Mit der Myasthenie leben

In unserem finalen Podcast sprechen wir mit Prof. Dr. Andreas Meisel über das Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS). Wo genau liegen die Unterschiede zur Myasthenia gravis und gibt es auch andere Behandlungswege? Wie kommen Betroffene mit Ihrer Krankheit klar und wie sehen die Chancen in der Forschung aus? Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg...

In dieser folge sprechen wir mit Prof. Dr. Tobias Ruck aus Düsseldorf über Komorbiditäten. Wenn man diesen Ausdruck erstmals hört, muss man wahrscheinlich erst mal nachfragen, was zum Henker das überhaupt heiße soll! Kurzgesagt und auf Deutsch: Eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein! Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: h...

In dieser Doppelfolge sprechen wir mit Dr. med. Adela Della Marine vom Universitätsklinikum Essen über Kinder mit Myasthenie und die Herausforderung in derer Behandlung. Direkt im Anschluss geht es weiter mit Prof. Dr. med. Heidrun Krämer-Best vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg zum Thema Immuntherapien. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast...

Zusammen mit Dr. Beate Rassler sprechen wir über die Atmung. Wir kennen das alle. Die Myasthenie kommt oft mit Atemstörungen und Luftnot! Dr. Beate Rassler und ihr Team haben ein besonderes Workout entwickelt, mit dem man auch als MG-Patient*in die Atmung so trainieren kann, dass sie leistungsfähiger und ausdauernder wird. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns un...

Wir sprechen mit Steffi Baskici-Jäger über die logopädische Therapie bei Myasthenie und erkunden, wie besonders im Sprech- und Schluckbereich Symptome gelindert werden können und wie Ihre Arbeit als Logopädin eigentlich aussieht. Außerdem wird geklärt, wo die großen Hürden – wie zum Beispiel der Mangel an Logopäd*innen, die sich ambulant um Menschen kümmern können – überhaupt liegen. Für Hinweise...

Wir sprechen mit Dr. Charlotte Schubert über das Thema Diagnosestellung. Wie ist das mit den Antikörpern, und welche Antikoerper sind es genau, die uns krank machen? Und was ist mit denen, die wir bisher gar nicht kannten, oder für die Myasthenie als nicht relevant erachtet haben? Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dm...

In unserem September-Podcast spricht Amy Zayed mit Prof. Dr. med. Akexander Marx über den Thymus. Welche Rolle spielt der Thymus bei der Myasthenie? Wiarum kann er krank machen und wann sollte er raus? Und vor allem: Welchen Nutzen hat die Entfernung? Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: htt...

In unserem August-Podcast "Myasthenie und Immunstimulation" spricht Amy Zayed mit PD Dr. med. Rick Dersch aus unserem iMZ Freiburg über die Immunstimulation. Er erklärt wie ein Infekt die MG verschlechtern kann und wie ihr euch davor schützen könnt. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https...

In unserem Juli-Podcast sprechen wir mit Univ.-Prof. Dr. med. Tim Hagenacker über die neue Leitlinie zur Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome. Was bedeutet sie für Ärzt*innen und Patient*innen und wie kann sie bei Therapie und Diagnose unterstützen? Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen...

In der neuen Folge unseres Podcasts sprechen wir mit Dr. Miriam Fichtner über Ihre Arbeit. Sie erforscht Antikörper und versucht zu verstehen, welche dieser Antikörper für die Myasthenie mitverantwortlich sind und wie man sie isolieren und eventuell sogar ausschalten kann. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online...

In der neuen Folge unseres Podcasts geht es um den Wert der Selbsthilfe. Wir sind beim Treffen der Regionalgruppe Köln-Bonn dabei und sprechen mit Lilo Neschen, Faiza Möwes und Nick Gittins darüber, was die Selbsthilfe für sie eigentlich bedeutet, wie sie bisher davon profitiert haben und zukünftig profitieren werden. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter p...

In der neuen Folge unseres Podcasts geht es vor allem um kulturelle Teilhabe. Wir sprechen mit Martin Schienbein, der seit 2017 die Diagnose MG hat und Teil der Initiative Barrierefrei Feiern ist, über die kulturelle Teilhabe mit Myasthenie. Wie kann man auf Festivals gehen, und wird die Krankheit im kulturellen Umfeld wahrgenommen? Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch...

In der neuen Folge unseres Podcasts geht es um die ‚Burden of Disease‘ (die Krankheitslast). Amy Zayed spricht mit Dr. Sophie Lehnerer von der Charité Berlin darüber, wie Ärzt*innen damit umgehen, Lebensqualität und medikamentöse Behandlung miteinander zu vereinbaren. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Ver...

Für die neuste Podcastfolge unserer Podcastreihe „Mit der Myasthenie Leben“ spricht Amy Zayed mit Dr. Frauke Stascheid (Charité Berlin) über die Wichtigkeit des MG-Registers und welche Vorteile es birgt. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen:...

Im Januar widmet sich der Podcast “Mit der Myasthenie leben” einem Thema, was uns sicher nach Weihnachten alle umtreibt: Ernähhrung! Doch wir Myastheniker*Innen haben natürlich noch viele andere Sorgen ausser die überflüssigen Pfunde nach den Weihnachtsplätzchen runterzukriegen. Was dürfen wir mit Myasthenie überhaupt essen oder trinken? Gibt es absolute “No-gos”? Darüber sprechen wir mit Prof. Mi...

In unserem Dezemberpodcast geht es um die Frage: Wie gehe ich, und wie gehen meine Angehörigen mit der Myasthenie um, die zur ständigen Begleiterin wird? Darüber sprechen wir mit dem Neurologen, Psychiater und Psychiotherapeuten Dr. Helmut Christian Weigl. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen...

In dieser Folge spricht Amy Zayed mit Teilnehmer*innen und Referent*innen unseres Neubetroffenen-Workshops, der Ende Oktober in Berlin stattgefunden hat. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.online Homepage: https://dmg.online/ Veranstaltungen: https://dmg.online/veranstaltungen/ Publikationen: https://dmg.online/publikationen/ Social Media: ht...

In dieser Folge spricht die wunderbare @inspiring_muse mit Prof. Dr. med. Peter Paul Urban von unserem kooperativen iMZ Asklepios Klinik Barmbek in Hamburg. Sie sprechen über den Unterschied zwischen den klassischen Therapieansätzen und dem neuen Möglichkeiten, aber auch was die Zukunft evtl. bereit hält. Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wendet euch an uns unter podcast@dmg.on...

In dieser Folge spricht Amy Zayed mit zwei Ärztinnen der Berliner Charité (Dr. Sophie Lehnerer und Dr. Meike Stein) über die neue App Myalink. Sie soll auf der einen Seite, wenn gewünscht die Interaktion zwischen Behandler*In und Patient*In fördern, andererseits auch eine Art Möglichkeit sein für die Patient*Innen selbst eine Art Messlatte zu entwickeln, an der man festmachen kann, wie es gerade u...

In der 1. Episode unsere Podcasts dreht es sich um die Diagnose. Warum kommt sie in vielen Fällen erst so spät? Was können Arzt/Ärztinnen besser machen? Und was sind die Probleme von Betroffenen? Was würden sie sich rückblickend aber auch für die Zukunft wünschen? Über diese Fragen spricht Journalistin Amy Zayed mit dem Neu-Betroffenen Ralf Sennewald, Prof. Dr. Heidrun Krämer-Best (iMZ Gießen), Pr...