Osynligt Sjuk

Nikola och Melina fortsätter att samtala kring lungtransplantation. Vi får också lyssna till Moa som givit röst till Tanjas berättelse. Tanja är 41 år och har PCD. Hon har fått ja till en transplantationsutredning och väntar på att få bli uppsatt på transplantationslistan. Tanjas berättelse handlar om hur det är att leva med PCD, en sjukdom som väldigt få personer känner till, och hur svårt det är...

Nikola berättar om hur hon går ut i köket utan sin syrgas för att hämta en kopp te och förlorar medvetandet. Två veckor senare vaknar hon upp med nya lungor. Melina vet att hon förmodligen kommer att ställas inför en lungtransplantation i framtiden och berättar om sin tankar och rädslor inför detta. Vi vill varna känsliga lyssnare för att detta är en mycket stark och detaljerad berättelse.

Gillar du inte att gå till sjukhuset? Har man en kronisk sjukdom som kräver mycket behandling och vård så har man inget val utan måste gå dit ofta. Lyssna på Cornelia och Ellen när de berättar om ett av sina värsta och bästa sjukhusbesök. Ellen säger så här i avsnittet: ”Jag tycker det är bra när läkare och annan sjukvårdspersonal förstår att ni ska vara proffsen i det här eller experterna. Frågar...

I detta bonusavsnitt fortsätter Matilda och Melina att prata om hur de blir bemötta i samhälle och omgivning, men nu med fokus på vården. Varför känner man prestationsångest inför läkare? "Vi är en i en sådan beroendeställning av till exempel läkarna, för på ett sätt behöver vi ju bli bedömda av dem för att veta hur vi ska gå vidare i vår sjukdom. Men allting handlar om hur man förmedlar det". De...

Ungdomarna som har den här podden har väldigt mycket med vård att göra, men också med andra myndigheter som försäkringskassa och arbetsförmedling. Vissa behöver anpassning av jobb och skola då sjukdomen påverkar deras vardag i ett sätt som inte går att planera för. Som Melina och Matilda som är programledare att det är så olika från individ till individ hur man mår och vilka behov man har. Det är...

Melina och Melker som båda har cystisk fibros samtalar om hur öppna de är med sin sjukdom, hur viktigt det är med stöttepelare och om man måste säga att man har CF när man söker arbete eller inte. Intervjuad i avsnittet är också Lova som har PCD.

Sanna och Melina berättar om deras vardag med cystisk fibros (CF) som barn, tonåringar och unga vuxna. De talar om hur mediciner, inhalationer, sjukhusbesök, viktproblem fyller stora delar av deras liv, men betonar vikten av stöd från andra och andra intressen kan ibland lindra sjukdomen. Visst är det tufft att leva med CF, men det går!