In.Pazienti® - Storie di pazienti influenti

In questa puntata di HEMpact! affrontiamo un tema centrale nella vita delle persone con emofilia: la comunicazione tra medico e paziente. Cosa significa sentirsi davvero ascoltati? Come si costruisce un rapporto di fiducia capace di accompagnare scelte terapeutiche, sogni e momenti difficili? Ne parlano Paola Fiacconi e Nicola Pezzotta, due pazientiinfluenti nell’ambito dell’emofilia A, insieme al...

Lorenzo Guslandi, campione di inline freestyle skating, non ha solo il diabete, ma anche la celiachia; una combinazione che a molti suonerebbe come un limite. Dalla gestione delle patologie Lorenzo ha invece imparato disciplina, attenzione e ascolto del proprio corpo e li ha trasformati in strumenti di forza, nello sport e nella vita. In questa puntata ne parliamo insieme a lui e al Dott. Andrea S...

Nella prima puntata abbiamo incontrato Paola Fiacconi e Nicola Pezzotta, due pazienti influenti nell'ambito dell'emofilia A. Paola è una delle poche donne con emofilia in Italia, attrice e madre di due figli, uno dei quali ha ereditato la patologia. La sua scelta di raccontarsi sui social nasce dal desiderio di aiutare altri genitori a sentirsi meno soli.  Nicola, laureato in ingegneria e appassio...

Dopo due stomie, la sfida più grande che ha dovuto affrontare Francesco Murano è stata lo specchio. Come iniziare ad accettare il proprio corpo? Cercando consigli utili online e in particolare ispirandosi ai tanti altri pazienti influenti che all’estero raccontavano le loro esperienze con la Malattia di Crohn sui social. Partendo da questi esempi, Francesco ha deciso di riprendersi con il cellular...

Sara Calabria ha scelto i social media come suo diario di vita, dando visibilità ad una patologia complessa e invalidante, la fibromialgia. In poco tempo ha costruito una splendida community, unendo non solo coloro che, come lei, convivono con la fibromialgia, ma anche tutti i pazienti che si trovano ad affrontare sintomi simili, nel contesto di altre patologie croniche e/o invalidanti. La creativ...

Tumore. Una parola che fa paura. Una parola forte, spesso avvolta dal silenzio e dai tabù. Ma cosa succede quando si decide di parlarne apertamente? E sui social media? È quello che racconta nella terza puntata di In.pazienti Valentina Ruble, che ha ereditato la mutazione genetica BRCA1. Dopo aver sviluppato un tumore al seno, Valentina ha scelto di condividere la sua esperienza online, con l'obie...

Mettersi in gioco offrendo una prospettiva diversa ad altre persone affette da una malattia rara. Questi solo alcuni dei temi che esploreremo con Giuseppe Luca Rizzo, paziente influente nell’ambito dell’emofilia A, protagonista della seconda puntata del podcast In. Pazienti® - Storie di pazienti influenti . Giuseppe Luca ci condividerà la sua storia e ci farà comprendere che dietro la sua patologi...

È il 2013 quando Gaia scopre di avere la sclerosi multipla. Inizia così a documentarsi sul web rendendosi conto però della mancanza di informazioni sulla patologia, nonché di punti di confronto con altri pazienti. Nel 2018 prende coraggio, decidendo di colmare questo gap informativo attraverso una community social. Nasce così il percorso di Gaia come paziente influente. Nel primo episodio di In. P...

Nell'era della rivoluzione digitale il tema della salute non è più confinato solo negli ambienti scientifici, ma è sempre più presente sui social network. Tra gli account più seguiti, infatti, non ci sono solo quelli delle aziende farmaceutiche, delle associazioni pazienti e delle istituzioni, ma c'è una nuova figura: quella dei pazienti influenti, che raccontano quotidianamente la loro pa...