社團法人台灣髓緣之友協會
髓友之聲
骨髓移植是一條漫漫長路,術後該如何照護、接下來要怎麼治療也是許多病友的疑問,本節目將由髓緣之友協會邀請專業醫護人員及資深病友相談。在接下來的旅程中,我們傾聽每一位移植病友的聲音,深入探討您可能會遇到排斥與照護問題,期盼節目能提供正確照護資訊與滿滿正向能量,陪伴您勇敢前行。--Hosting provided by SoundOn
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Episodes
【髓緣之聲】EP40 「髓友相談室」人生的中場上映 – 林雅婷女士 07.07.2026 15:01
本集邀請病友林雅婷女士,聊聊疾病大魔王不請自來,如何在親人陪伴下順利度過關卡。 抗病神隊友因癌離世,沒有先生陪伴的人生,恐慌、憂鬱、失眠接踵而來。疫情中雅婷女士的漫長心理諮商,終於感到變化。期盼所有正在面臨疾病痛苦的您,也能在這些資源中找到適合自己的方式,從谷底拉自己一把~ 本集內容包含: 1.疾病大魔王不請自來 2.牽手走了 A.陪神隊友的先生對抗肺癌 B.獨自面對世俗的種種 C.一個人的寂寞與空虛 3.雪上加霜的...
⭐【髓友之聲】EP39 「常見眼睛疾病與知識」-萬芳醫院眼科 林珂如醫師 本集邀請萬芳醫院眼科 林珂如醫師,來談談移植後慢性排斥或因化療、標靶藥物引起的乾眼症要如何治療?以及有關白內障相關問題。 07.06.2026 12:02
本集內容包含: 1.移植後慢性排斥或是因化療和標靶藥物引起的乾眼症要如何治療? 若嚴重到角膜受損要如何照護? 關於乾眼症的治療該如何選擇人工淚液,或是有其他方式嗎? 2.如何選擇太陽眼鏡? 3.紫外線殺菌燈傷眼睛嗎?消毒殺菌時藍紫色的燈光是否可直視呢? 4.白内障相關問題: -- Hosting provided by SoundOn
【髓友之聲】EP38 「髓友相談室」-MM病友賴純慧女士 07.05.2026 15:13
本集邀請MM病友賴純慧女士,來談談她當初發現多發性骨髓瘤時有哪一些的症狀及做了哪些治療。 本集內容包含: 怎麼發現有多發性骨髓瘤?有哪些症狀? 做哪些治療?花了多久時間? 治療期間有哪些難忘的事情呢? 如何調理與照顧自己的身體? 給其他抗癌中病友的話? -- Hosting provided by SoundOn
【髓友之聲】EP37 『中場,休息一下』(下集) – 台大醫院血液腫瘤科 吳尚儒醫師 & 電子業 機構RD Kenny 信福 07.04.2026 20:54
本集邀請了吳尚儒 醫師和Kenny先生,除了吳醫師分享治療中飲食的建議,來賓Kenny先生也分享痊癒後,如何開始踏出嶄新第一步,除了本身職業是工程師之外,更有斜槓多元興趣以及未來的夢想 本集內容包含: 1.痊癒後,如何開始踏出嶄新第一步 2.除了本身職業是工程師之外,更有斜槓多元興趣 3未來的夢想或是下個想挑戰的目標 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友之聲】EP36 『中場,休息一下』(上集) – 台大醫院血液腫瘤科 吳尚儒醫師 & 電子業 機構RD Kenny 信福 07.03.2026 20:27
本集邀請了吳尚儒 醫師和Kenny先生,除了吳醫師分享治療中飲食的建議,來賓Kenny先生也分享同時罹癌兩次的歷程;然而治療中面對至親的離世,Kenny話語中充滿了許多不捨,他化悲痛為力量走向康復,最後,他想對已故親人說的話。 本集內容包含: 1. 邀請分享出診斷時的情況與當下的感受。 2. 治療過程中,帶來的不便與不適,是什麼樣的信念讓妳堅持下去。 3. 確診後的心境變化與體悟。 4. 如何讓自己恢復正常生活,正能量為自己打氣...
【髓友之聲】EP35 住院安心、安心住院 –台大血腫病房暨臨床細胞中心 洪燕萍護理長 07.02.2026 21:20
本集邀請了深受病人信賴的台大血液腫瘤科 燕萍護理長,除了談論臨床實務經驗外,護理長也和我們分享她自己罹癌的歷程,即便焦慮、痛苦,但她告訴自己接住這份「禮物」後,就是給自己重生的機會。 本集內容包含: 1. 感染隔離應注意的事項。 2. 罹患第二或第三個癌症時,有何方式可以幫助病人調適心情? 3. 經濟弱勢的病人,有哪些社會資源可尋求協助。 4. 護理長有非常豐富的照護經驗,可以給我們病人或家屬一些叮嚀與鼓勵嗎? --...
