Parlons-en: vivre avec une maladie chronique

« Je vivais dans le noir, physiquement et mentalement » Sophia, 55 ans, raconte comment la migraine chronique a plongé sa santé et sa vie dans l’obscurité, tant physiquement qu’émotionnellement. Depuis plus de 25 ans, elle subit des crises fréquentes et intenses, allant jusqu'à 72 heures de douleur ininterrompue, et plusieurs fois par semaine. Dans cet épisode de "Parlons-en: vivre avec une maladi...

« En tant que neurologue, je vis véritablement depuis quelques années une révolution thérapeutique. Aujourd’hui, nous pouvons aider une grande majorité de patients. » Le Dr Mathieu Rutgers, neurologue et spécialiste de la migraine, témoigne dans cet épisode de "Parlons-en", le podcast sur les maladies chroniques, de la transformation radicale de la prise en charge des patients migraineux. Avec plu...

« Pendant une crise d'algie faciale, je me donne des coups de poing dans le visage tellement les douleurs sont insupportables » Kevin, 37 ans, ouvrier et père de famille, témoigne de la réalité brutale des migraines chroniques et de l'algie faciale. Dans cet épisode de "Parlons-en" , le podcast sur les maladies chroniques, Kevin partage son parcours face à des douleurs intenses qui ont bouleversé...

"Je ne pouvais plus tolérer cette douleur, au point d'envisager l'euthanasie." Pour Aurélie, maman de deux enfants, la migraine chronique a eu pendant longtemps un impact dévastateur. Pendant 25 ans, elle a lutté contre une douleur omniprésente, la maladie la poussant dans ses retranchements les plus sombres, au point de lui faire envisager l'euthanasie. Dans cet épisode de "Parlons-en" , le podca...

Alexandre est un étudiant de 22 ans. Lorsqu’il apprend qu’il est atteint de psoriasis, il a 20 ans et ne connait rien de cette maladie inflammatoire de la peau. Il doit faire face à son reflet dans le miroir et ne se reconnait plus. Les plaques de psoriasis ont un impact grandissant sur sa vie et une flambée sévère de la maladie le pousse vers la dépression. Il rencontre alors d’autres patients et...

Le psoriasis a débarqué dans la vie d’Elisabeth durant son adolescence. Après un diagnostic tardif, elle entreprend divers traitements qui s'avèrent inefficaces. Aujourd’hui âgée de 28 ans, elle nous raconte les défis professionnels et affectifs causés par la maladie. Si les biothérapies lui offrent une solution, après sept ans, Elisabeth veut reprendre le contrôle de son corps et décide d’arrêter...

Les premiers symptômes du psoriasis font leur apparition lorsque Ludovic rentre à l’université. Le diagnostic de la maladie engendre un profond sentiment de honte chez le jeune adulte. Il traverse des hauts et des bas liés à l’évolution de la maladie et ressent le besoin de cacher son corps, surtout dans ses relations affectives. Grâce à un traitement adapté, Ludovic sort du cauchemar et retrouve...

Le psoriasis, c’est la spécialité du docteur Virginie de Schaetzen, spécialisée en dermatologie. Tous les jours, elle rencontre des patients en consultation qui lui confient se renfermer sur eux-mêmes: à cause de leur psoriasis, ils ne vont plus à la piscine, à la plage, ou s'interdisent des sorties agréables. Dans cet épisode, elle donne les clés pour comprendre cette maladie inflammatoire chroni...

Aussi loin qu’elle s’en souvienne, Véronique a connu la maladie. À l’âge de 43 ans, une rencontre lui permet enfin de mettre un nom sur le mal qui la ronge. Il s’agit de la maladie de Crohn. Études, vie de couple, maternité : Véronique se confie sans tabou en retraçant les grandes étapes de sa vie.  BE-IMMG-230009 Mots-clés : mici, maladie de crohn, santé, maladie auto-immune Hébergé par Ausha. Vi...

