Osynligt Sjuk

Är döden skrämmande? Hur kan man prata om döden? Hur är det att vara så nära att dö? Tänker vi kroniskt sjuka mer på döden och vad blir följden av det? Det enda vi med säkerhet vet är att vi alla ska dö, ändå är döden så obegriplig för oss. I dagens avsnitt möts två Cf:are ur två olika generationer i ett samtal och tillsammans försöker de förstå hur man kan förlika sig med döden.  För Kristina (61...

Kaftrio är en effektiv medicin för många med Cystisk Fibros, men den är fortfarande inte tillgänglig i Sverige. Vad beror det på?  I avsnittet pratar Moa med Stockholms regionpolitiker Christine Lorne om varför det är svårt att tillgängliggöra dyra särläkemedel i Sverige. Christine förklarar hur besluten går till och ger sin syn på vad som borde förändras. Hon förklarar också intressekonflikterna...

Kaftrio är en effektiv medicin för många med Cystisk Fibros, men den är fortfarande inte tillgänglig i Sverige. Vad beror det på?  Och om den vore det - skulle den då bli tillgänglig för alla, oavsett var i landet man bor? I avsnittet pratar Moa med Stockholms regionpolitiker Jonas Lindberg (V) om varför det är svårt att tillgängliggöra dyra särläkemedel i Sverige. Han förklarar hur besluten går t...

När man har diagnosen cystisk fibros så kan man också få en typ av diabetes kallad cystisk fibros-relaterad diabetes mellitus (CFRD). Den finns hos 20 procent av dem som har cystisk fibros och är ett mellanting mellan typ 1, som man annars vanligtvis ser hos unga personer, och typ 2 som är vanligt hos äldre. Sanna och Natalie är två tjejer som förutom CF också lever med CFRD och som vill dela med...

Primär ciliär dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av infektioner. Dessvärre dröjde det väldigt många år innan sjukvården och läkaren på vårdcentralen tog henne på allvar. Vid 17 års ålder får Caroline veta att hon ha...

Nu kan du lyssna till en redigerad version av livesändningen av podden Osynligt sjuk som vi hade söndagen den 28 februari. Med i livesändningen hade vi tre sköna gäster - Laki & Katten och Siri von Malmborg. Laki&Katten heter egentligen Ebba Lindblom och Lovisa Karlsson och har under fyra års tid haft podden Laki&Katten. Siri von Malmborg jobbar för Sveriges radio och gör bland annat Verkligheten...

I vår kamp för att få läkemedlet Kaftrio godkänt i Sverige så har vi valt att göra en förkortad version av vårt förra avsnitt "Ett nytt liv - en andra chans. Om Kaftrio". Joakim och Melina som vi hör i avsnittet vill med detta försöka skapa ännu mer förståelse hos beslutsfattarna för hur det är att leva med cystisk fibros. De vill berätta för dem vad Kaftrio har betytt för Joakim och vad det skull...

"Det är väldigt svårt att förklara. Det är som att jag har fått ett nytt liv - en andra chans". "Det är jättekonstigt att från en dag till en annan bli av med allt! Det gick ju verkligen snabbt!" Det Joakim pratar om är ett litet piller som heter Kaftrio och som han fick möjlighet att börja med i augusti förra året. På några timmar lossade mängder av slem i hans lungor och han kunde andas igen. Ly...

Tonåren upplevs av de flesta som en lång och jobbig period i livet. En berg- och dalbana av känslor och tankar. Ett förvirrande identitetssökande. Hur hanterar man en kronisk sjukdom uppe på allt detta? Identifierar man sig som kronisk sjuk? Alma och Mathilda är båda 17 år och lever med cystisk fibros(CF) och delar de sina tankar och känslor i att vara tonåring med en kronisk sjukdom. Samtidigt so...

"Slem, svett och tårar" är ett intressant, djupt, öppenhjärtligt, roligt och filosofiskt samtal mellan fyra unga vuxna människor om dejting, relationer och sex. Moa och Natalie som båda lever med cystisk fibros delar sina tankar, sina erfarenheter, sin nyfikenhet med Jonathan och Moana, två goda vänner till Moa. Ämne de berör är hur CF påverkar ens syn på dejting, att ha sex, behovet av bekräftels...

Mat är gott! Men om man måste äta för att inte gå ner för mycket i vikt och bli sämre i sin CF eller PCD, så kan ätande bli ett krav och ett problem. Alice, Josef och Leonie pratar om vad som händer när vuxna tjatar om att man måste äta, men också en hel del om mat. De ger också tips till föräldrar som har barn med CF/PCD vad de kan tänka på för att det inte ska bli konflikter kring mat. 

Jennifer fick sin CF-diagnos när hon bara vara 3–4 veckor gammal och när hon börjar på dagis så blir hon bästis med Sophie. Efter ett tag så visar det sig att Sophie också har CF och de får inte leka med varandra mer. Hur var det att tvingas separera från sin bästa kompis? Förstod de varför de inte fick fortsätta att vara bästisar? Efter några år fann de varandra igen när de deltog i RfCFs projekt...

Hur är det att bilda familj när man har CF och PCD eller annan kronisk sjukdom som minskar möjligheterna att skaffa barn? Vilken hjälp kan man få? Tankar, rädslor, hinder och en del tankar om föräldraskapet i kombination med behandling av sjukdomen. Detta är en livesändning av Podden Osynligt sjuk som sändes lördagen den 26 sept.  Medverkande: Sofia som har CF och är mamma till Tyra Andreas som ha...

