見動不孤單

見動不孤單 這集節目我們邀請到完成了 奔向世界的盡頭🌍西班牙朝聖之路的 舒跑哥 詹益榮先生來與各位聽眾朋友分享 -- 舒跑哥這次西班牙的朝聖之路 不僅是個人的挑戰 自己也化身圓夢擺渡人 在旅程裡 為35位朋友圓夢 更發起了 每跑一公里捐款漸凍人協會50元的愛心捐款❤️ 是什麼讓舒跑哥發起這次挑戰的呢？🤔 讓我們一起聽舒跑哥娓娓道來吧 -- Hosting provided by SoundOn

6/29 2024台灣運動神經元疾病研討會圓滿落幕🎉 非常感謝ALS研究的專家學者 分享最新的研究進展📊 這次系列的講題分享中 除了專業醫療與科學的研究外🔬 有關安寧與預立醫療的議題 一直以來 對於病友 家屬 甚至是醫師 都是不受歡迎的 -- 這次研討會很榮幸可以邀請到 台北榮總家庭醫學科的卓明潔醫師👩‍⚕️ 與大家分享【安寧緩和與預立醫療的介入】講題💬 透過卓醫師陪伴一位ALS病友走完生命最後一哩路的例子 認識到安寧緩和與預立醫療...

「復健的目標就是要讓病人獲得更好的生活品質。」 -- 見動不孤單 今天的podcast節目 我們邀請到了協會的創辦人之一 同時也是樂生療養院復健科主任的 殷心蓓醫師 來與各位聽眾分享🎧 -- 母親曾是漸凍症病友的殷大夫 在協會成立之初積極參與籌備 二十七來亦持續不間斷地 協助協會的大小事 也因為母親的疾病 當年還是醫學院學生的殷大夫 決定透過復健科的專業 幫助更多漸凍症病友 提升其生活品質🆙 -- 本次 #2024台灣運動神經元疾病研...

「至少在手機前我是正常人。」 -- 見動不孤單 與你一起不孤單 今天的podcast節目 我們邀請到了 會友吳允成 吳大哥來分享🎧 -- 確診ALS後的吳大哥 在病友的line群組上看到了這句話 「至少在手機前我是正常人。」 原來是工程師背景的他 便想到可以自己開發藍芽滑鼠輔具🖱️ 不只未雨綢繆 也可以幫助其他病友 -- 開發的過程有困難 有挫折 不過吳大哥堅定著信心與禱告 在四月 前往北區病友聯誼會交流前一天 又更精進了藍芽滑鼠應用的技術...

一起成為漸凍人的神奇星星！ 4/10 協會將在伯朗咖啡中山二店舉辦 《Give for my bear 送給我的熊》繪本發布茶會 本集podcast 小胡特別邀請了創作者 楊東樵老師 與各位聽眾朋友們分享 繪本創作時的靈感與理念 發布會當天 我們更邀請到繪師邱筱涵同學來到現場 共同交流這些創作歷程的點點滴滴 現在 就讓我們一起聆聽東樵老師的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

見動不孤單 在漸凍的旅途上有你不孤單🤝 在新Podcast系列裡🆕我們將與大家分享 漸凍症的最新資訊與協會服務過程的大小事 今天主持人小胡挑選了三篇3️⃣ 2023 最受關注ALS研究與進展的文章 與各位聽眾朋友分享 同時 也預告了協會接下來一個月的 精彩活動🎉🎉🎉大家可以敬請期待XD -- Hosting provided by SoundOn

龍年大吉 龍年賀喜 我是今天的DJ小胡 今天2/12是大年初三 聽眾朋友們有沒有好好和家人相聚呢？ 新的一年 理事長KIKI與大家分享 一名漸凍症病友的生命故事 在有餘力的同時 我們也可以關注到 此刻努力活著的漸凍症病友們 過年佳節不免俗地 協會全體同仁也來和大家拜個年XD 最後 新年新氣象 「見動不孤單」新Podcast系列 將於今年三月推出 一個月一次 敬請各位聽眾朋友們期待~~ ----生命故事分享---- ALS見動電子報 2024年2月號特別版...

