Благотворительный фонд "Синдром Вильямса"
Редкий случай
Редкий случай - это подкаст для семей, в которых растут и взрослеют дети с особенностями развития. Мы, ведущие "Редкого случая" - Ника Григорьева и Алина Бериашвили, воспитываем девочек с редким генетическим синдромом. А значит о челленджах, которые жизнь подкидывает родителям особенных детей знаем не по наслышке. В подкасте мы горячо выступаем за то, чтобы не лечить то, что не лечится (и не болит!), не позволяем родителям вскарабкаться на пьедестал страдания и в целом всячески дестигматизируем жизнь с особенным ребенком. А еще мы делимся личным, смеёмся и, конечно, слушаем истории других роди...
Auteur
Благотворительный фонд "Синдром Вильямса"
Catégorie
Site du podcast
Dernier épisode
22 juin 2026
Où écouter ?
Les podcasts dans l'appli Replaio Radio Bientôt disponibleLes podcasts arrivent très bientôt dans l'appli. Installe-la dès maintenant et découvre en avant-première une toute nouvelle façon de vivre les podcasts
Épisodes
Душевный летний разговор 22.06.2026 41:21
Особенное родительство не та штука, которую можно поставить на паузу. И тем не менее, нам, особенным родителям, делать паузы категорически необходимо. И вот как тут быть? Ну, прежде всего, надо отложить все дела и послушать новый эпизод нашего подкаста. Весь третий (уже третий! вау!) сезон мы приглашали в нашу виртуальную студию крутых экспертов и обсуждали с ними не самые простые вопросы. Очень...
Анна Саркисян: как сделать из диагноза ребёнка точку собственного счастья 08.06.2026 53:36
Узнав о том, что у её третьей дочери Софии редкий генетический диагноз успешная предпринимательница в сфере недвижимости Анна Саркисян была уверена, что больше не будет счастлива в своей жизни ни единого дня. Она пережила тяжелый развод и клиническую смерть дочери, оказалась на самом дне суицидальной депрессии, но благодаря своей невероятной воле, стойкости и жизненной энергии смогла превозмочь вс...
Аутизм. Эпидемия, которой нет. 25.05.2026 39:47
Аутизм считается одной из самых распространенных особенностей психического развития в мире и с лёгкостью опережает множество других диагнозов по количеству мифов, заблуждений и инсинуаций, созданных вокруг него. Например, взрослого аутизма долгое время как будто не существовало. В медицинских карточках его заменяли другие, самые разнообразные диагнозы, но чаще всего - шизофрения. При этом сам взро...
Переоформление инвалидности в 18 лет: как получить от МСЭ максимум 12.05.2026 43:25
"Если мы с нашими особенными детьми не пропали 18 лет, то не пропадём и дальше", - в этом уверена постоянная слушательница и героиня нового выпуска "Редкого случая" Татьяна Иванова. Как у многих из нас у Тани основная профессия - мама. Но за плечами есть еще и юридическое образование. Этой весной оно пригодилось ей спустя много лет, когда её сыну Никите пришла пора проходить переосвидетельствовани...
Особенный подросток: кем быть и с кем поговорить. 13.04.2026 41:29
Что бы вы ответили соседу на лестничной клетке, если бы он сказал вам: "Чего смотришь? Иди *****". Вероятно, вы бы нашлись, что ответить. А если бы и не нашлись, то, скорее всего, поняли, что проблема совсем не в вас, а в соседе. Особенному подростку в таких ситуациях ориентироваться гораздо сложнее. И важно, чтобы у него было пространство, где всё случившееся можно обсудить не с родителями, а с д...
Пора к психологу 30.03.2026 44:21
Я-то справляюсь. Другим ещё хуже. Наш диагноз не самый страшный. Помимо этих фраз, особенная мама может придумать ещё 1000 и 1 отговорку, чтобы не пойти к психологу. Правда потом всё равно пойдет - всё-таки мы в XXI веке живем, - но уже в таком состоянии, которое гораздо сложнее "починить". Об этом свидетельствует многолетний опыт работы Маргариты Кудрявцевой , дипломированного клинического психо...
Работа нужна каждому 16.03.2026 40:05
На сегодняшний день в России трудоустроено не более 3% людей с ментальной инвалидностью. При этом общее число людей с психическими расстройствами составляет 4 млн человек. Команда проекта "Простые вещи" уверена - каждый имеет право работать на оплачиваемой работе и жить нормальную жизнь, не оставаясь в изоляции. Каждый - вне зависимости от своего диагноза. «Простые вещи» — это мастерские в Петербу...
