Гемофилия за кадром

Финальный выпуск первого сезона подкаста «Гемофилия за кадром». В этом эпизоде разговор с донором крови. Гость делится личным опытом, как он впервые пришёл в центр крови, что чувствовал и почему продолжает сдавать кровь несколько раз в год. Обсудили, как проходит донация, сколько времени это занимает, какие ощущения испытывает донор во время и после донации, чем отличается сдача крови и плазмы и ч...

В этом выпуске наш герой и равный консультант Данила рассказывает свою личную историю: как жил с неправильным диагнозом, почему в детстве часто оказывался в больнице, как учился делать уколы сам и почему подросткам особенно важно не пропускать профилактику, а также к чему приводят нарушения установленных врачами правил и как можно навредить суставам, даже если кажется, что «ничего страшного не буд...

В этом выпуске говорим про спорт и фитнес, про здоровый образ жизни: как не навредить себе и не сломаться на старте, как встроить тренировки в обычную жизнь и и не бросить занятия через неделю.  Профессиональный фитнес-тренер Ксения Огнева делится своими советами: с чего начинать, почему заниматься по видео не всегда хорошая идея и как сделать спорт безопасным и эффективным. Главная мысль — важнее...

Ты когда-нибудь задумывался, что в тебе уже «зашито» с рождения? Не характер. Не привычки. А что-то особенное в твоей ДНК! В этом выпуске живой рассказ молодого человека, который живёт с гемофилией. Он объясняет так, что всё становится понятно за 3 минуты: почему это не заразно, как это передаётся, почему у мамы всё ок, а у сына — нет и и что будет дальше с этим геном. Этот выпуск подкаста заменяе...

Талант не знает границ! В 14 лет этот удивительный парень успевает после учебного дня в школе играть на трубе в оркестре, заниматься вокалом, осваивать фортепиано, выступать в театральной студии. Андрей читает проникновенные стихи, исполняет сложные музыкальные произведения и покоряет сцену, доказывая, что творческие мечты осуществимы несмотря ни на что. Гемофилия всегда за кадром его творчества....

В этом выпуске взгляд на школу и гемофилию с нескольких сторон. Наш юный герой рассказывает, как прошёл путь от школы рядом с мамой до самостоятельной жизни в новом лицее: новые друзья, конкурсы, поездки с классом и ощущение "я справляюсь сам".  В разговор вступает мама, которая одновременно ещё и учитель. Как выстроить контакт со школой? Что действительно работает? Где важно отпустить, а где наоб...

Впервые в нашем подкасте шёл разговор о болезни Виллебранда. Диагнозе, который часто сравнивают с гемофилией. О болезни Виллебранда говорят редко, её сложно распознать, она "маскируется", её симптомы могут годами казаться обычными. Но есть синяки без причины, кровотечения, которые долго не останавливаются, анемия, к которой привыкают. Коварная болезнь Виллебранда, которая бывает как у мужчин, так...

Часто кажется, что подростки сегодня живут только в телефонах. Но так ли это на самом деле? В новом выпуске подкаста мы поговорили с двумя девятиклассниками. Им по 15 лет, у них гемофилия, но у каждого уже есть свои серьёзные увлечения, победы на конкурсах и планы на будущее. В разговоре они поделились: - чем на самом деле интересуется современные подростки - почему они выбирают IT и технологии -...

Как обычный родительский чат становится настоящей поддержкой для сотен семей? В новом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» говорим о том, как работает сообщество родителей и почему помощь «равный-равному» так важна. Гость выпуска Катя, администратор всероссийского родительского чата. Она рассказывает, с какими вопросами чаще всего приходят родители, как проходит первое знакомство в сообществе и...

Когда диагноз звучит в первые дни жизни ребёнка, кажется, что мир рушится. Но со временем приходит понимание, что жизнь не отменяется – она перестраивается. В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» мама пятилетнего мальчика рассказывает о своём пути от первых часов после роддома до уверенной, активной семейной жизни сегодня. В разговоре вы услышите: как принять диагноз; почему профилактика да...

Как выбрать профессию и строить карьеру, когда диагноз постоянно диктует свои правила? В этом выпуске разговор о жизни с гемофилией в эпоху до появления факторов. Мы говорим о том, как увлечение биологией и экспериментами во дворе превратилось в работу на станции переливания крови, а затем — в 25 лет юридической практики и законотворчества.

Существует миф, что при гемофилии самое страшное — это постоянные уколы. На самом деле страшнее зависеть от других. Апельсины вместо тренировочного поля. Муляж руки в школе гемофилии. Дрожащая рука, десять раз протёртая кожа спиртом... В этом выпуске Андрей рассказывает о своём главном шаге во взрослую жизнь — о моменте, когда наконец решился самостоятельно вводить фактор свёртывания. Раньше уколы...

Можно ли жить насыщенной жизнью с гемофилией без изоляции, неловких вопросов и ограничений? В этом выпуске Тимофей рассказывает о своём опыте общения со сверстниками, участии в активных мероприятиях и отношении к своему диагнозу. Во второй части короткие интервью с участниками игрового шоу: разговор о спорте, друзьях и уверенности в себе. Этот выпуск о том, как современные возможности меняют предс...

Наш новый герой откровенно рассказывает свою личную историю жизни с тяжёлой формой гемофилии B.  Этот рассказ молодого человека о принятии диагноза, поддержке семьи и друзей, умении говорить о своих трудностях и не скрывать травмы. Отдельное место занимает путь Глеба в спорт: тренировки, дисциплина, работа над телом и доказательство того, что гемофилия — не запрет на активную жизнь, а повод лучше...

Можно ли заниматься танцами, если у тебя гемофилия? История о танцах, границах и возможностях — из первых уст. В этом выпуске Артём делится личной историей пути в танцах: от первых занятий в детстве до соревнований на паркете и больших сцен. Он открыто рассказывает о сомнениях, нагрузках, поддержке семьи и тренеров, умении слушать своё тело и принимать ответственность за своё здоровье. Этот выпуск...

Любимый сын, долгожданный десять лет... Прививка во второй день жизни — и срочная реанимация вместо выписки... В этом выпуске Андрей и его папа Алексей честно и без прикрас рассказывают, как семья прошла путь от шока диагноза и "шлема космонавта" до обычной школы, велосипеда и уверенности в будущем. В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» отец с сыном ведут откровенный разговор. История начи...

Разговор ведут Тимофей и папа ребенка с гемофилией Никита. О первых страхах родителей, о том, где найти поддержку и важную информацию, о специальных семинарах для родителей и чатах поддержки. А также о том, в каких случаях необходимо обращаться к врачу, о важности обучения самостоятельным уколам при домашнем лечении.

В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» — разговор с Николай Николаевич Назаркин, детским писателем, чьи тексты знают, чувствуют тысячи читателей, и почему искренние истории помогают чувствовать себя не одинокими, даже когда проблем действительно «миллион»

В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» мы говорим о поддержке. Милана и Денис делятся своей историей, как гемофилия влияет на их отношения, с какими страхами и вопросами они сталкивались в начале пути и почему доверие и открытый диалог оказались сильнее любых диагнозов

В этом выпуске подкаста «Гемофилия за кадром» мы беседуем с Юрием Александровичем Жулёвым — президентом Всероссийского общества гемофилии.

Услышьте живые голоса. Присоединяйтесь к подкасту. Слушайте. Делитесь. Поддерживайте нас.