodiče dětí s touto diagnózou je odpočinek, fyzický i mentální, velkým luxusem. V jejich náročné situaci jim už 20 let skvěle pomáhá organizace Debra.  Mimochodem, v tomto podcastu se také dozvíte o zajímavém propojení mezi Debrou, Nadací rodiny Vlčkových, usedlostí Cibulka a...

V tomto díle velmi citlivě vypráví Klára Fischerová příběh své rodiny a také popisuje svou cestu k pomáhání v Nadačním fondu Loďka, ale i při své práci v domácím hospici Cesta domů. Nejdříve se jí a jejímu muži Pavlovi narodil syn Vojta, který měl vážnou nemoc. Poté se rodiče společně rozhodli mít další děti, a narodily se jim ještě tři, naštěstí zdravé – Bára, Benedikt a Markéta. Celým rozhovorem...

Zdravé dítě tráví většinu dne hrou, nemocné by mělo mít možnost svůj čas trávit také tak. Hrát si je jeho přirozená potřeba.   Míša Váňová je průkopnicí nové profese v České republice, je herní specialistka v paliativní péči. Jak říká v podcastu, herní práce má velké možnosti také proto, že má široké cíle. Hra je v ní nástroj pro navázání a rozvíjení komunikace s nemocným dítětem, cesta k jeho roz...

„Seděla jsem v sedmém patře na okně a přemýšlela jsem, jakým směrem se vydat,“ vzpomíná Lucie Fusková, které zemřel její malý syn. Prošla s ním velmi náročnou léčbou rakoviny. Lékařům se podařilo jeho stav výrazně zlepšit. Když už to vypadalo, že se malý Martínek vrací do běžného života a vše je na dobré cestě,  jeho zdraví se výrazně zhoršilo a relativně rychle zemřel.  Situace pro maminku byla o...

Od začátku letošního roku pomáhají v šesti organizacích rodinám s vážně nemocnými dětmi koordinátoři péče. Jiří Kocourek, programový ředitel Nadace rodiny Vlčkových, o pozici koordinátora říká: „Připomíná mi postavičku Neurona ze seriálu Byl jednou jeden Život. Je to někdo, kdo slaďuje a koordinuje fungování celého těla. Díky neuronům si uvědomujeme a vnímáme vnější svět a dokážeme ho pochopit.&qu...

Spojuje celý život, zrození i umírání. Jako primářka neonatologického oddělení v Nemocnici Havlíčkův Brod bývá často u porodu, pomáhá zachraňovat i předčasně narozené děti, ale zároveň pečuje i o lidi v závěru života nebo o rodiče, kterým zemře velmi malé dítě, někdy ještě před narozením. Za velmi důležité v každé fázi vnímá vztahy, potřebu sdílet radost, ale i bolest. Kromě práce v nemocnici, kam...

Spoluzakládala organizaci Debra, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Zároveň je v týmu Rozcestníku, což je databáze služeb pro pečující. Pomáhá  ověřovat a přidávat relevantní kontakty v Kraji Vysočina. Naráží při tom u odborníků na to, že pojem dětská paliativní péče vnímá každý trochu jinak. „Je to péče na mnoho let. Vidím to na své zkušenosti s Debrou. Narodí se mi...

V osmnácti jí lékaři řekli, že pro ni už není léčba. Předtím jí dvakrát transplantovali plíce, v deseti u ní začalo onkologické onemocnění. Naty teď vzkazuje ostatním lidem: „I když je to sebevíc těžké, bolí to a máš pocit, že už to nezvládáš, vždycky si najdi něco, co ti udělá radost.“  Její psycholožka z Týmu dětské podpůrné péče FN Motol Gražina Kokešová Kleinová dodává: „Výpověď Natálky je výj...

Z porodnice odcházeli rodiče se zdravým miminkem, kolem třetího měsíce Jáchymova života si začali všímat, že špatně pase koníky. Pak prošli mnoha vyšetřeními a až v roce a půl chlapečka zjistili jeho diagnózu. Je jedním z velmi mála dětí, které mají albinismus. V jeho případě jde o formu  genetické poruchy , která není patrná na první pohled. „Albinismus může mít i dvě syndromatické formy, z nichž...

Čtyři dekády léčí dětská onkologická onemocnění. Mluví o nich velmi srozumitelně a otevřeně. Je plný energie a velké chuti do další práce. Má cenné zkušenosti ze zahraničí a zajímavě popisuje čtyřicetiletý vývoj péče o nemocné děti v naší zemi i rozdíly mezi léčením onkologických onemocnění u dětí a dospělých. Jsou to těžká témata, ale zároveň důležitá, protože se týkají mnoha lidí. Zásadně mění ž...

V nejnovějším díle podcastu si povídáme s doktorkou Lucií Hrdličkovou, která je vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné péče FN Motol, pediatr, dětský onkolog a paliatr. Probrali jsme toho hodně, pro snazší orientaci krátký přehled. Začínáme tím, jak paní doktorka a Tým podpůrné péče ve FN Motol pomáhají dětem a jejich rodičům. Od času 8:20 - o kapacitě Týmu dětské podpůrné péče a jak je v praxi ide...

Když se seznámila s třináctiletou vážně nemocnou slečnou, které se šest let žádný učitel nevěnoval a koukala celé dny jen do stropu, začala ji učit komunikovat. Díky tomu dnes všichni kolem mladé pacientky vědí, že když pohne nohou, znamená to souhlas. Když naopak nesouhlasí, zaskřípe zuby. Víc zatím nedokáže, ale i tohle jí zásadně změnilo život. Není už uzavřená jen ve svém světě, ale propojila...