Så här innan sommaruppehållet så släpper vi ett avsnitt av podden som handlar om drömmar och vad projektdeltagarna skulle göra om de fick leva en vecka utan CF och PCD. När man får tänka och fantisera fritt så är det inte alltid de är de vilda och storslagna förslagen som att bestiga Mount Everest, hoppa bungyjump eller att testa skydivning som kommer upp. Men visst, de förslagen finns också på de...

Vad ska jag välja för utbildning? Kommer jag få något jobb? Kommer jag klara mig ekonomisk? Vill någon leva tillsammans med mig och kommer jag kunna få barn? Måste jag transplanteras? Dödsångest?  De flesta av dessa frågor är frågor som de flesta ställer sig någon gång i livet och som kan skapa ångest och oro. Men för den som har en kronisk sjukdom måste frågorna också ställas i relation till sjuk...

Det är mycket snack om Corona nu, på nyheterna och överallt. Det är svårt att värja sig och det skapar mycket oro och tankar hos både vuxna och barn.  Det skulle vara kul om det kom lite positiva nyheter också och inte bara dåliga, tycker Alice och Josef. I detta extra avsnitt av Osynligt sjuk pratar de om sina egna tankar och rädslor kring detta att ha cystisk fibros och att vara i riskgruppen fö...

Ellen och Emma är två systrar som delar väldigt mycket i livet. De är lika på många sätt och har båda en underbar humor. Det är bara ett år som skiljer på dem och de har vuxit upp i en liten stad. Nu bor de och studerar i samma stad och har många gemensamma vänner och intressen. De står varandra väldigt nära. Det som skiljer deras syskonskap från andras är att Ellens sjukdom (CF) har tagit en väld...

Moa och Ella har känt varandra sedan de var små. Moa har cystisk fibros. För en liten tid sedan åkte de ut och reste tillsammans i Asien, men kom bara till Bali. De samtalar om hur resan blev, om hur relationen påverkas när den ena parten har CF, om man som vän till en kronisk sjuk person tar ansvar och oroar sig mer. Vad gör man när ens vän börjar röka och ljuger om det? Att vara med vänner kan v...

Som 10-åring så känner man oftast inte av sin sjukdom så mycket utan kan se att sjukdomen också har sina positiva sidor. Så menar i alla fall Alice, Josef och Hanna som har spelat in detta avsnitt.  När de får frågan om de märker av sin sjukdom så svarar Hanna: ”Vad då, märker av? Jo, men när vissa frågar varför jag tar mediciner, då märker jag faktiskt av att jag har CF för då börjar man tänka på...

Hur öppen är du med din sjukdom när du träffar en ny partner? Hur engagerad ska en partner vara i behandlingen utan att det upplevs som tjat? Har personer med CF/PCD ett normalt sexliv?  Detta är en del av de frågor som Cornelia och Nathalie har ett öppenhjärtigt och intressant samtal kring i detta avsnitt. Sedan får du också lyssna till Victor som är sambo med Matilda som har CF och hans perspekt...

PCD, vet du vad det är? Det flesta har ingen aning om att det är en kronisk lungsjukdom och att det står för primär ciliär dyskinesi. Lova har snart gått färdigt grundskolan utan att egentligen ha berättat för så många att hon har PCD. Det är inte så många som märker av det. Hilda har varit på sjukhuset många gånger under sitt 13-åriga liv för att försöka få veta vad det är som är fel. Först i slu...

Orkambi och Trikafta, nya mediciner som ger hopp till den som lever med cystisk fibros. Matilda och Ellen berättar i detta avsnitt hur det har gått för dem med orkambi. Är det en mirakelmedicin eller inte? Vilka biverkningar och positiva effekter har de känt av? Har den nya medicinen ändrat deras syn på framtiden? Måste de börja pensionsspara nu? Många frågor är det... Du får också lyssna till en...

Sanna går på gymnasiet, Moa måste bestämma sig för vad hon vill plugga vidare till och Matilda går sista året på sin utbildning till lärare i fritids. Vad kan man plugga till och jobba som i kombo med en svår kronisk sjukdom? Hinner man med både plugg och att sköta sin behandling? Vad kan man få för stöd under utbildningen, men också när man börjar jobba? Detta är frågor som Sanna, Moa och Matilda...

Är det någon skillnad för den som har en kronisk sjukdom att resa? Om det berättar Mathilda och Lova i detta avsnitt. Båda tycker att det är roligt att resa, men det är samtidigt lite läskigt. Har de fått med sig alla mediciner, finns det närhet till ett bra sjukhus om de skulle dåliga? Mathilda berättar om en fantastisk resa hon aldrig glömmer till London och  som hon fick via Min Stora Dag, en o...

Den 31 augusti anordnade Riksförbundet Cystisk Fibros CF-spelen i Furuviks parken. Podden Osynligt sjuk gjorde en liveinspelning därifrån med temat Motivation. Hannes Baker som har CF har bl a bestigit Mont Blanc intervjuas och berättar om hur han hittar motivation till att kämpa med behandlingen av sjukdomen. Vi får också lyssna till Moa och Melina som är programledare hur de gör för att orka och...