UMC Utrecht

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Marlinde praten met Jade over hoe het voor haar was om op te groeien bij een moeder met de ziekte van Huntington. Jade vertelt over een moeilijke periode uit haar jeugd, huiselijk geweld en de angst om te worden zoals haar moeder geworden was. Als kind sprak ze met zichzelf af: dit zal ik een kind nooit aan doen. Ze maakte meerdere drastisch...

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa praten met Monique en haar zoon Javier over het Li Fraumeni Syndroom.  Welke thema’s spelen mee in de keuze wel of niet communiceren over erfelijkheid? Hoe en wanneer hebben Monique en haar man hun kinderen geïnformeerd en hoe kijkt oudste zoon Javier daar nu op terug? Welke impact heeft erfelijkheid op hun gezin (gehad) en wat waren d...

Julia (9) vertelt hoe het is om op te groeien met een ziek broertje. Ze deelt haar gevoelens, het ‘dierenbrein’ dat haar helpt hiermee om te gaan, en tips tegen pesten. MPZ’er Gwen benadrukt hoe belangrijk het is dat Brussen hun gevoelens delen.

Anne-Lize (18) vertelt over het opgroeien met een chronisch ziek broertje. Ze laat zien hoe belangrijk praten, schrijven en steun van anderen is. Gwen benadrukt dat ook oudere Brussen gezien en gehoord mogen worden.

Naomi (16) deelt hoe haar leven veranderde na het ongeluk van haar zusje. Ze vertelt over omgaan met veranderingen, steun vinden en het belang van je verhaal delen – zonder je groot te hoeven houden.

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa gaan opnieuw in gesprek met Frank. In het eerste deel hoorden we zijn keuzeproces. Vandaag praten Stijn, Elisa en Frank verder over zijn uitslaggesprek. Wat herinnert hij zich nog van die dag? Hoe heeft zijn uitslag invloed op zijn dagelijks leven nu?   Wat levert zijn uitslag hem op? En hoe kijkt hij nu naar de toekomst?   Deel 2 van...

Gespecialiseerd medisch maatschappelijk werkers Stijn en Elisa gaan in gesprek met Frank die een aantal jaren de tijd nam voor zijn keuze voor presymptomatisch DNA-onderzoek naar een verandering binnen het c9orf72- gen. Een erfelijke aanleg die een verhoogde kans op ALS en/of FTD geeft maar waarbij van tevoren niet te voorspellen is of, wanneer en welke verschijnselen zullen optreden. Hoe maakte F...

Klinisch geneticus dr. De Bie en gespecialiseerd medisch maatschappelijk werker Elisa blikken samen met de ouders van Jochem, Paul en Janine, terug op het uitslaggesprek in 2020 op de afdeling Genetica. Hoe breng je als arts het nieuws dat een kind zal komen te overlijden? En wat is de meerwaarde van psychosociale begeleiding tijdens dit gesprek? Hoe kijken ouders terug en wat maakt dat zij ondank...

Hoe is het om in de kamer van de neuroloog te zitten en te horen dat je ALS hebt? En hoe is het als neuroloog om de diagnose te moeten geven aan iemand? We spreken met Maurice Korpelshoek, die in 2023 de diagnose ALS kreeg, en Henk-Jan Westeneng, neuroloog bij UMC Utrecht.

Wat verandert er in je leven nadat je de diagnose ALS hebt gekregen? En wat doet deze schrijnende ziekte met je gezin? In deze aflevering spreken we met Leon van Iersel, die in 2021 de diagnose ALS kreeg, en met Esther Kruitwagen, revalidatiearts bij het UMC Utrecht.

Veel mensen met ALS doen mee aan onderzoek. Wat zijn de afwegingen om mee te doen? En hoe gaat een medicijnstudie in zijn werk? We spreken met Ronald Hanselaar, die zelf meedoet aan een medicijnstudie, en ALS-verpleegkundige Karen Vlaardingerbroek.

Hoe ga je verder als iemand in je naaste omgeving is overleden aan ALS? En waar haal je kracht en zingeving uit? In deze aflevering spreken we met Age Veenstra, wie zijn vrouw verloor aan ALS, en met Marc Rietveld, geestelijk verzorger bij het ALS Centrum.

In deze aflevering gaan we dieper in op hoe geliefden omgaan met de impact van hersenletsel. Willy kreeg in 2022 een herseninfarct. Zij vertelt samen met haar man Dirk over de impact en de nasleep van dit infarct.  Hoe vind je na hersenletsel de juiste weg en ruimte naar herstel en hoe voorkom je als partner dat grote zorgen je leven en relatie te veel beïnvloeden? Revalidatiearts Dr. Vera Scheper...

In deze aflevering gaan we in op hoe om te gaan met een ouder met hersenletsel, terwijl je zelf een gezin hebt met jonge kinderen.  De moeder van Maroucha en Aimee kreeg door eerder hersenletsel een zware en impactvolle epileptische aanval. De twee zussen vertellen over het zoeken naar de kwetsbare balans van het zorgen voor je kinderen, je ouders en jezelf.  Revalidatiearts Dr. Vera Schepers van...

In deze aflevering gaan we dieper in op wat tieners op de middelbare school nodig hebben als een ouder NAH krijgt. Bregje, moeder van twee dochters, wordt in 2022 geopereerd aan een hersentumor.  Samen met haar dochters Mette (14) en Tessel (17) vertelt ze over deze periode en de blijvende uitdagingen die het hersenletsel binnen en buiten het gezin voor hun creëert. Riekie Seine van JMZ Pro (jonge...

In deze aflevering vertelt Linda over de gevolgen van het herseninfarct van haar man Wim. Over de impact die dat heeft gehad op hun relatie met elkaar en de relatie met hun volwassen kinderen.  Hoe beïnvloedt de nieuwe rol van mantelzorger je leven en je agenda? Kan je je volwassen kinderen hierbij om hulp vragen of doe je dat juist liever niet?  Ellen Driessen van de Hersenstichting geeft vanuit...

Hoe kunnen een open wetenschap, zorg en kunst elkaar versterken in het aangaan van een maatschappelijk probleem? Op 12 december vond er een muzikaal wetenschappelijk experiment plaats in het UMC Utrecht. Podcastmaker Guido Spring ging langs om poolshoogte te nemen bij dit experiment voor de NTR radio. Luister hier een uitgebreidere versie daarvan terug: in gesprek met Jim van Os, Calliope Tsoupaki...

In aflevering 2 De confrontatie gaat Marvin in gesprek met lotgenoot Ellen Nicasie-Borgmeijer en verpleegkundig specialist Leonie van Leeuwen over leven met een hersentumor.

In aflevering 3 De wakkere operatie gaat Marvin in gesprek met neurochirurg Pierre Robe en neuropsycholoog Carla Ruis over de wakkere operatie.

In aflevering 1 Mijn tumor gaat Marvin in gesprek met neuro-oncoloog Tatjana Seute over de diagnose hersentumor.