老將小兵！ 特別單元 春節將至 理事長KIKI邀請到協會的 老將 秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐 小兵 企劃部博鈆 回顧2023 展望2024 談談協會工作的歡喜與挑戰 讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

「跨團隊的ALS照護，這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師 繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展，本集節目，將延續上周主題，說明ALS基因研究目前的進展，以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗，反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。 節目的最後，季醫師也針對分享當天的提問，一一回答。那麼事不宜遲，讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

「基因突變的致病性，這是我們下一個非常重要的課題。」 -季康楊醫師 今天要帶給各位聽眾的分享，是台北榮總神經內科醫師，季康陽季醫師，參加完2023世界漸凍人年會後，帶來的第一手最新醫療資訊。 這次的單元將分為兩集，今天這一集，會與大家分享兩支ALS基因治療藥物目前的發展。而下一集，季醫師將介紹ALS基因研究的發展和瑞典的ALS臨床照護經驗。現在，讓我們一起聆聽季醫師精彩的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來，今天是2024年1月8號星期一，節目第6季第2集的播出。 最近天氣多變化，身邊好多人都感冒了，或是生病了， 提醒大家要多多留意身體健康，健康是真正的財富， 失去健康，將會甚麼事都做不了，擁有健康的自己，才能迎向美好的未來。 上週元旦有提到，今年協會新增了許多募款的方式， 有人私下問老羊，到底有哪些方法，可以找到幫助漸凍人的管道呢？ 今天呀，老羊將花十分鐘的時間，和大家快速且詳細地說明，請大...

元旦快樂🎉🎉 2024新的一年 大家有甚麼新的希望呢❓ 協會今年將推動 🎊【見動不孤單 探索漸凍旅程】 計畫🎊 我們希望 可以讓每一位漸凍症病友 都可以及時獲得最專業 最完整的疾病資訊📝 我們正建置一個線上平台 讓每位病友都可以獲得所需資訊 協會也將把26年來的服務經驗逐步數位化💻 透過線上線下服務的結合 陪伴我們病友 在漸凍的旅程上 見動，不孤單❗ 詳細資訊，歡迎收聽。 -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來，今天是2023年12月25號星期一，節目第五季第13集的播出。 今天是聖誕佳節~ 在這邊祝大家：聖誕快樂~ Merry X'mas🎄 老羊今天要和大家分享，專屬於漸凍人的聖誕福音與樂曲。 上週12月21日，我們在台北忠孝醫院祈翔病房日光室，舉辦： 【夢想的音符– 感恩音樂會】 當天非常溫馨與感動，這場由台北市立聯合醫院忠孝院區、漸凍人協會共同舉辦的「夢想的音符感恩音樂會—向鋼琴家彭怡文老師致敬」，邀請到國際知名...

起心不凍念，歡迎回來，今天是2023年12月18號星期一，節目第五季第12集的播出。 前陣子我們剛和果陀劇場舉辦《最後十四堂星期二的課》舞台劇突破三百場感恩茶會，當天也來了不少媒體，有興趣的朋友們可以上網搜尋，就會看到。 這幾天也在台北城市舞台演出，場場爆滿，真的是一票難求！ 協會也派出了志工和職工服務，向現場觀眾發送協會相關資訊，現場也有觀眾直接手機掃碼使用LINE PAY捐款，真的是很感謝。 這部上檔十多年，依然歷...

「我很年輕就生病了，和發病較晚的病友相比，其實我比他們少好幾年的行動自由。但也因為我比較年輕發病，所以我的病程比較慢，發病之後我有更多的時間，可以思考我想做的事。」-郁函 起心不動念，我是小胡，今天小胡專訪到了我們的病友 郁函，郁函36歲時確診漸凍症，是較年輕發病的個案。不過，相對於抗拒確診漸凍症的衝擊，郁函用更積極正向的態度，來面對生病以後的生活。他是怎麼做到的？就讓我們一起聆聽郁函的分享吧！ -- Hos...

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年12月4日星期一，節目第五季第10集的播出。 上週六12月2號，台大醫學院免疫所副教授、傑出學者朱清良教授，榮獲第27屆身心障礙楷模金鷹獎。典禮當天，朱老師的親友家屬、協會的理監事們，還有過去指導過的學生，都來到了典禮現場，祝福朱教授。 台灣大學醫學院免疫研究所朱清良教授，長期致力於免疫學科普化，不幸於2018年，確診為肌萎縮性側索硬化症，也就是俗稱的漸凍症，但仍熱衷於教學和研...