【髓友之聲】EP34 生命~只是逗點 - 網絡直播主Nemo徐毓翎 07.01.2026 13:43
本集內容包含: 1. 發病前有覺得身體異樣或不舒服的地方嗎? 2. 治療期間有什麼感想? 3. 經過治療,恢復了健康,有沒有給自己重新定義或鼓勵? 4. 再回到職場,內心有什麼需要建立或思想上有不同的地方? 5. Nemo分享能治癒內心的歌曲 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友之聲】EP33 當身體按了暫停鍵:認識SAA嚴重再生性不良貧血,找回日常的步伐與希望 - 花蓮慈濟醫院血液腫瘤科吳懿峰醫師、成大醫院內科部血液科李欣學醫師 07.12.2025 15:28
本集內容: 1. SAA臨床案例與流行病學 2. 甚麼是三系血球低下 3. SAA診斷與治療選項 4. 治療挑戰與希望 5. 臨床案例分享-SAA患者也能提升生活品質 6. SAA 的生活管理與醫病配合 7. 醫師期許與總結 台灣諾華 協助刊登 FA-11568029_20271205 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友之聲】EP32 植業導航,移路平安 – 許珉瑄 護長 07.11.2025 14:47
本集我們榮幸邀請到 許珉瑄 護長 來和我們分享移植治療前、中、後的重要照護重點。 本集內容包含: 1.病人在移植前應注意的事項,如何讓移植順利進行 2.移植過程中要如何配合,讓移植目標可以達成 3.陪病家屬應注意事項 4.如何面對移植室的幽閉與焦慮情緒 5.移植後的保養 6.為何有些多發性骨髓瘤(MM)病人進行自體移植時,不一定需要入住移植病房?若在普通病房進行移植,又有哪些要特別留意的地方? 讓我們一起聽聽許護長的專業...
【髓友之聲】EP31 紫向前行:如何與血小板低下症共處–張鴻醫師、廖浚凱醫師 07.10.2025 19:43
本集我們榮幸邀請到張鴻醫師和廖浚凱醫師來和我們分享免疫性血小板低下紫斑症(ITP),從診斷到治療的旅程,帶您了解如何面對疾病、與醫師合作,以及生活中的調適。 本集內容包含: 1.ITP症狀、診斷、患者故事 2.患者如何與醫師配合 3.醫病雙方的治療目標 4.治療方式與便利性 5.生活與心理層面+QA 台灣諾華 協助刊登 FA-11524322_20271007 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP30情緒管理–徐冠英女士 07.09.2025 13:37
本集邀請到空軍退伍人士徐冠英女士,分享她自進入軍校以來的心路歷程,尤其是在面對軍中高壓的工作,她如何一步步調適情緒、堅持下去? 透過她的故事,希望帶領觀眾一同思考:在面對壓力與挑戰時,該如何與情緒和平共處,找到前進的力量。 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP29 感染&旅遊–前臺大感染科孔祥琪醫師 07.08.2025 21:59
本集我們特別邀請到前臺大感染科醫師、現為日本旅遊達人的 孔祥琪 醫師,結合醫學背景與豐富的旅遊經驗,帶來最貼心、最實用的「病友出遊注意事項」分享。 本集重點包括: 😷 什麼情況下需要戴口罩?國外旅遊也適用嗎? 💉 哪些國家仍需疫苗施打證明?有特殊疫苗建議嗎? 💊 除了日常藥物,旅行藥包還要準備什麼? 🏥 在海外就醫怎麼辦?健保能用嗎?有什麼保險可以搭配? 🍽️ 免疫力較低的人,國外飲食要注意什麼地雷? 🗾 達人加...
