Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen

In dieser bewegenden Folge „Mut für ein Lächeln“ erzählt Betti die Geschichte ihrer Tochter, die mit dem Moebius-Syndrom geboren wurde. Eine seltene Erkrankung, die dazu führt, dass ihr Gesicht unbeweglich ist – ohne Mimik, ohne sichtbares Lächeln. Betti nimmt uns mit auf ihren ganz persönlichen Weg als Mutter: von der Diagnose über die Herausforderungen im Alltag bis hin zu der großen Entscheidun...

Wie kann Chirurgie ein Lächeln schenken? In dieser Folge sprechen wir mit Prof. Dr. Eisenhardt (Universitätsklinikum Freiburg) über die Möglichkeiten moderner rekonstruktiver Medizin und was es bedeutet Menschen Lebensqualität zurückzugeben. Es geht um innovative Techniken, medizinische Präzision und die emotionale Dimension hinter jedem Eingriff. Eine Folge über Hoffnung, Identität und die Kraft,...

Was passiert, wenn künstliche Intelligenz plötzlich ein Bild von dir erschafft, auf dem du lächelst – obwohl genau das mit dem Moebius-Syndrom körperlich nicht möglich ist? In dieser emotionalen und zugleich hochaktuellen Folge von Moebius-Syndrom - Lachen mit dem Herzen sprechen wir über die Chancen, aber auch die psychologischen und gesellschaftlichen Risiken von KI-generierten Bildern. Denn was...

Ein kurzer, spannender Podcast über die Bedeutung des Lächelns: Von seiner historischen Rolle bis zu seiner Wirkung im heutigen Alltag wird gezeigt, wie es Vertrauen schafft, Beziehungen stärkt – und was passiert, wenn es fehlt. Außerdem geht es darum, wie man auch ohne sichtbares Lächeln Offenheit und Freude ausdrücken kann. In dieser Folge begrüße ich Dr. Dipl.-Psych. Gelareh Salek Gilani (https...

In dieser bewegenden Folge spricht Conny offen und authentisch über ihr Leben als Mutter mit dem Moebius-Syndrom. Sie teilt mit uns, wie sie ihren Alltag meistert, welche Herausforderungen sie erlebt. Wie reagiert die Gesellschaft auf eine Mutter, deren Gesicht keine klassischen Emotionen zeigt, aber deren Herz umso mehr fühlt? Wie geht Conny mit Vorurteilen um? Ein Gespräch voller Mut, Liebe und...

In dieser Folge von „Moebius-Syndrom – Lachen mit dem Herzen“ ist Conny zu Gast und erzählt von ihrem ersten Besuch bei den Selbsthilfe-Tagen. Wie fühlt es sich an, sich bewusst dafür zu entscheiden, dorthin zu fahren? Welche Eindrücke und Emotionen begleiten einen, wenn man zum ersten Mal auf Gleichgesinnte trifft und sich in einer neuen, unterstützenden Gemeinschaft wiederfindet? Conny gibt uns...

In dieser Folge des Podcasts "Moebius-Sydrom Lachen mit dem Herzen" sprechen wir mit der 12-jährigen Emilia, die eine ganz besondere Perspektive auf das Leben hat. Emilia ist die Tochter einer Mutter, die das Moebius-Syndrom hat – eine seltene neurologische Erkrankung, die ihre Mimik und Bewegungen beeinflusst. In einem kurzen, aber tiefgehenden Interview teilt Emilia ihre Erfahrungen un...

In dieser inspirierenden Episode von Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen dreht sich alles um den bevorstehenden Rare Diseases Run 2025! Constanze begrüßt Marcos Mengual Hinojosa vom Verein Syngap Elternhilfe e. V. als besonderen Gast. Gemeinsam werfen sie einen Blick auf die Entstehung des Runs und die beeindruckenden Meilensteine, die bereits erreicht wurden. Marcos teilt seine persönlichen E...

Herzlich willkommen im Jahr 2025!  In dieser kurzen Episode wünsche ich dir ein Jahr voller Gesundheit, Glück und erfüllter Träume. Lasst uns gemeinsam 2025 zu einem Jahr machen, in dem wir das Syndrom bekannter machen. Wenn jeder von uns nur eine Folge mit einer Person teilt, sind wir schon einige Schritte weiter auf unserem Weg zur Aufklärung und Unterstützung!

In dieser inspirierenden Episode von "Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen" taucht Zoe tief in das Thema Perfektion ein und teilt ihre persönlichen Erfahrungen der letzten Monate. Sie reflektiert über die gesellschaftlichen Erwartungen und den Druck, der oft mit dem Streben nach Perfektion einhergeht.  Zoe erzählt von Momenten, in denen sie gelernt hat, dass Perfektion eine Illusion ist – eine...

In dieser einfühlsamen Episode tauchen wir in die facettenreiche Welt der Partnerschaften ein. Wir sprechen mit David, der uns von seinen persönlichen Erfahrungen und Herausforderungen erzählt und darüber, wie er die Liebe zu seiner Freundin, die das Moebius Syndrom hat, lebt und gestaltet.

In dieser aufschlussreichen Episode tauchen wir tief in das Moebius-Syndrom ein, eine seltene neurologische Erkrankung, die durch Lähmungen der Gesichtsmuskulatur und andere körperliche Beeinträchtigungen gekennzeichnet ist. Podcast-Host Constanze sprecht mit Privatdozent Dr. med. Briegel, der über seine Erkenntnisse aus durchgeführten Studien berichtet sowie die psychologischen Auswirkungen.  Doc...