Les premiers signes de la rectocolite apparaissent lorsque Sébastien a 12 ans. Entre les symptômes alarmants, la peur du regard des autres et la recherche du bon traitement, tous les repères du jeune adolescent s’effondrent. Au fil des expériences de la vie, Sébastien nous raconte comment il a appris à écouter son corps.  BE-IMMG-230010 Mots-clés : mici, santé, maladie auto-immune, rectocolite Héb...

Ibrahim* est jeune, sportif et passionné par son métier qui lui permet de naviguer aux quatre coins du globe. Dans l’ombre, il souffre de la maladie de Crohn et peine à l’accepter. Il est longtemps tiraillé entre son travail et les symptômes de la maladie qui prennent de plus en plus de place dans sa vie. Une énième complication le force à faire un choix. *À la demande de la personne interviewée,...

Emilie* souffre de symptômes intestinaux depuis 2019. Après une errance thérapeutique de quelques années, le diagnostic tombe : elle est atteinte de la colite ulcéreuse, aussi appelée rectocolite hémorragique . Emilie parle sans détour du quotidien avec la maladie, de l’incertitude des poussées et de ses craintes liées au risque de cancer. *À la demande de la personne interviewée, le prénom a été...

Valérie Wambacq est infirmière spécialisée dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin et elle accompagne les patients dès le diagnostic, à travers les poussées et les phases de rémission. Véritable relais entre le patient et le médecin, elle permet également à la personne qui consulte d'aborder toutes sortes de sujets dont elle n'a pas l'occasion de parler avec son entourage, tels q...

Pour le Professeur Reenaers, la prise en charge d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) va bien au-delà de la gestion des symptômes. Dans sa pratique, elle traite des patients essentiellement atteints de maladie de Crohn et de colite ulcéreuse. Quand s’inquiéter et quand consulter ? Quelles sont les différences entre les deux maladies ? Docteur Reenaers nous parle de la prise en...

Le Dr. Mölls, rhumatologue à l'hôpital Erasme, revient avec nous sur les témoignages des quatre patients. En quoi leurs maladies se distinguent-elle du "rhumatisme" de notre grand-mère? Que vivent les patients atteints de maladies rhumatismales inflammatoires aujourd'hui? Quelles sont aujourd'hui les possibilités pour ces patients de vivre une "vie normale" et d'atteindre la rémission ? BE-ABBV-21...

A 32 ans, Thierry et sa femme font face à l’épreuve sans doute la plus éprouvante qu’il soit : la perte de leur bébé de 6 mois, après une hospitalisation longue et difficile. C’est suite à son décès que la polyarthrite rhumatoïde de Thierry se déclenche. Et alors qu’il ne peut plus assumer certaines tâches domestiques, il sent qu’il perd son rôle de papa une deuxième fois. Aujourd’hui en rémission...

Quand à 8 ans, Justine s’est plainte de ses première douleurs, personne n’imaginait qu’il s’agissait de la polyarthrite rhumatoïde. Comment grandit-on avec une maladie que beaucoup pensent, à tort, réservée aux plus âgés? Comment explique-t-on à son professeur qu’on n’est pas capable de tenir un stylo lors d’un examen? BE-ABBV-240053 Mots clés : maladie rhumatismale inflammatoire, santé, arthrite,...

Les animaux vous aiment inconditionnellement. C’est pour cette raison que Cécile a choisi de devenir vétérinaire : elle voulait s’éloigner des humains qui observaient son psoriasis avec dégoût et se rapprocher des animaux qui ne la jugeaient pas. Quand le psoriasis cutané a évolué en arthrite psoriasique, Cécile a pourtant dû renoncer à sa vocation. Pour faire face au deuil d’une vie professionnel...

Quand on a annoncé à Céline qu’elle était atteinte de spondylarthrite ankylosante, elle s’est réfugiée dans le sport. Alors que la maladie enfermait son corps dans une cage, c’est le vélo qui a permis à Céline d’en briser les barreaux. Vivre avec une maladie rhumatismale inflammatoire, c’est apprendre à apprivoiser son corps ; savoir quand repousser ses limites, et quand les écouter.   BE-ABBV-240...