La vie est belle, essaie-la !

Dans ce second épisode, nous retrouvons Jacky, Jonathan et Myriam Dayan. Jacky évoque sa passion pour la chanson, son parcours professionnel marqué par un profond engagement auprès des jeunes, et les ressemblances qu’il partage avec son fils Jonathan. Myriam exprime sa révolte avec franchise, tout en laissant transparaître sa force fédératrice. Jonathan confie son sentiment d’impuissance face à la...

Jacky Dayan vit avec la maladie de Charcot depuis trois ans. Ancien éducateur passionné, hyperactif de nature, il est devenu philosophe du quotidien, presque malgré lui. Avec pudeur, il raconte cette vie transformée, marquée par la perte progressive d’autonomie mais traversée de tendresse et de confiance. À ses côtés, son épouse Myriam et leur fils Jonathan livrent, avec sincérité, le récit d’un c...

Dans ce second volet, nous retrouvons Pascal Branchereau, chercheur engagé dans la lutte contre la SLA, dans l’intimité de son quotidien. Entre guitare, marathon et passion pour la recherche, il partage ses doutes, ses espoirs et son contrat moral envers les personnes malades. Il nous ouvre les portes de son laboratoire, présente ses travaux et explore des pistes prometteuses pour mieux comprendre...

Pascal Branchereau, enseignant-chercheur passionné à l’INCIA et membre du conseil scientifique de l’ARSLA, est un homme profondément engagé, à l’écoute et passionné. À ses côtés, nous découvrons l’univers exigeant de la recherche fondamentale : ses travaux sur la SLA, ses espoirs, ses déceptions et surtout l’infinie patience que demande cette quête de sens et de solutions. Convaincu que la SLA tro...

Le Professeur Vincent Meininger est une figure incontournable du combat contre la SLA. Neurologue passionné, il revient sur son parcours exceptionnel jalonné de nombreuses « premières fois » : la création du premier centre dédié à la SLA en France, la mise en place des premières consultations pluridisciplinaires, la création de l’ARSLA en 1985, mais aussi la conduite des premiers essais thérapeuti...

Dans cette seconde partie, Pauline Messier nous ouvre une fois de plus les portes de son univers unique, empreint de sensibilité, de légèreté et d’une joie de vivre lumineuse. Entourée de ses proches, elle évoque sans détour son rapport à la maladie, l'effet du traitement Qalsody (Tofersen),qui a stoppé l’avancée de sa maladie, mais que la HAS remet aujourd’hui en question, ainsi que son engagemen...

À 22 ans, Pauline rayonne d’une joie lucide et profonde, malgré la SLA. Dans l’intimité de sa chambre de princesse, entourée de poésie et de foi, elle nous parle de Lamartine, d’écriture, de voyages, et de sa manière singulière d’habiter le présent. Une rencontre lumineuse et pleine de sagesse avec une jeune femme qui fait de chaque instant un acte de vie. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie...

Dans ce second épisode, nous retrouvons Michel Perozzo, accompagné de son épouse Véronique, de Karel, une de ses auxiliaires de vie, et de Christophe, un ami de longue date. Ensemble, ils partagent avec sincérité leur histoire et leur quotidien avec la SLA, mettant en lumière la force des liens sociaux, de l’amitié, de l’amour et de l’engagement. Engagé et résolument tourné vers les autres, Michel...

Michel Perozzo, actuel Président et membre du Conseil scientifique de l’ARSLA, vit avec la maladie depuis 10 ans. Au fil de l’évolution de la maladie, il ne s’est jamais défait un mot d’ordre qui est devenu sa devise quelques semaines après le diagnostic : « Vivre, vivre, vivre avec la maladie. » Entouré de sa femme Véronique, de ses amis "dégloutons" et de soignants engagés, Michel incarne une fo...

Dans ce deuxième épisode, Nicolas poursuit sa course contre la montre avec un objectif clair : mettre la puissance de l’IA au service de la recherche sur la SLA. Du rêve à l’action, il se lance dans une levée de fonds audacieuse pour donner vie à SLIA, un projet porteur d’espoir. Entre résilience et engagement, il partage ses combats, sa vision et ses inspirations, tout en laissant entrevoir son d...

Entrepreneur passionné, sportif et engagé pour la planète, Nicolas a toujours vécu dans une quête du "toujours plus"— jusqu'à ce que le diagnostic de la maladie vienne redéfinir ses priorités. Plutôt que de subir, il choisit d’agir, épaulé par Sabrina, sa femme, et met toute son énergie au service du combat contre la maladie avec force et intelligence. Car, comme il le dit si bien, ce qui compte,...

Dans ce second épisode, nous retrouvons Lydie Garrabos et sa famille, une famille qui ne s’endort jamais sur ses habitudes et aime relever de nouveaux défis. Lydie nous dévoile sa philosophie de vie : savourer chaque instant et ne rien s’interdire. Pour elle, le bonheur se trouve dans la simplicité du quotidien, entre le plaisir de voir ses enfants grandir et l’excitation de vibrer en famille lors...

