Conversazioni con GILS

Nel confronto con Carlo Borghetti abbiamo affrontato un tema molto concreto: il bisogno di una sanità che sappia prendersi cura anche dei pazienti rari in modo più vicino, più organizzato e più umano.   Si parla di territorio, di presa in carico, di continuità assistenziale e di attenzione verso chi troppo spesso rischia di sentirsi ai margini.   Per GILS questi momenti sono importanti perché racc...

Nel confronto con Emanuele Monti abbiamo parlato di un nodo decisivo: come costruire percorsi più efficaci per i pazienti rari mettendo insieme istituzioni, associazioni, professionisti e innovazione.   Nel video si toccano temi molto attuali: il ruolo della tecnologia, il valore delle televisite, l’importanza di percorsi chiari e il bisogno di trasformare la ricerca in opportunità concrete per i...

Dalla ricerca più avanzata alla forza della comunità: come sta cambiando oggi la cura della sclerodermia? In questo episodio di Conversazioni con GILS tiriamo le fila del Convegno GILS 2025 per costruire una visione d’insieme. Un viaggio che parte dall’ascolto delle persone, attraversa le nuove frontiere della scienza e arriva a un concetto sempre più centrale: la cura non è solo terapia, ma un pe...

È possibile “insegnare” al nostro corpo a combattere la sclerodermia? In questo episodio di Conversazioni con GILS entriamo nel cuore di una delle rivoluzioni più affascinanti della medicina: la possibilità di riprogrammare le cellule per intervenire alla radice della malattia. Partendo dagli interventi del Convegno GILS 2025, esploriamo un cambio di paradigma profondo: non più solo terapie per co...

Un esame semplice, sicuro e non invasivo può davvero cambiare il modo in cui affrontiamo la sclerodermia? In questo episodio di Conversazioni con GILS esploriamo il ruolo sempre più centrale dell’ecografia nella diagnosi precoce e nel monitoraggio della malattia. Uno strumento che molti conoscono già, ma che oggi si sta rivelando un alleato prezioso anche in ambiti inaspettati. Partendo dall’inter...

Cuore e polmoni lavorano insieme, come una squadra. Ma cosa succede quando questo equilibrio si rompe? In questo episodio di Conversazioni con GILS affrontiamo un tema centrale per chi convive con la sclerodermia: l’ipertensione polmonare. Una condizione spesso poco compresa, ma che può avere un impatto profondo sulla qualità e sull’aspettativa di vita. Partendo dall’intervento del professor Marco...

È possibile individuare la sclerodermia prima ancora che diventi visibile? In questo ottavo episodio di Conversazioni con GILS entriamo nel cuore di una delle rivoluzioni più importanti della medicina: la diagnosi molto precoce. Un cambio di paradigma che può trasformare radicalmente il futuro della malattia.  Partendo dall’intervento della professoressa Silvia Bellando Randone al Convegno Naziona...

La riabilitazione della mano può davvero fare la differenza nella vita quotidiana di chi vive con la sclerodermia? In questo settimo episodio di Conversazioni con GILS affrontiamo un tema fondamentale per l’autonomia e la qualità della vita, partendo dall’intervento della terapista occupazionale Serena Romagnoli al Convegno Nazionale GILS 2025.  Le mani sono spesso tra le prime aree colpite dalla...

La chirurgia della mano nella sclerodermia non è più solo un intervento “riparativo”, ma sempre più un’opportunità di rigenerazione e recupero della qualità della vita. In questo sesto episodio di Conversazioni con GILS , approfondiamo un tema centrale emerso dal Convegno Nazionale GILS 2025: la chirurgia rigenerativa per la mano sclerodermica.  Partendo dall’intervento del dottor Francesco De Fra...

È possibile fermare la sclerodermia intervenendo contemporaneamente su più meccanismi della malattia? In questo quinto episodio di Conversazioni con GILS , approfondiamo il tema delle terapie di combinazione, partendo dall’intervento del dottor Corrado Campochiaro al Convegno Nazionale GILS 2025.  La sclerodermia è una malattia complessa, che non colpisce un solo bersaglio: coinvolge il sistema im...

Le terapie CAR-T e le cellule stromali mesenchimali possono aprire una nuova fase nella cura della sclerodermia refrattaria? In questo quarto approfondimento di Conversazioni con GILS, nato dai temi del convegno GILS 2025, ripercorriamo l’intervento del professor Gianluca Moroncini e facciamo il punto, con parole semplici, sulle frontiere più promettenti della ricerca. Parliamo di cosa sono le CAR...

In questo terzo approfondimento parliamo di ulcere nella sclerodermia, una complicanza che incide profondamente su dolore, autonomia e qualità della vita  . Dal Convegno GILS emerge con forza il valore della Scleroderma Unit e di un approccio multidisciplinare, con personale infermieristico formato e strategie integrate. Accanto alle terapie farmacologiche, come le infusioni con guida ecografica p...

In questo episodio affrontiamo un tema delicato ma diffusissimo: la disfagia nella sclerodermia, che riguarda quasi una persona su due  . Con la guida della dott.ssa Federica Lucia Galli scopriamo che la disfagia non è una malattia, ma un’alterazione della funzione della deglutizione, un meccanismo complesso e delicato. Attraverso la testimonianza del signor Claudio comprendiamo l’impatto reale su...

In questo episodio di “Conversazioni con GILS” approfondiamo il tema della medicina integrativa a partire dall’intervento della dott.ssa Tiziana Fiore al Convegno GILS 2025  . Parliamo di un cambio di prospettiva importante: non curare solo la sclerodermia, ma prenderci cura della persona nella sua interezza. Accanto alle terapie farmacologiche, strumenti come nutrizione, gestione dello stress e s...

Nell’episodio "zero" di Conversazioni con GILS apriamo le porte del nostro podcast e vi diamo il benvenuto in uno spazio pensato per essere punto d’incontro e voce della comunità. Un luogo dedicato alle persone con sclerodermia, ai familiari, ai caregiver e ai volontari, dove condividere esperienze, dubbi e domande che nascono nella vita di tutti i giorni  . Raccontiamo la missione di GILS: ascolt...