Bloedband NVHP

Jeanet is draagster van hemofilie en beviel een paar maanden geleden van een zoontje met hemofilie. In deze aflevering deelt ze haar verhaal en spreken we met prof. dr. Karina Meijer, hoofd van het hemofiliebehandelcentrum in het UMCG, over hoe vrouwen met hemofilie of Von Willebrand worden begeleid tijdens hun zwangerschap. Wat komt er allemaal bij kijken en waar kun je rekening mee houden?

Wat betekent het als je een stollingsstoornis hebt en een kinderwens? Dr. Phillis Lakeman, klinisch geneticus in het Amsterdam UMC, legt uit hoe erfelijkheid werkt bij stollingsstoornissen, zoals hemofilie en Von Willebrand, en welke mogelijkheden er zijn voor vrouwen met een kinderwens.  Meer info over erfelijkheid is te vinden op: www.erfelijkheid.nl .

Een stollingsstoornis kan je seksleven en intimiteit beïnvloeden, bijvoorbeeld doordat je lang ongesteld bent of door het risico op een contactbloeding. Samen met een ervaringsdeskundige met Von Willebrand spreken we met Lobke Borger, verpleegkundige en seksuoloog, over hoe je hiermee omgaat. Want dit onderwerp verdient een open en eerlijk gesprek.

Cees Smit heeft hemofilie A en schreef meerdere boeken over zijn leven met hemofilie. In deze aflevering kijken we samen met Smit naar de ontwikkelingen in het hemofilielandschap.

Eke Hullegie heeft hemofilie A en wilde dat niet doorgeven aan haar kinderen. Ze informeerde zichzelf al op jonge leeftijd over de mogelijkheden en heeft nu twee dochters waarvan één draagster is van hemofilie. 

Tristan Hofman is een groot sportfanaat en nam deel aan verschillende obstacle runs. Dat zijn hardloopevenementen waarbij de deelnemers onderweg extreme obstakels overwinnen. Tristan ziet zijn ernstige hemofilie A hierbij juist als een extra motivator.

Gerald van Grunsven heeft hemofilie A en zijn ultieme doel is deelnemen aan de Paralympische Spelen in Tokyo in 2021. Door zijn hemofilie heeft Gerald heel wat schade aan zijn gewrichten opgelopen, maar daar laat hij zich niet door tegenhouden, integendeel! 

In deze aflvering legt bestuurslid Manon Degenaar uit wat de NVHP doet voor vrouwen en mensen met Von Willebrand. "Er is sprake van een enorme onderdiagnose. Deze mannen en vrouwen bloeden hun weg door het leven om uiteindelijk een keer de juiste diagnose te krijgen." Manon stopt helaas als bestuurslid, maar zet haar werk internationaal voort binnen de Europese vereniging (EHC). 

Henk Koetsveld had een bijzonder idee voor het jubileum van de NVHP: hij schreef een jubileumboek. Het boek valt rond Wereldhemofiliedag op de mat bij onze leden. Het verhaal beslaat 6 generaties en beschrijft op welke manier de medische ontwikkeling van invloed was en is op het leven van gezinnen en families. 

Tijdens deze eerste aflevering gaan we in gesprek met NVHP-voorzitter Guus Wijfjes. Hij legt uit hoe corona zorgde voor een andere manier van denken binnen de patiëntenvereniging, maar deelt ook zijn persoonlijke verhaal als hemofilie A patiënt.