Lupus Kompass

In unserer neuen Folge sprechen Alea, Melli und Sabine über das Thema "Wetter". Viel Spaß beim Zuhören! -------------- Alle wichtigen Links zur Folge -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen)   / lupuskompass     / lupuskompass   Mit freundlicher Unterstützung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://ww...

Unser Gast Sandra spricht mit uns in dieser Folge über ihre tolle Arbeit, aktuelle Projekte und die Bedeutung von Lupus Europe/ Lupus Youth. -------------- Alle wichtigen Links zur Folge https://www.lupus-europe.org https://lupusgpt.org https://lupus100.org/de/home https://lupus-rheumanet.org/ehrenamtsboerse/ -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch n...

In dieser Episode spricht unser Gast Dylan aus männlicher Sicht über seine Erfahrungen mit Lupus und wie er gelernt hat, mit der Krankheit umzugehen. Viel Spaß beim Zuhören! -------------- Alle wichtigen Links zur Folge -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen) https://instagram.com/lupuskompass https://facebook.com/L...

Wir sind aus der Sommerpause zurück. Dieses Mal unterhalten sich Alea, Melli und Sabine über die Kosten des Lupus und ihre persönlichen Gewinne. Hört doch rein! -------------- Alle wichtigen Links zur Folge -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen) https://instagram.com/lupuskompass https://facebook.com/Lupuskompass M...

Unser Gast Petra erzählt uns heute über ihren ganz besonderen Weg mit Lupus umzugehen. Ob in der Fotografie oder im geschriebenen Wort: In ihrer Kreativität hat sie ein Ventil für die täglichen Herausforderungen, die die Krankheit mit sich bringt, gefunden. Viel Spaß beim Reinhören! Möchtet Ihr Petras Geschichte nachlesen? Dann klickt einfach hier: https://lupuskompass.de/die-frau-die-mit-dem-wolf...

Wir mussten die Tonspur ersetzen, da doch ein Tonfehler durch die Prüfung gerutscht war. Entschuldigt bitte. ----- Ein bisschen aus allen Wolken gefallen ist Marie, unser Gast in dieser Folge, als die DKMS sich bei ihr gemeldet hat. Die erste Frage, die sie sich gestellt hat war: Darf ich das überhaupt noch? Ihre Geschichte hat uns den Start gegeben uns mehr mit dem Thema zu beschäftigen. IM PODCA...

1 Jahr Lupus Kompass: Anlässlich des Geburtstages unseres Podcasts erzählen wir euch von seinem Entstehungsprozess und ziehen ein Resümee über das vergangene Jahr. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://lupus-rheumanet.org/ Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupus...

In dieser Folge sprechen wir mit Mariella, die uns aus ihrer Sicht schildert wie es ist mit einer an Lupus erkrankten Mama aufzuwachsen und wie das ihr Leben (vielleicht) beeinflusst hat. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und faceboo...

In dieser Episode sprechen Sabine, Emily und Wiebke über eines der wohl wichtigsten Themen überhaupt: Schlaf.   Unsere Podcasterinnen teilen ihre persönlichen Schlafrituale und Gewohnheiten und geben den ein oder anderen  praktischen Tipp. Außerdem reden sie darüber, wie sich ihr Schlafverhalten seit der Lupuserkrankung verändert hat.   Was ist eigentlich Schlafhygiene ? Schlafhygiene bezeichnet d...

Diesmal werfen Sabine und Alea einen genaueren Blick auf die weltbekannte US-amerikanische Serie "Dr. House".   Fast jeder Lupus-Erkrankte kennt wohl den berühmten Satz aus der Show: "It's not Lupus - it's never Lupus." Dabei wurde in 177 Episoden nur ein einziges mal Lupus diagnostizier und zwar in Staffel 4, Folge 8 "Blut und Spiele" (You Don’t Want To Know)...

In dieser Folge diskutieren wir unsere Erfahrungen mit den aktuellen Entwicklungen digitaler Gesundheitsangebote. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf dem E-Rezept, inklusive Vor- und Nachteilen. Wir beleuchten auch andere digitale Gesundheitsanwendungen und laden euch dazu ein, eure Erfahrungen und genutzten Apps in den Kommentaren zu teilen.   Wichtige Gesetzesänderung zum 1.1.2024: Ab diesem Datum m...

Zum #RareDiseaseDay hat sich das Lupus Kompass Team zu einer Livefolge entschieden. https://rarediseasesrun.net seid ihr dabei? Mehr Informationen und Anmeldung zum Online Lupustag unter https://www.lupustag.de Und wenn ihr uns nochmal Live sehen wollt, schreibt es in die Kommentare Euer Lupus Kompass Team

Liebe Hörerinnen und Hörer, bevor wir beginnen, möchten wir darauf hinweisen, dass diese Folge einen sehr schweren Lupusverlauf thematisiert. Es wird eine emotionale Diskussion sein, und wir empfehlen, die Episode nur anzuhören, wenn ihr euch dazu in der Lage fühlt.  In dieser Episode haben wir die inspirierende Debbi zu Gast, die seit acht Jahren mit Lupus lebt. Debbi hat einen langen Weg zurückg...

