SAS de Podcast

Na 2 ervaringsverhalen gehoord te hebben van stamceltransplantanten: Elien en Indy. Is het nu tijd voor de zorgprofessional prof. dr. Arjan Lankester van het Willem Alexander Kinderziekenhuis, verbonden aan het LUMC. Leer meer over de verwachtingen die je als patiënt mag hebben van een stamceltransplantatie, over HLA-tyoeringen en over het steunsysteem. Prof. Lankester neemt je mee van gesprek ove...

Maak in deze aflevering kennis met Indy Wander. Als 15-jarige onderging zij een stamceltransplantatie vanwege chronische granulomateuze ziekte (CGD). Dankzij de levensreddende gift van stamcellen door een anonieme donor is haar leven nu 180 graden gedraaid en kan zij haar leven ten volle leven. Ondanks dat Indy een gunstige uitkomst heeft van de stamceltransplantatie (hSCT), vertelt zij over de ‘h...

Duik samen met ervaringsdeskundige Elien Willems, Elize en Janine in het onderwerp stamceltransplantatie (hSCT). Na jarenlang last te hebben gehad van CTLA4, stond Elien als volwassene voor de keuze: binnen afzienbare tijd een dubbele longtransplantatie of nu een stamceltransplantatie. Zij koos voor het laatste. Helaas ervaarde Elien na transplantatie graft versus host ziekte en heeft opknappen na...

In deze aflevering praat Janine met dr. Dalm over hoe de PID-zorg de komende jaren gaat veranderen. We hebben het o.a. over: •               Vergrijzing en het groeiende aantal patiënten •               Het verschil tussen planbare en acute zorg •               Waarom de band tussen patiënt en arts belangrijk blijft Ook duiken we in de rol van technologie: •               Digizorg en apps voor zel...

Tijd voor een gesprek over de zorg voor PID-patiënten, met 3 PID-patiënten. Ingrid en Janine duiken samen met vaste gast Henriët Stenveld in dit belangrijke onderwerp. Na een vaak lange zoektocht, volgt de diagnose: een levenslange aandoening. Maar wat is echt belangrijk in het contact en in de communicatie met de huisarts, medisch specialist en/of verpleegkundig specialist? Is het nodig dat je mi...

Yannick ging in gesprek met coördinator bloedinzameling Dorris Krebbekx van Sanquin Venlo. Zij doken samen in onderwerpen als: wat doet Sanquin? Het belang van voorraden van bloed-en plasma en nog meer. Bloed bestaat uit verschillende bestanddelen: zo worden rode bloedcellen ingezet voor het één en bloedplaatjes voor het ander.  De link tussen Sanquin en PID-patiënten zijn de immuunglobuline infus...

Verpleegkundig specialist Linda van der Knaap, van het Sophia Kinderziekenhuis, weet dat er veel hulpmiddelen zijn om kinderen met prikangst en hun ouders te ondersteunen. Er zijn veel mogelijkheden om kinderen af te leiden, maar wist je dat het soms beter werkt om kinderen deel te laten uitmaken van de behandeling, om hen keuzes te geven? In deze aflevering gaat Janine met Linda op ontdekkingstoc...

Maak in deze aflevering kennis met de 15-jarige Fay Maria. Als er iemand weet hoe het is om op te groeien met PID, is het Fay Maria. Zij kreeg op haar 11e de diagnose CVID. Welke rol heeft haar chronische ziekte in haar dagelijks leven?  Waaraan merken haar vrienden dat zij leeft met een PID? Of merken ze dat juist niet? 

We trappen het themablok Opgroeien met PID af met Sabrina Derks.   Kinderen en ziekenhuis lopen als een rode draad door het leven van Sabrina heen. Sabrina hield altijd al van schrijven en sinds zij moeder is geworden van een zoon met chronische medische problemen, is schrijven een uitlaatklep voor haarzelf én biedt zij door haar boeken herkenning en een steun in de rug voor kinderen met ziekenhui...

We trappen dit podcastseizoen af met een speciale aflevering over de PID-experts van de SAS.  Luister wat Wil en Anouk heeft geïnspireerd om mee te doen met het PID-expert programma, om hun ervaringsverhalen te leren delen voor grote groepen. En hoe zijn hun spreekbeurten gegaan?  Een aflevering over 2 dappere, eerlijke dames met PID.

In deze aflevering van SAS de podcast praat Anna met René en Cindy over werken met PID. 2 jaar geleden sprak Anna al met hen over dit onderwerp. In deze podcast vertellen ze of ze nog steeds dezelfde mening hebben over werken met PID. Ook hoor je antwoord op de vragen, zou je iets veranderen in je werkzame leven als je dat (achteraf) zou kunnen? en wat zou jij tegen je jonge zelf zeggen als het ga...

Dag van de medische dokter 7 nov. ’25 Kinderarts infectioloog-immunoloog dr Lilly Verhagen Toen dr. Verhagen 6 jaar oud was, schreef zij in een vriendenboekje van haar vriendinnetje: ‘Ik word later arts in de tropen’ en dat is precies wat kinderarts infectieloog-immunoloog dr Lilly Verhagen deed. Dr. Verhagen is projectleider van PedResp, een onderzoek naar speekselanalyse. Het translationeel onde...

2 jaar gaan zo snel voorbij! Nila is nu al 8 jaar oud, de hoogste tijd voor Anna om eens te vragen hoe het nu met Nila en haar moeder Sadaf gaat. Hoe vond Nila het om haar stem terug te horen op de podcastopname van 2 jaar geleden? Heeft zij reacties ontvangen uit haar omgeving? Nila ontvangt om de week haar ‘prikje’, maar nu heeft ze daar een slim foefje bij geleerd. Luister naar deze aflevering...