Дети не должны жить в детдоме 02.03.2026 45:57
“Нормальных нет” - этот девиз Института развития семейного устройства (ИРСУ), который занимается поддержкой приемных семей, безусловно откликается каждому из наших слушателей. Потому что, и правда ведь, нет нормальных. Все мы в той или иной степени особенные. В новом эпизоде “Редкого случая” мы постарались перекинуть мостик от одной особенности к другой - между приемными родителями и родителями де...
Необучаемых больше нет 16.02.2026 34:07
В новом выпуске в гостях у "Редкого случая" человек, стоявший у истоков создания в России системы образования для детей с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Именно ему и его команде мы обязаны тем, что в нашей стране больше нет "необучаемых" детей и каждый ребенок, вне зависимости от тяжести своего диагноза имеет право на образование. Это Андрей Михайлович Царев , директор Псковского ц...
Жизнь после школы 02.02.2026 46:18
В сентябре прошлого года логопед, дефектолог и специальный психолог Мария Пукач вместе с коллегами организовала в Москве группу полного дня для подростков и молодых взрослых с особенностями развития. Совершенно новое и неформальное пространство, в котором они могут общаться, дружить, принимать самостоятельные решения и даже зарабатывать небольшие деньги. Поговорили с Машей: ✅ как может выглядеть...
Тревога и депрессия у особенных детей и подростков 19.01.2026 45:42
Бесконечные капризы младенца могут не иметь никакого отношения к зубкам или животику. Сгрызенные под корень ногти у школьника - это не вопрос эстетики, а красный флаг. Да и непрекращающийся насморк у подростка - повод обратиться не только к лору. Потому что и то, и другое, и третье может быть сигналом наличия у ребенка тревожно депрессивного расстройства. Чтобы поговорить об этом пригласили в эфир...
Проклятье феечки и другие новогодние радости 22.12.2025 43:35
Джингл белс, дорогие менеджеры Деда Мороза! Как вы там в предновогодней суете, успеваете радоваться и мечтать или совсем некогда? Нам, например, некогда, но мы все равно нацепили короны, обмотались гирляндами, записали этот праздничный эпизод и порадовались. Обо всем поболтали: о запарах, которые подстерегают родителей перед Большим Праздником буквально на каждом шагу, о том как больно бывает, ког...
Сенсорная интеграция: осваиваем мир через ощущения 08.12.2025 53:56
Еще не вышел из дома, а уже устал. Остро реагирует на прикосновения к лицу и голове, но при этом может не заметить перекрученной одежды. Легко перевозбуждается, быстро истощается, никак не может довести дело до конца и, конечно же, истерит. Если в этом описании вы узнали своего ребенка, то новый выпуск "Редкого случая" точно для вас. Потому что в нем мы говорим о детях, чья нервная система не спра...
Все хотят идеального ребенка. Разговор с генетиком 24.11.2025 54:14
Вступая на непростой путь родительства всегда хочется соломки подстелить. А у тех, кто уже воспитывает ребенка с генетическим диагнозом, это желание становится максимально жгучим. В каких случаях это возможно? И всегда ли этично? В новом эпизоде разбираемся во всех тонкостях генетической диагностики, разбиваем мифы вокруг генетики и не ищем виноватых в том, что уже произошло вместе с очень крутым...
Игротерапия для особенного ребенка 10.11.2025 43:56
⚡️ Новый выпуск, после которого вы точно пойдете играть!⚡️ Ведь в гостях у «Редкого случая» Елена Соболева - большой специалист в «поедании» пластмассовых овощей и мастер превращать самые прозаические одеяла в летающие ковры-самолеты. Проще говоря, Елена - игротерапевт. А еще мама и бабушка, а также дефектолог и логопед с 30-летним опытом работы с детьми с особенностями развития. Спросили у нее:...
Генетика - не приговор 27.10.2025 39:20
До недавнего времени фраза «У вашего ребенка генетическое заболевание» звучала, как приговор. Но в последние два десятилетия появились технологии, позволяющие исправить ряд изменений в генах, которые приводят к возникновению именно генетических заболеваний. Поговорить о научных прорывах, помечтать о будущем и пофилософствовать о настоящем «Редкий случай» пригласил замечательного ученого, Эльмиру С...