起心不凍念，歡迎回來。 今天非常榮幸邀請到協會資深志工—王健昌大哥，接受我們的專訪。 擔任協會志工20年，今年再次榮獲優良志工金鑽獎！ 本集將和大家分享，健昌兄的得獎感言，這以及麼多年來的志工心路歷程。 本集的關鍵字：【津津有味】 歡迎大家收聽。 -- Hosting provided by SoundOn

台灣女兒韓國媳婦-羅文凰韓紙民俗畫展， 展期是今年10/24(二)-11/26(日)， 地點在彰濱秀傳健康園區 人文藝術館。 這個周末還有機會看到羅老師的創作， 非常推薦有興趣的朋友，一起看展。 -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來，今天是2023年11月13號星期一，節目第五季第7集的播出。 昨天11月12號，是台灣的醫師節，而醫師呢，是漸凍病友們，名符其實的【守護天使】。 從確診到整個病程中，醫師們能夠提供足夠的耐心、專業的支持，與積極的協助，就能讓這一遭漸凍旅程，少一些顛簸，多一些平穩和安心。 欣逢醫師節，本會特別企劃「漸凍有您不孤單！Good Doctors, Beyond Care」，向病友徵文，我們收到了許多迴響，真的是非常感謝。 漸...

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年11月6號，星期一，第五季節目第6集的播出。 今天是十一月的第一個星期一，今年只剩下不到兩個月就要結束了，好快喔！回首2023年，你是不是有甚麼計畫還沒完成呢？年關將盡，有哪些事情準備明年要開始啟動呢？ 在這邊跟大家分享，上個月我們協會遭逢的幾件好事，也向各位關注我們的朋友們和病友們，做一個簡單的報告，歡迎您的收聽。 -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年10月30號，星期一，第五季節目第5集的播出。 今天的節目，邀請到協會南區多元服務中心社工李思雨，請她聊聊自己的工作體會，並介紹南區中心的特色，以及疫情後的南區工作主力，也分享了近期讓思雨難忘的病友家屬，歡迎各位收聽。 -- Hosting provided by SoundOn

「如果這是我們最後一次見面，我可以和你說什麼？」 這集節目由小胡帶來一段工作經歷的分享。 在協會的企劃部門服務，有時也會與社工們一樣，與我們的病友有些互動。隨著與病友的認識逐漸深化，有時候，也會遇到病友離開的消息。從一個協會工作人員的角度，我們是怎麼來思考這樣的事情呢？ 現在，就請大家一起聽聽小胡的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年10月16號，星期一，第五季節目第3集的播出。 今天的節目，是老羊因為投稿中秋說故事活動被選上，在9月21號接受飛碟電台〈夜光家族〉主持人光禹 電話訪問的節錄，訴說漸凍症的感受，也推廣協會資訊，歡迎您的收聽。 光禹也邀請漸凍症病友和家屬，加入〈夜光家族〉12萬粉絲的行列： https://www.facebook.com/ufomidnight921/ 若要申請加入光禹的夜光家族LINE群聊天室 點擊 https://ppt.cc/f8Z3q...

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年10月9號，星期一，第五季節目第2集的播出。 今天是連假第三天，老羊在家中錄音和大家分享，上周末由李榮富所舉辦之第18屆客家圓樓為漸凍人而跑活動，以及病友鄭大哥住進安寧病房的感想，歡迎收聽。 -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年10月2號，星期一，第五季節目第1集的播出，不知不覺，我們節目也陪伴大家度過超過一年的時間了，感謝大家一直以來的支持與收聽，也歡迎所有意見和想法，希望我們都可以愈來愈好。 上禮拜是中秋連假，大家有沒有出門踏踏青，或者是烤肉、賞月、吃月餅，和最心愛的家人朋友，一起度過呢？ 上週六，老羊和漸凍人協會的名譽理事長沈心慧老師、監事李安勝大哥、理事吳仕玫女士、財務主任佩雅，以及...