In dieser Folge unseres Podcasts begrüßen wir Dylan, den Podcast-Host Constanze schon seit dessen Kindheit kennt. Zum einen teilt der junge Mann seine Erlebnisse und Herausforderungen während der Schulzeit. Zum anderen gibt er uns Einblicke in seine Träume und Pläne für die Zukunft. Wie sieht er seine nächsten Schritte? Welche Ziele hat er sich gesetzt?

Vor genau 30 Jahren fuhr Petra mit ihrem Sohn, der mit dem Moebius Syndrom lebt, zum allerersten Treffen mit anderen Betroffenen. Was einst als informelles Treffen begann, hat sich im Laufe der Jahre zu einem etablierten Verein entwickelt, der Menschen rund um das Moebius Syndrom vernetzt, unterstützt und jährliche Selbsthilfetage veranstaltet. Das jährliche Treffen ist mittlerweile zu einer wicht...

Das Selbstwertgefühl beeinflusst in hohem Maße, wie Menschen durchs Leben gehen: Mit stolz geschwellter Brust oder eingeschüchtert und mit starken Selbstzweifeln. Wie verhält es sich mit dem Selbstwert speziell von Menschen mit Möbius Syndrom? Darüber spricht Podcast-Host Constanze mit Hannah, deren Schwester mit dem Syndrom lebt, und mit Conny, die von Geburt an das Syndrom hat. Gemeinsam themati...

Trommelwirbel! Wir sind beim Deutschen Podcast Preis 2024 nominiert!

Ein besonderes Jubiläum steht bevor: Zum nunmehr 30. Mal werden dieses Jahr vom 7. bis 9. Juni die „Moebius Tage“ ausgerichtet. Falco Schleier, Vorsitzender des Moebius Syndrom Deutschland e. V., erklärt in dieser Podcastfolge, wie die Veranstaltung vor drei Jahrzehnten entstanden ist und wie positiv sie sich seitdem entwickelt hat. Menschen, die mit dem Syndrom leben, sowie ihre Angehörige haben...

Auch wenn Laura nicht direkt mit dem Moebius Syndrom lebt, hat sie beim Moebius Syndrom Deutschland e. V. eine zweite Heimat gefunden. Denn lange war sie auf der Suche, mit welcher seltenen Erkrankung sie konkret lebt – unter anderem leidet die 38-Jährige an Schwerhörigkeit. „Ich wusste lange nicht, wo ich hingehöre“, sagt sie offen. Umso wichtiger ist für sie, sich mit Menschen auszutauschen, die...

In der aktuellen Podcast-Folge werden die Rollen weitgehend getauscht. Diesmal wird unser Podcast-Host Constanze befragt, ihr gegenüber sitzt Bea vom Podcast „The Lovers Club“. Dabei verrät Constanze, dass sie sich jedes Jahr ein neues besonderes Ziel setzt, darunter das Bekannter machen des Moebius Syndroms. Zudem berichtet sie über die Besonderheiten ihres Hauptjobs, dem Fotografieren, während B...

In dieser besonderen Folge hat Podcast-Host Constanze Weigel gleich zwei Gäste eingeladen: Zoe, die als Business Coach tätig ist und mit dem Moebius Syndrom lebt, sowie Fabian, dessen Bruder mit dem Syndrom zur Welt kam. Im Trio besprechen sie ausführlich das Thema, wie man im Alltag bestehen kann, wenn man selbst kaum lächeln kann. Unter anderem thematisieren sie, welche Missverständnisse ohne Mi...

Vor genau einem Jahr ging dieser Podcast an den Start – eine ganze Menge hat sich seitdem bewegt. In diversen Medien wurde inzwischen über das Moebius Syndrom berichtet, die Bekanntheit steigt, die Reichweite wächst. Und gleichzeitig bringt das neue Jahr 2024 die nächsten Ziele mit sich. Welche genau? Das verrät Podcast-Host Constanze Weigel in dieser Folge im Gespräch mit Marcel Friederich, der w...

Im Körper eines Mädchens sowie dem Moebius-Syndrom und beidseitiger Gesichtslähmung kommt Phil auf die Welt. Heute ist er 27 Jahre alt, hat sich einer Geschlechtsumwandlung unterzogen und fühlt sich nun komplett angekommen im Leben. „Früher saß ich fast nur auf der Couch und habe mich versteckt, heute mache ich viel Sport und gehe raus“, schildert Phil in dieser Podcast-Ausgabe. Zudem berichtet er...

Es dauerte viele Jahre, bis bei Bettina das Moebius Syndrom diagnostiziert wurde. „Von Ärzten habe ich mich oft nicht ernst genommen gefühlt“, berichtet sie im Podcast offen. Zudem hatte sie (zu) lange das Gefühl, in der Gesellschaft vergleichsweise chancenlos zu sein. „Aus heutiger Sicht weiß ich mit meiner Lebenserfahrung heraus, dass das nicht stimmt. Auch für uns als Moebius-Betroffene gibt es...

Ester ist 13 Jahre jung, geht in die 7. Klasse und lebt mit dem Moebius Syndrom. Im Podcast berichtet sie - gemeinsam mit ihrem Vater Jörg - von einem „relativ normalen“ Leben, „ich habe Freunde wie jeder andere“. Ebenso spricht sie eindrucksvoll offen über die künftige Partnersuche, die Gefahren von Social Media sowie über eine besondere Augenbrauen-Geschichte.

Der 29-jährige Amos geht mit dem Moebius Syndrom selbstbewusst durchs Leben, hat einen gefestigten Freundeskreis. Gleichzeitig, so berichtet er im Podcast, sind für ihn speziell Erstkontakte schwierig. Meist trauen sich Mitmenschen nicht, ihn anzusprechen. Häufig müsse er „den ersten Schritt“ gehen und erläutern: „Mein Gesicht sieht ein bisschen anders aus, meine Aussprache ist anders, aber: Ich b...