Как разбудить в ребенке авторство собственной жизни 13.10.2025 54:33
Иногда родителям кажется, что наладить общение с собственным особенным ребенком практически невозможно. Любые попытки упираются в его ментальные ограничения. А неумение ребенка общаться тянет за собой связку других проблем развития. Разорвать этот замкнутый круг реально, но для этого придется научиться смотреть на своего ребенка по-новому. Как? Расскажет в новом эпизоде Юлия Снежко, нейропсихолог,...
Самостоятельность: готовим особенного ребенка к школе и к жизни 29.09.2025 38:08
В этом эпизоде мы пригласили в гости Марию Пукач , учителя-дефектолога, логопеда, специального психолога и соавтора книги про подготовку детей к школе. Именно со школы мы и начали нашу беседу, а в итоге договорились до того, что праздность полезна для мозга, а ленивых детей вообще не бывает. А еще в выпуске Маша дала много практических советов, о том как научить особенного ребенка справляться с жи...
Как принять и полюбить особенного ребенка 15.09.2025 47:05
Не выпуск, а настоящая сессия у психотерапевта. Ну почти. Поговорили с Алиной Глембоцкой на очень непростую тему - как принять и полюбить особенного ребенка. Алина психолог и психотерапевт, специализирующийся на работе с семьями, столкнувшимися с трудными диагностическими вызовами. И она уверена: психику можно прокачать, как мышцы. Да, и способность любить - тоже. Обсудили с ней почему принять - э...
Безопасное развитие особенного ребенка. Полезные и "вредные" советы от логопеда 01.09.2025 48:23
Сколько нужно кандидатов медицинских наук, чтобы надеть штаны на ребенка? Почему массаж развивает прежде всего руки массажиста? Есть ли сейчас на рынке российской логопедии небезопасные практики? Обо всем этом поговорили с доказательным логопедом и дефектологом Дарьей Иванченко в новом эпизоде подкаста. ТАЙМ-КОДЫ 00:01:55 — почему логопед может быть опасным 00:03:53 — небезопасные методики в лого...
Образование особенного ребенка 18.08.2025 48:25
Вжух! И до начала нового учебного года осталось всего 2 недели. Школьные чаты уже начали тревожно пиликать в родительских смартфонах. Если их гудение вызывает у вас тревогу и стресс - обнимаем вас. К сожалению, образование ребенка с особенными потребностями бывает сопряжено с большими трудностями. И если дело только ментальных особенностях ребенка - это еще полбеды. А вот если образовательное учр...
Музыка оберегает нас: про музыкальную терапию для особенных семей 04.08.2025 50:15
В гостях у "Редкого случая" Светлана Дроздова , педагог-психолог и музыкальный терапевт, много лет посвятившая работе с детьми и взрослыми с ментальными нарушениями. В этом эпизоде она поет, играет и, конечно, дает ценные советы. Например, как "запустить" глубокие слои мозга при помощи одного лишь голоса мамы и как сами родители могут создать благоприятную музыкальную среду дома. Да, даже те, что...
Эмиграция с особенным ребенком 22.07.2025 41:42
В новом эпизоде говорим об эмиграции семей с особенным ребенком и о том, как помощь таким семьям устроена в разных странах мира К разговору пригласили Елену Багарадникову , педагога-психолога, юриста, международного эксперта в области помощи детям с аутизмом и соосновательницу проекта «Фора». ТАЙМ-КОДЫ 00:04:21 — Помощь семьям с особенными детьми в эмиграции от «Форы». Как появился проект и какую...
Доказательная логопедия для особенного ребенка. Беседа с Дарьей Иванченко 07.07.2025 52:32
Возвращаемся из короткого отпуска с новыми идеями и прекрасной гостьей. С логопедом и дефектологом Дарьей Иванченко будем говорить О доказательных практиках в логопедии и дефектологии. В 2004 году Дарья окончила дефектологический факультет Московского педагогического государственного университета. А в 2018 году пришла в медицину, начав работать в центре врожденной патологии под руководством Наталь...
Летний отдых с особенным ребенком: миф или реальность? 09.06.2025 32:11
Внимание: выпуск заряжен на покупку нового купальника! Ах, вам не до купальника? Понимаем. Летом на родителей особенного ребенка нередко сваливается груз дополнительных забот и задач, которые в течение остального года бывают рассредоточены между школой, садом и педагогами дополнительного образования. И вишенкой на торте этих обязательств обычно оказывается необходимость обеспечить ребенку качестве...
Podcasts similaires
Replaio n'est pas éditeur de podcasts ; les noms des émissions, les visuels et l'audio appartiennent à leurs auteurs et sont diffusés via des flux RSS publics