Pazienti Protagonisti Podcast

Una spontanea e frizzante conversazione durante le festività Natalizie con Katia paziente e socia del GILS. Katia ci offre una serie di spunti e consigli pratici e ci regala un augurio di grande bellezza per il nuovo anno, suonando al pianoforte una sua composizione musicale (minuto 23:00). Katia è una pianista e ancora oggi suona e tiene concerti. Un esempio di forza e resilienza.

Una bellissima chiacchierata con Valentina Baldini che con il suo doppio punta di vista, quello di medico e di paziente, ci fa riflettere su temi molto importanti. Tra questi al minuto 21: "Mi auguro che i pazienti siano sempre più coinvolti nel prendere le redini delle associazioni" ... e al minuto 25: "i tempi d’accesso ai nuovi farmaci non devono essere troppo lunghi".

La nuova vivace testimonianza di Tina Sabbioni paziente con sclerosi sistemica, un vero e proprio esempio di resilienza di una donna in prima linea per supportare i malati. Le donne sono sempre più numerose anche nei consigli direttivi del mondo delle patient advocacy group e, soprattutto, sono sempre più determinate a tutelare il diritto alla salute.

  Un bellissimo dialogo spontaneo con Martina (paziente) e Carlotta (volontaria) entrambi membri del consiglio direttivo di AAEE. Tantissimi spunti molto importanti nel raccontare la loro esperienza in associazione per l'angioedema ereditario. In particolare al minuto 19:21 sottolineano che il cambiamento nella gestione dell'associazione, rispetto al passato, è soprattutto legato alla tecnologia e...

Bellissima intervista a Silvana Benaglia che racconta il percorso di Progetto Itaca, dalla fondazione ad oggi, illustrando tutti i servizi in dettaglio. In particolare al minuto 24:19 spiega un innovativo progetto che permette di portare il punto di vista dei malati e familiari agli operatori della salute mentale. Di fatto si invertono i ruoli. Al minuto 27:56 il focus sul 2004 anno in cui l’assoc...

Guido Pozzoni paziente con disagio psichico racconta tutte le preziose attività che svolge in Progetto Itaca. Parla della sua passione per la scrittura e delle poesie che scrive sul suo blog genioinprosa.  In particolare al minuto 16:47 racconta che cosa è la figura dell'ESP (Esperto Supporto tra Pari) formata all'interno dell'Associazione, sottolinea l'importanza della relazione sociale che non d...

  L'Associazione vista dal punto di vista di chi la frequenta: Marco della Santa ci racconta la sua esperienza di disagio psichico e l'incontro con l'Associazione nel suo percorso di cura. Un punto molto toccante "con quella chiacchierata là io ho cominciato a sentirmi non una diagnosi ma un essere umano" (minuto 11:48)

  Nel dialogo a tu per tu con Augusta Canzona, Presidente dell’Associazione LES, tantissimi gli spunti: si parla delle dirette Facebook con incontri medici e pazienti per sostenere i malati anche a distanza (al minuto 11:40); si spiegano le Lupus Clinic un traguardo molto importante ma c’è ancora tanto da fare… (al minuto 17:05); si parla del Gruppo LES Young per i problemi giovanili con un focus...

  Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso, racconta gli importanti servizi della Fondazione e l'approccio umanistico che caratterizza la loro attività. In particolare: il progetto "cominciamo da piccoli" un'assistenza domiciliare alle famiglie con il supporto delle mediatrici familiari per aiutare ad accettare e gestire la malattia (minuto 6:34) E il tema del simposio annuale che verte...

Un dialogo con Niko Costantino, paziente e referente europeo ES PKU per Cometa ASMME. Racconta la sua attiva esperienza di lavoro internazionale insieme a tutti gli altri paesi europei. A questo proposito, un passaggio molto importante è al minuto 12:40 in cui Niko auspica una maggiore unità uniformità di informazione e collaborazione tra tutte le associazioni. Inoltre ribadisce l'importanza dell'...

Ha Partecipato Ilaria Galletti Vice Presidente GILS, FESCA Membro di ERN ePAG. Un'intervista ricca di spunti molto importanti e attuali: emblematico il ruolo dei pazienti all'interno degli European Reference Network (minuto 10:25) e l'innovativo progetto in corso di validazione dei siti delle Associazioni Pazienti (minuto 25:51)

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie Congenite) è nata nel gennaio del 1995 a Firenze su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie metaboliche. Oltre a fornire sostegno ai malati e alle famiglie l'Associazione ha l'obiettivo di sostenere la ricerca scientifica e di favorire una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche per superare l'attuale disinformaz...

La seconda intervista è con un paziente protagonista di AMMeC. Nicolò racconta la sua esperienza, valorizzando l'importanza delle relazioni internazionali in ambito malattie rare.

La prima intervista di Pazienti Protagonisti è con Cometa ASMME. Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) è nata nel 1992 e da sempre è impegnata quotidianamente su più fronti: informare e sensibilizzare l’Opinione Pubblica e le Istituzioni, finanziare la ricerca organizzando attività di raccolta fondi e anche l'assistenza ai piccoli Malati Metabolici ricoverati in O...

In questa breve puntata la conduttrice, Alessandra Toscano, racconta l'idea di Pazienti Protagonisti.