Leve med ME

Ellen Piro er grunnleggeren av ME-foreningen og har vært en drivkraft i arbeidet med å skape forståelse for sykdommen i Norge. Reidun Gran Alkanger har vært sentral i å bygge opp likepersonsarbeidet, og sammem med Ellen, en uvurderlig støtte for både ME-syke og pårørende.   I del to av denne episoden går vi dypere inn i historien om Ellen og Reidun, og hvordan de satte sitt preg på ME-forenin...

Da Norges ME-forening ble stiftet i 1987, var ME nærmest et ukjent begrep i Norge. I denne doble episoden løfter vi fram historien om hvordan to kvinner – Ellen Piro og Reidun Gran Alkanger – ble avgjørende for å endre dette.   Ellen er grunnleggeren av ME-foreningen og har vært en sentral skikkelse for å skape forståelse rundt sykdommen i Norge. Reidun har vært en nøkkelperson i utvikli...

Covid er ikke over – long covid er den usynlige helsekrisen som få snakker om. I denne episoden møter vi Richard Aubrey White, statistiker og smittevernforsker, som deler sine erfaringer og innsikt i hva long covid betyr for enkeltmennesker og samfunnet. Hvorfor er helsefagarbeidere, lærere og familier spesielt utsatt? Hva kan vi gjøre for å redusere risikoen? Og hvordan vil helsevesenet se ut om...

I denne episoden av «Å Leve med ME» utforsker vi to sentrale bidrag til forståelsen av ME: forskningsprosjektet «Tjenesten og MEg» og en ny studie om lønnsutvikling før og etter ME-diagnose. Anne Kielland fra Fafo deler innsikter fra disse arbeidene, som belyser hvordan ME påvirker livskvalitet, møte med offentlige tjenester og arbeidsliv. Dette er en viktig samtale om utfordringer, muligheter og...

ME er en sykdom som rammer fysisk, psykisk og sosialt. For unge pasienter kan det være spesielt krevende å leve med en sykdom i en fase av livet preget av store omveltninger, sosialt samhold og læring. I denne episoden forteller Anja Vesterhus Knustad, som fikk ME som ung, om hvordan sykdommen snudde opp ned på hverdagen hennes, og deler også sine råd til unge med ME, samt andre viktige personer o...

Infeksjoner kan gi kroppen varige mén og snu hverdagen opp ned. Giardiautbruddet i Bergen i 2004 preget ikke bare nyhetsbildet, men også livene til de smittede i flere år etterpå. En stor andel hadde symptomer som føltes begrensende på livet etter to år. Hva skjedde hos de smittede? Hvordan kan infeksjoner sees i sammenheng med ME, og hva med covidinfeksjoners innvirkning på kroppen? Møt Nina Lang...

Shining the light on a sometimes-invisible disease is important for those suffering with ME and vital to increase the limited knowledge on the issue. In this episode we are joined by Mike Harley, who ran a marathon in every EU-country to raise awareness about ME and fund for biomedical research. He talks about the experiences he has had along the way, the story and personal motivation behind his c...

ME is a disease that affects thousands of people in different ways. Patients live with various degrees of exhaustion and reduced life quality. At the same time, a lot of people with ME experience mistrust from society. In this episode, Doctor Brian M. Hughes, professors of Psychology at the University of Galway, Ireland, will be joining us in discussing the stigmas surrounding ME. He is a spe...

ME er en usynlig sykdom, og mange med ME opplever at de ikke blir hørt eller forstått. Sykdommen er utfordrende i seg selv, men påvirker også ofte relasjoner til familie, venner og familie. I denne episoden forteller forfatter Jørgen Jelstad om boka «Våre liv, våre stemmer» der pasientenes historier løftes frem. Han forteller også om møter med leger, sykepleiere og forskere og deres møter med ME-p...

De aller sykeste ME-pasientene lever med enorm utmattelse og smerter. I tillegg opplever de tap av drømmer, fremtid og relasjoner. På Røysumtunet på Granavollen er det nå etablert en avdeling med tilbud for de aller sykeste pasientene. Her er fokuset medisinsk oppfølging, informasjon og nytt håp. Barnelege og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad sitter i ME-foreningens medisinske fagråd. Han har vært se...

Få barn og unge med ME klarer å gå fulltid på skolen, og mange må velge bort hobbyer og venner. Ved å tilrette skolehverdagen kan flere klare å fullføre noe skole uten å bli sykere. Denne episoden handler om kurset "ME & skole" og gir tips og råd til både skolen og andre som er rundt ME-syke barn og unge. Møt Kristian Sommerfelt, professor og overlege ved Haukeland universitetssykehus og Elin...

Barn og unge som får ME opplever betydelige utfordringer i hverdagen. Få klarer å gå fulltid på skole og mange må hvile så mye for å gå på skolen at de har valgt bort alle andre aktiviteter. Å oppleve at barnet ditt får ME er en fortvilet situasjon. Hvordan kan det oppleves å være foreldre og hva kan man gjøre? I denne episoden deler foreldrene Tina og Tonje om sine erfaringer. Hosted on Acast. Se...

ME er en såkalt «usynlig» sykdom, som få kjenner godt til. Når et familiemedlem eller en nær venn får ME, kan det være vanskelig å vite hvordan man skal opptre som pårørende. I denne episoden av «Leve med ME» snakker vi med Tom Eirik som har en kone med ME, og et stort engasjement for sykdommen. Han deler sine erfaringer og tips med oss. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Å få en sykdom som ME kan føre til at livet blir annerledes enn planlagt. Sykdommen rammer forskjellig, men er alvorlig både for de friskeste og de sykeste. I denne episoden forteller Rakel og Jan om hvordan de opplever sykdommen, og hvordan den preger deres hverdag.  Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Hvordan kan man tilpasse hverdagen når man har ME? Hvordan kan man kartlegge formen, og hvordan kan man få mest mulig ut av den energien man har? I denne episoden av «Leve med ME» er temaet mestringsstrategier. Fysioterapeut/helserådgiver Anne-Cathrine Berg og ergoterapeut Katty Bevan fra Læring- og mestringssenteret ved Bærum Sykehus forteller om viktigheten av aktivitetstilpasning og energiøkono...

ME står for myalgisk encefalomyelitt, og er en kronisk utmattelsessykdom - men hva er det egentlig? Kristian Sommerfelt er overlege ved Haukeland sykehus og professor ved Universitetet i Bergen og en av landets fremste eksperter på ME. I denne episoden tar han opp mange temaer og noen av dem finner du her: 01:07 – Symptomer 09:44 – Diagnostisering 20:55 – Behandling 30:59 – Mistanke om ME 34:45 –...

Velkommen til «Å leve med ME» - en podkast fra ME-foreningen. ME er en sykdom som rammer mange tusen mennesker og forskerne vet fortsatt ikke nok om sykdommen. Sykdommen rammer forskjellig, men er alvorlig også når den er mild. De friskeste har minst 50 prosent funksjonsnedsettelse, mens de sykeste knapt kan snakke. Sykdommen gir utmattelse, smerter, søvnvansker og kognitive problemer. Det mest ka...