Lydie Garrabos a-t-elle un secret ? Depuis neuf ans, elle est prisonnière de son corps, incapable de bouger, et pourtant, son sourire illumine tout autour d’elle. Au sein d’une famille exceptionnelle, où l’amour, l’humour et la résilience s’entrelacent pour affronter l’épreuve de la maladie, nous découvrons une femme créative, dotée d’un mental d’acier et entourée d’un mari aimant, Xavier, avec qu...

Dans ce nouvel épisode, Dominique Brabant, sous ses airs de loup de mer solitaire, dévoile une âme empreinte d’amitié et de délicatesse. Il nous ouvre à nouveau les portes de son univers pour partager les adaptations de sa vie face aux défis de la SLA, mais aussi, et surtout, pour nous inviter à un véritable voyage musical. Quelque temps après cet enregistrement, Dominique nous a quittés le 4 avri...

Cinéaste et mélomane, Dominique Brabant nous reçoit dans l’intimité feutrée de son appartement parisien. Au cœur de ces échanges, il est question de liberté et de l'incroyable capacité des hommes à s’adapter. Quelque temps après cet enregistrement, Dominique nous a quittés le 4 avril 2024, à Paris. Ce podcast est un précieux témoignage de sa pensée, de sa sensibilité et de son humanité. Ne manquez...

Dans ce second épisode, nous retrouvons John et sa guerrière amoureuse, Solène. Son épouse combattante, portée par une équipe soudée dont la devise est : "Tous unis, nous sommes plus forts, voire invincibles." Un état d’esprit au service d’un combat qui ne vise pas seulement la maladie mais tente surtout de remettre l'humain, l'amitié et l'amour au centre des priorités. Une bataille du quotidien q...

John Scala, est un homme heureux. Il a pourtant perdu l’usage de ses jambes, de ses bras et de la parole en moins de 24 mois. Son secret ? Un invincible amour et une équipe de choc. Aux côtés de Solène, sa femme et "guerrière amoureuse", comme il aime l’appeler, John nous livre un témoignage poignant et inspirant sur la force des liens humains face aux défis de la vie. Ne manquez aucun nouvel épis...

Dans ce second épisode, plongez au cœur du service de neurologie du C.H.U. de Saint-Étienne et retrouvez le portrait touchant et inspirant de son chef d’orchestre, le Professeur Jean-Philippe Camdessanché. Suivez le parcours d’André Dimier lors d’une consultation pluridisciplinaire et découvrez le travail quotidien d’une équipe engagée, animée par une ambition commune : offrir le meilleur accompag...

Le Professeur Jean-Philippe Camdessanché est chef du Service de Neurologie au C.H.U. de Saint-Étienne et dirige également le pôle Médecines Spécialisées. Enseignant et chercheur, il est avant tout un homme profondément humain. Il partage avec nous sa relation aux patients et sa façon d’aborder l’annonce de diagnostics difficiles. Ne manquez aucun nouvel épisode de La vie est belle, essaie-la ! en...

Après un premier épisode riche en émotions, nous retrouvons Loïc Résibois chez lui, confortablement installé dans son salon, pour une conversation plus intime. Lors de cet échange, Loïc partage son désir de soutenir les personnes atteintes de la SLA, trop souvent confrontées à l'isolement. Il évoque également sa propre expérience avec la maladie, son autonomie, son amour pour la nature et la conte...

Loïc Résibois, 46 ans, a reçu il y a un an et demi le diagnostic de la maladie de Charcot. Depuis, il mène avec détermination et courage un combat pour défendre l’aide active à mourir, tout en exprimant une puissante envie de vivre. Comme la plupart des personnes atteintes d’une maladie incurable, Loïc souhaite avant tout profiter de chaque instant avec ses proches et ses amis, savourant chaque mo...

Dans ce second épisode, découvrez la suite du témoignage de Lorène, ainsi que celui de sa sœur, Marine, qui partage le choc de l'annonce du diagnostic, l'urgence de vivre pleinement et de trouver une solution. Son amie d’enfance, Anne-Lise, exprime son affection pour Lorène, son aide quotidienne et son soutien dans toutes les actions menées pour faire connaître la maladie et collecter des fonds po...

Lorène, jeune femme de 37 ans, avait un travail, des joies et des galères. Sa vie était faite de projets, ceux d’une jeune fille de son âge, rencontrer quelqu’un de bien, avoir des enfants… L’annonce du diagnostic a tout chamboulé dans son existence.  Il lui aura fallu un peu de temps pour récupérer de cette annonce. Après la tristesse du début et la colère, est venu le temps de l’acceptation et d...

Le podcast de l'ARSLA qui met en lumière les personnes touchées par la SLA et les professionnels engagés.   Plongez dans les récits inspirants de celles et ceux qui luttent au quotidien contre la maladie de Charcot, de leurs proches et des professionnels de santé qui les accompagnent.   La vie est belle, essaie-la ! est un véritable voyage au cœur de la vie, guidé par Natacha Sels, où la force et...