Petit Hirschsprung deviendra grand.

Dans cet épisode, nous vous invitons à découvrir l’histoire de Dylan, 20 ans, atteint d’une forme longue de la maladie de Hirschsprung, et de sa maman Sandra. Lorsque Sandra raconte les premiers mois de vie de son fils, les inquiétudes, les hospitalisations et le parcours médical qui a marqué leur quotidien, on mesure toute la force et la détermination dont elle a fait preuve. Puis Dylan prend la...

Dr Lavrand… difficile de le résumer en quelques mots. Chirurgien gastro-pédiatre reconnu, il est surtout un personnage à part entière. De ceux que l’on rencontre une fois dans sa vie… et que l’on n’oublie jamais. Avec ses chemises hawaïennes, son expérience impressionnante et sa façon bien à lui de raconter les cas atypiques qu’il croise au quotidien, Dr Lavrand captive autant qu’il rassure. Chez...

Adriana n’avait pas imaginé que son chemin vers la maternité serait aussi singulier. Originaire du Mexique, installée en France et seule, elle a fait le choix du cœur : celui de donner la vie, avant qu’il ne soit trop tard. Et Levi s’est accroché. À cinq mois de grossesse, tout bascule. Le diagnostic tombe : Levi est porteur de trisomie 21. Puis, à la naissance, une nouvelle réalité s’impose, fait...

Dans cet épisode, on part à la rencontre de Charlotte. Charlotte, c’est d’abord une maman. Une maman qui a donné naissance à un petit garçon… et dont la vie a basculé dès les premières heures. Après sa naissance, les examens s’enchaînent. Les silences aussi. Très vite, une question s’impose, lourde, inquiétante : est-ce la mucoviscidose… ou la maladie de Hirschsprung ? Les médecins doutent, hésite...

Il y a des médecins que l’on croise. Et puis il y a ceux que l’on rencontre vraiment. Le Dr Crétolle fait partie de ces présences rares. Des personnes qui n’entrent pas simplement dans une pièce, mais dans une vie. Chirurgienne, oui. Mais surtout humaine. Une femme qui place la vie de ses patients avant la sienne, qui laisse ses heures de repos de côté quand une famille vacille, qui ne compte ni s...

Dans cet épisode, nous partons à la rencontre de Jaymie, 3 ans, atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung. Une histoire racontée par sa maman, Fanny, dont la vie semble avoir été jalonnée d’épreuves… mais surtout d’un immense courage. Avant Jaymie, il y a eu Joy, sa première fille, déjà touchée par une autre pathologie. Puis, sept ans plus tard, l’arrivée de Jaymie vient bouleverser...

Le Dr LAMBE est une médecin gastro-pédiatre spécialisée dans les formes longues de la maladie de Hirschsprung. C’est une professionnelle qui dégage énormément de sincérité. Elle est très sensible aux pathologies qu’elle prend en charge et fait preuve d’une grande prudence envers nos petits Hirschoux, toujours avec bienveillance et humanité. On ressent chez elle une véritable passion pour son métie...

Marie a découvert la maladie de Hirschsprung à travers son fils, Louis. Mais Marie, c’est le soleil : même quand ça ne va pas, chez elle, ça va quand même. Elle prend la vie comme elle arrive, avec émotion, mais toujours avec une sérénité profonde. Sa grossesse lui ressemble : spontanée, presque secrète. Louis s’est caché dans son ventre si longtemps qu’elle n’a su qu’il était là qu’au bout de sep...

Le Dr Berenguer est médecin anesthésiste-réanimateur. C’est un homme discret, mais profondément présent. Il parle peu, écoute beaucoup, et sait mettre en confiance là où l’inquiétude est souvent forte. Avant une intervention, il prend le temps. Le temps d’expliquer, de rassurer, de comprendre chaque patient. Son professionnalisme inspire naturellement la confiance, et son calme apaise. On s’attach...

Dans cet épisode, c’est la voix de Nathalie que vous allez entendre. La voix d’une maman, mais surtout la voix d’une famille. Nathalie est la maman de Gabriel, 10 ans, atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung. Gabriel n’avance pas seul : il a un frère jumeau, un papa présent, une famille soudée. Et aujourd’hui, c’est Nathalie qui prend la parole pour raconter leur histoire, porter...

Dans cet épisode, nous accueillons Sylvie Touzet, la fondatrice de l'association @rires_et_tapage_hirschsprung, une figure incontournable du monde Hirschsprung. Sylvie, c'est une grande dame, une force tranquille qui a rencontré la maladie de plein fouet... mais qui a choisi de transformer l'obscurité en lumière. Là où beaucoup ne voyaient que l'averse, elle a apporté le soleil. Là...

Dans cet épisode, nous plongeons dans l’histoire d’Adriel, un petit garçon d’un an qui porte en lui la forme totale de la maladie de Hirschsprung. Une forme tellement exceptionnelle qu’elle ne touche qu’à peine 1% des enfants atteints… la rareté dans la rareté. Un destin hors norme, qui demande une force hors du commun. Ce destin, Aurélie et Jonathan en ont été percutés avant même la naissance. Au...

Le Professeur Bonnard, c’est avant tout un homme de valeurs, profondément humain. Il ne retient pas seulement les prénoms ou les dossiers médicaux : il garde en mémoire les visages, les histoires, les émotions de chaque famille qu’il accompagne. À travers son regard et ses mots, il nous apprend à mieux comprendre la maladie de Hirschsprung, avec une justesse rare ,des mots simples, vrais, mais tou...

C’est une histoire qui serre le cœur, une histoire d’amour, de peur et de force. Maïlys et Jérémy nous racontent le chemin bouleversant qu’ils ont parcouru depuis la naissance de leur petit Diego, aujourd’hui âgé de 5 ans, atteint d’une forme courte de la maladie de Hirschsprung. Maïlys a traversé une grossesse sous haute surveillance, marquée par une aloimmunisation qui l’a épuisée physiquement e...

Luka, un petit garçon atteint d’une forme longue de la maladie de Hirschsprung, a vécu cinq années de souffrance et d’incompréhension avant que le diagnostic ne soit enfin posé. Pendant tout ce temps, sa maman, Alison, a vu son enfant dépérir sans réponses, affrontant les biopsies, les doutes, et même les jugements qui la renvoyaient parfois à une supposée cause psychologique. Mais une mère sait....

Mini podcast de Damien 3 ans, les mots d’un enfant sur la maladie. ☀️❤️ La continuité de l’épisode 2. ❤️

Dans ce deuxième épisode, nous partons à la rencontre de Damien Billy, petit garçon de 3 ans atteint d’une forme colique totale de la maladie de Hirschsprung, vivant avec très peu d’intestin sain et dépendant de la nutrition parentérale. À travers son histoire, nous découvrons l’incroyable force de sa maman, Florie et de son son papa Adrien qui son un véritable modèle d’engagement et de résilience...

Tobias a 3 ans. Son petit frère Jacob, 18 mois. Deux enfants, deux lumières, et derrière eux une histoire hors du commun. Alors que Marion et Rudy sillonnaient le monde en camion, la vie leur a imposé un autre voyage, bien plus rude et imprévu. Tobias est né avec une forme courte de la maladie de Hirschsprung. Entre opérations, hospitalisations et espoirs suspendus, ses parents ont dû transformer...