【髓友相談室】EP28 活得久還要活得好~唐季祿醫師專訪 07.07.2025 23:05
本期很榮幸邀請了資深血液骨髓移植專家 唐季祿醫師分享台灣骨髓移植病人最長存活紀錄,並說明治療緩解後是否需持續追蹤、長期存活常見的健康問題等。另外,唐醫師也提供病人自我照護與提升免疫力的實用建議,探討免疫力檢測及醫療自主同意書的重要性,幫助病友安心面對未來。 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP27 協會25週年專訪–楊育青前理事長 07.06.2025 17:09
為慶祝本協會成立25週年,特別邀請第一屆理事長 楊育青女士 蒞臨分享創會初衷與遠景,並回顧協會草創期間所面臨的挑戰與困難。 她也講述在任內所推動的重要計劃與成果,最後更對協會當前的發展提出期望與寶貴建議。 透過這段訪談,我們一起回顧協會走過的足跡,展望未來方向。 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP26 常見的排斥症狀與照護–張喬芳個管師 07.05.2025 21:10
本集邀請了台大醫院 張喬芳個案管理師 向大家分享骨髓移植後有哪些常見的排斥症狀,以及照護上可以使用的方法。 以下為影片中提到與骨髓移植排斥有關的資訊,歡迎瀏覽與使用: 髓友之聲 第一集 https://youtu.be/coOMW48qcDY 認識造血幹細胞移植後排斥反應 懶人包 https://knowledge.pse.is/62hw2k 骨髓移植app IOS: https://apps.apple.com/tw/app/%E9%AA%A8%E9%AB%93%E7%A7%BB%E6%A4%8D/id1493891907 安卓: https://play.googl...
【髓友相談室】EP25有志一同–邱雅蘭女士及李正鴻先生 07.04.2025 10:30
本集邀請了協會志工們向大家分享他們在重症時的心路歷程,以及在人生重啟後想當志工的因緣,也希望從中能夠讓大家了解協會志工的服務內容。 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP24如何與慢性骨髓性白血病共存 那些想問又不敢開口的問題–徐思淳醫師 07.03.2025 18:51
本集邀請了台大醫院血液科 徐思淳醫師向大家講解慢性骨髓性白血病(CML)目前的治療概況和新展望,以及CML患者在長期治療當中需要注意的事項與叮嚀。 台灣諾華 協助刊登 FA-11373779_20270307 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP23慢性骨髓性白血病(CML)患者伴隨代謝疾病的照顧 07.02.2025 20:31
本集邀請了高雄長庚醫院血液科 王銘崇醫師及新陳代謝科 蔡嘉仁醫師向大家講解當慢性骨髓性白血病(CML)患者伴隨代謝疾病時的照顧與注意事項。 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP22愛的延續 親愛的,我們想你!–胡永吉先生 07.01.2025 12:46
本集邀請了血癌病友家屬胡先生向大家分享在病友接受治療期間剛好碰到疫情時自己作為病友家屬的心情轉換,以及在面對與病友分別前後的心路歷程。 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP21癌後就業甘苦談–郭洹希女士 07.12.2024 19:32
本集邀請了郭病友向大家講述其發病與治療經驗外,也分享自己回歸職場的心路歷程。 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP20幹什麼怪奇偵探社 破解骨髓捐贈之謎–鐘子棋先生及陳聖璇女士 07.11.2024 12:09
本集內容: 1. 製作 “骨髓捐贈” 這個主題的緣由 2. 社會大眾對骨髓捐贈有哪些迷思與誤解 3. 對於採訪過的病人與捐贈者有哪些印象深刻的部分 4. 對於驗血建檔及關懷血液疾病有哪些部分讓你們改觀 5. 同學或親友在認識你們的作品後有對參與驗血建檔感興趣嗎 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP19 髓緣的日子 ft 協會前理事長葛秉誠先生 07.10.2024 23:05
本集邀請到協會前理事長葛秉誠先生與大家分享他與髓緣的相識相遇! -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP18逆襲的女孩-小珍好! 07.09.2024 14:57
1.自我介紹 2.當時自我照顧的方法分享給大家 3.自己想聊後事,但被媽媽拒絕 4.當時年輕,感情和疾病會有衝突嗎? 5.罹患癌症,到現在有家有業,自己最大的感受? 6.對病友說的話 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP17 淺談太極拳-張旭東 老師 07.08.2024 26:06
1.是什麼樣的機緣讓您想練太極? 2.練太極有甚麼收穫或有什麼樣的不同體驗? 3.老師自身是慢性骨髓性白血病,請教您練太極有多久時間。對您身體有產生甚麼影響? 4.坊間有許多氣功、香功,、8段錦,您會如何建議我們病友來學這麼好的運動? 5.簡單易學的招式大公開 -- Hosting provided by SoundOn
【髓友相談室】EP16 生命的新樂章- 黃鳳新 女士 07.07.2024 12:44
1.分享剛知道罹患血癌時,自己和家人的心情 2.治療中除了配合醫療外,如何調適生活型式的改變 3.這段疾病的治療,對生涯規劃有何影響? 4.完成治療後?年,算得上是安全期了,對於正在治療的病友,說幾句鼓勵的話? -- Hosting provided by SoundOn
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