Daar zijn we: terug van weggeweest met een nieuw seizoen van SAS de Podcast! We starten met de eerste aflevering van de serie ‘Hoe is het nu met’ na de zomervakantie! Met een nieuwe stem in het podcastteam. En een leuk nieuwtje van Elize.   Hoe was de zomervakantie voor de podcastteamleden? Wie van ons belandde in 3 wereldsteden binnen 14 dagen? Wie van ons belandde in het buitenland met een longo...

Dit keer in SAS de Podcast een heel opmerkelijk ervaringsverhaal: bijzonder hoogleraar van de Tilburg Universiteit professor Esther de Vries is naast arts-onderzoeker ook PID-patiënt. Ze heeft zelfs zichzelf gediagnosticeerd. Professor De Vries houdt zich nu bezig de transformatie van zorg, binnen Tranzo, de afdeling voor onderzoek naar zorg en welzijn. Hierbij richt zij zich op kwaliteit en organ...

In deel 2 van dit themablok over rouw en levend verlies, duiken Elize en Janine samen met gast Henriët Stenveld in dit onderwerp. Kan chronische rouw bestaan naast het gevoel gelukkig te zijn?  Zij delen hun ervaringen en hun proces in leven met een chronische aandoening. Henriët vertelt over de manier waarop revalidatie haar geholpen heeft om bij zichzelf in te checken en wat dat haar heeft opgel...

Rouw en verlies? Dat hoort toch bij begrafenissen? In deze aflevering hoor je meer over levend verlies, als je leven niet verloopt zoals je hoopte of dacht. Psycholoog Yvonne Lankhaar legt je hier meer over uit, Anna ging in gesprek met Yvonne, die zelf ook ervaringsdeskundige is in leven met een chronische ziekte. Leer meer over verschillende modellen, zoals het fase-model van Ross als lineair mo...

Sinds januari is Nederland een app rijker: de Stamps-app. Initiatiefnemer Pien heeft samen met haar dochter Tess de Stamps-app tot stand gebracht. Al 40.000 mensen in Nederland en Vlaanderen gebruiken de Stamps-app om hun naasten op de hoogte te houden over een traject waar zij doorheen gaan, dit kan een medisch traject zijn, maar ook een verbouwing of geboorte. Als patiënt ontdekte Pien de kracht...

Dr Dalm en Janine nemen een moment om terug te blikken op de podcastaflevering van mei 2024 over mentale gezondheid en op het herfst-winterseizoen wat achter ons ligt, met de bijbehorende griep en covid-klachten.  In deze aflevering vertelt dr Dalm meer over de cross-over van immuundeficiënties en auto-immuniteit, hoe komt het dat wel 30% van de patiënten met antistoftekorten last heeft van auto-i...

Van politieke bezuinigingsmaatregelen tot E-nose en AI, in deze aflevering spreken Yannick en dr Koen van Aerde over allerlei PID-gerelateerde onderwerpen. Waarom vind dr Van Aerde het een goed idee om nieuwe medicijnen uit te testen op kinderen? Welke ontwikkelingen zijn er op zijn persoonlijk vlak? Kom het te weten in deze aflevering.

Wat kan een PID in allerlei vormen voorkomen, dat blijkt uit dit rondetafelgesprek waarin Yannick, Elize en Janine praten over PID en allergie & auto-immuniteit. Waar de 1 aangeeft vooral last te hebben van haar PID en de klachten die daarbij voorkomen, zou de ander het liefst haar auto-immuniteit aan de wilgen hangen. Hoor meer over onder andere desensibilisatiekuren, neusverkoudheid, peper n...

Luister in deze aflevering naar het gesprek dat Elize had met internist immunoloog-allergoloog dr Annick van de Ven. Kom te weten wat het verschil is tussen een infectie en een ontsteking. Wat gebeurt er precies in je lichaam als je een infectie hebt? Dit en andere vragen over het immuunsysteem worden beantwoord. Elize vraagt dr Van de Ven te reageren op stellingen, zijn de stellingen fabels of fe...

De actiedag voor zeldzame aandoeningen gaat goed van start met deze aflevering van SAS de Podcast. Marijk Beekman, voorzitter van de patiëntenorganisatie HAE geeft naast een snelcursus over zwellingsziekte HAE, ook uitleg over het belang van patiëntenvertegenwoordiging voor zeldzame ziekten. Een patiëntenvertegenwoordiger weet namelijk van dichtbij welke impact de zeldzame ziekte heeft op de patie...

Zo’n 2 jaar geleden deden Wil en Peter Beijne aan een aflevering over ouder worden met PID. Janine reisde naar Dordrecht om te horen hoe het nu gaat met Wil en Peter. Hoor meer over Wils’ nieuwe uitlaatklep en de waarde van Facebook-contactgroepen zoals ‘Samen zijn wij SAS’. Hoe is het voor Peter wanneer er nieuwe behandelmethodes voor Wils’ lichamelijk klachten worden bedacht door een specialist?...

Speciaal voor de Dag van de mantelzorg op 10 november, gaat Janine in deze aflevering in gesprek met Marion, zij is mantelzorgmakelaar bij Mare mantelzorg uit Apeldoorn. Sommige PID-patiënten ontkomen er niet aan om hulp te vragen aan hun gezins-/familieleden of vrienden, om bijvoorbeeld hun huishoudelijke taken (tijdelijk) over te nemen, wegens vermoeidheid of pijn. Aan de andere kant: sommige ou...