In dieser Folge widmen wir uns dem Thema Selbsthilfe und erfahren mehr über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Wir teilen unsere persönlichen Geschichten und klären, dass die Vorurteile gegenüber Selbsthilfegruppen so gar nichts mit der Realität gemein haben.   Es scheint, als wäre man, einmal in der Selbsthilfe aktiv, schwer davon loszukommen. (Fast) Alles geschieht ehrenamtlic...

Heute teilt Juliane ihre bewegende Lupus-Geschichte – ein Lebensabschnitt, der sie bereits seit der Hälfte ihres Lebens begleitet. Juliane engagiert sich leidenschaftlich dafür, Aufmerksamkeit für Lupus und seine vielfältigen Begleiterscheinungen in die Öffentlichkeit zu tragen. Dabei führt sie nicht nur einen Instagram-Kanal unter dem Namen "chronisch_ikonisch", sondern betreibt auch ei...

Was tut mir gut? Manchmal ist diese Frage gar nicht so schnell zu beantworten. In dieser Folge erzählen wir unter anderem, was uns Freude bringt und hilft, dem stressigen Alltag zu entfliehen. Laufen macht glücklich - zumindest findet das Emily, die heute das erste Mal beim Lupus Kompass dabei ist. Wenn ihr auch Lust habt zu laufen oder zu spazieren, dann können wir euch den Rare Diseases Run 2024...

Zu Beginn des Folge sprechen wir darüber, wie Mythen und gefährliches Halbwissen über Lupus Betroffene belasten können. Wenn wir Fragen zu unserer Krankheit haben, wird uns Lupuserkrankten häufig geraten: "Nicht googlen!" Zurecht, denn im Internet finden sich viele veraltete und teils auch komplett falsche Informationen. Diesem Problem hat sich Lupus Europe angenommen und im vergangenen...

Vielen Dank Michael, dass du eure Geschichte mit uns geteilt hast. Links zur Folge: Kontakt E-Mail-Adresse für den Austausch zwischen Eltern mit an Lupus erkrankten Kindern: leshg@lupus-rheumanet.org Stichwort: Eltern 📖 Kleine Werbung: Das Kinderbuch „Der Lupus-Zähmer“ erklärt Lupus auf eine kindgerechte Art und Weise und kann kostenlos über unsere Geschäftsstelle bezogen werden. Wir schicken euc...

Bekki spricht mit dem Lupus Kompass über ihr Leben mit Lupus und wie sich z. B. auch ihre Stimme verändert hat. Sie setzt ihre Stimme, wie soll es bei einem Account wie @lupusstimme auch anders sein für Lupus-Betroffene ein. PS. Die Folge wurde vor Veröffentlichung ihres Podcasts aufgenommen, daher eine leichte Verschiebung. Mehr zu Bekki erfahrt ihr auf ihrem Blog: lupusstimme.de

Sabine, Melli und Wiebke sprechen mit einer Patientin der CAR-T-Zelltherapie. Weiterführende Links dazu: Was ist die CAR T Zell Therapie überhaupt? https://www.youtube.com/watch?v=UYfeI0xzRhY (Herstellung CAR T Zellen) https://www.youtube.com/watch?v=LBEQxiZFWAA Hoffnungsträger Immuntherapie https://www.dzi.uk-erlangen.de/aktuelles/nachrichten/detail/weltweit-erstmals-car-t-zellen-erfolgreich-gege...

Melli und Sabine sprechen mit Natascha (@hello.misssunshine ) über ihre Erlebnisse und Erfahrungen im Leben mit Lupus, ihr Buch und natürlich die Motivation dahinter. Die drei sprechen auch darüber wie wichtig Familie und Freunde sein können. Kennt ihr das Buch? Wollt ihr mehr von Natascha sehen und lesen? Dann folgt ihr ganz einfach auf Instagram. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durc...

Lupus als potentiell systemische Autoimmunerkrankung kann nicht nur alle Organe befallen, sondern auch noch andere Begleiterkrankungen haben. Diese "Freunde" sind ebenso vielfältig wie die Betroffenen selbst. Melli und Sabine geben einen kleinen Überblick über die Begleiter in ihrem Alltag. Welche haben wir vergessen? Schreibt sie uns gerne in die Kommentare. 🚨 Depressionen sind nichts...

Sabine und Melli sprechen mit Zina über Lupus, die Welt und ihren Account lupusza. Instagram YouTube TikTok Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft Ihr findet uns auch bei  Instagram  und  Facebook  und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de

Cora, Melli, Natascha und Sabine reden offen über Ihre Gefühle, Meinungen und Impressionen zur Bergdoktor Folge Zeit der Wölfe.   Die Folge in der Mediathek des @zdf: https://www.zdf.de/serien/der-bergdoktor/zeit-der-woelfe-1-100.html Eine Rezension der „ersten Staffel“ aus dem Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/archiv/59373 Intouch Original Link und Titel den Sabine anspricht https://intouch....

Sabine spricht mit Lara von LupusWithLara über Ihr Leben und Ihre Erfahrungen mit Lupus. Ihr findet Lara auf Instagram und tiktok unter @lupuswithlara Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft Ihr findet uns auch bei Instagram und facebook und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de