Nero su bianco - storie di albinismo

Anche gli albini cucinano, e alcuni anche piuttosto bene! C’è chi ha la passione per la cucina e chi lo deve fare per sopravvivenza. Ma come ce la caviamo esattamente con i problemi di vista? In particolare mi voglio soffermare su quei semplici gesti basilari che tutti compiamo quando cuciniamo, ossia versare sale, spezie e zucchero nelle pietanze, ma anche riconoscere la muffa e utilizzare gli st...

Sono Roberta e sono quella che sprona le persone ad essere se stesse, nonostante la diversità o qualsiasi disabilità, visibile o meno. Sono quella che ha fondato il blog di Nero su Bianco che parla di albinismo, ipovisione, disabilità, accettazione di sè. Ma sono anche quella che nonostante tutto ogni tanto ci ricasca ancora, in quella trappola, in quella ruota del criceto che ti porta a nasconder...

Quando si parla di ipovisione di solito ci si riferisce ad un problema che non si può risolvere semplicemente mettendo la correzione, perché se un ipovedente corregge e arriva a 10/10 con gli occhiali non è più ipovedente. Nel caso dell’ albinismo non è possibile correggere l’ipovisione a causa della mancanza di melanina nell’occhio che ne impedisce un normale sviluppo. Segui il blog di Nero su Bi...

Esistono già da diversi anni spiagge accessibili per chi è in carrozzina, ma solo nel 2021 è nata la prima spiaggia accessibile per non vedenti ed ipovedenti. La spiaggia Marinella di Sant'Agnello, Napoli fa da pioniera nell'inclusività del mondo della disabilità visiva. Ma nella mia mente comincio a fantasticare su un mondo anche "Albino friendly" e ipotizzo spiagge dove per chi vuole c'è la poss...

I cambiamenti climatici hanno un impatto potente e negativo sulle persone con disabilità, e soprattutto sulle persone albine in Africa. Parlando di surriscaldamento globale e di deforestazione capiamo facilmente come in un continente, ed in particolare in zone remote di alcuni stati africani, dove la cultura di base è ancora basata su superstizioni e leggende, sia necessario un intervento dal bass...

Luce è una bambina dai capelli bianchissimi come la neve, gli occhi di cristallo e ballerini e la pelle diafana, ma soprattutto Luce non può uscire di casa.  Attraverso un'inaspettato viaggio avventuroso Luce comprende che la diversità è una ricchezza e che tutti siamo diversi in qualche modo. In questo articolo la mia personale recensione del racconto fantasy per bambini "Luce" scritto da Carlott...

Mick (Michelangelo) è un giovane youtuber siciliano affetto da albinismo che, dopo anni di difficoltà e isolamento, ha deciso di raccontare al mondo la sua condizione, senza più nascondersi dietro ad un vetro, ma soprattutto senza negare le problematiche che sono conseguenti a questa condizione. Tra queste problematiche non ci sono solo quelle fisiche come i problemi di vista che portano uno stude...

I Disability Pride sono spesso occasioni di incontro di nuove persone interessanti, che come te si battono per un mondo più inclusivo, tollrante e rispettoso dei diritti di tutti. Tante volte, però, ci sono persone con disabilità e loro familiari che diventano ossessionate con questa lotta e finiscono per identifucarsi al 100% con la propria patologia/diversità dando, a mio modesto parere, un'idea...

Quando si parla di raggi UV si pensa quasi e solo esclusivamente alla pelle, ma cosa dire invece degli occhi? È fondamentale proteggere gli occhi, soprattutto dei bambini, dai danni da raggi UV con occhiali con filtri anti UV, questa è la dicitura corretta dell'occhiale da sole. Infatti non è sufficiente che un occhiale sia scuro affinchè sia davvero protettivo. Nell'articolo spiego bene come legg...

Una selezione sul miglior abbigliamento anti UV attualmente in commercio, sia per bambini che per adulti, nel rispetto delle procedure e secondo la rivista Altroconsumo Consigli su come trattare i tessuti anti UV una volta acquistati, come lavarli, come asciugarli e come stirarli. Se non vuoi perderti nessuno degli articoli del blog ti invito ad iscriverti alla  newsletter di Nero di Bianco , così...

L'utilizzo di abbigliamento anti uv sta prendendo piede in Italia ma non bisogna pensare che questo sia un sostituto delle creme solari. I migliori prodotti tra indumenti e accessori non sono quelli che indicano SPF (se sono creme) o UPF (se sono vestiti o accessori) 50+. I migliori sono quelli che hanno seguito e riportano il protocollo UV 801, il quale esamina i tessuti in 6 diverse situazioni n...

Le persone con albinismo presentano diverse problematiche visive tra cui l'ipovisione, il nistagmo e la fotofobia. Uno dei supporti visivi utili a migliorare, seppur di poco, la loro vista sono le lenti a contatto. Ce ne sono di diversi tipi: qualcuno si trova bene con le lenti cosmetiche, qualcun altro con le semi rigide e altri ancora con le morbide. La soggettività la fa da padrona ma ci sono a...

Il certificato di malattia rara è il documento principale da presentare ad ogni visita presso gli uffici e gli studi medici preposti al riconoscimento di un'invalidità, che sia una prima domanda, una richiesta di 104, un'aggravamento o un ricorso, purché riferita alla patologia. L'albinismo rientra nelle patologie classificate dentro la definizione "DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORT...

Le persone affette da albinismo non hanno nessun problema cognitivo o intellettivo che possa essere ricondotto o ricorducibile all'labinismo. Anzi, ci sono ottimi motivi per credere che gli albini siano in realtà molto intuitivi, brillanti, determinati, perspicaci e di talento, ossia intelligenti. Leggi l'articolo sull'intelligenza delle persone albine sul blog di Nero su Bianco , il primo e unico...

Pallido come un vampiro di Marco Dazzani è un libro che parla di bullismo e riscatto, il protagonista è un bambino albino che irrompe in classe a metà anno scolastico e che presto si ritrova sulla bocca dei suoi compagni che cominciano a diffondere illazioni su di lui e sul suo strano aspetto. Il libro è molto ben scritto e desccrive in maniera accurata le fasi che caratterizzano la vita di chi ha...

L' albinismo oculare riguarda solo ed esclusivamente gli occhi e non la pelle come nell'albinismo oculo cutaneo.  L'albinismo oculare è molto più raro e colpisce solo i maschi, le femmine invece possono essere portatrici sane e trasmetterlo ai figli. Ci sono moltissimi casi di sospetto albinismo oculare maschile che, a seguito di approfondite indagini genetiche, si rivelano albinismo oculo-cutaneo...

I bambini ipovedenti, come lo sono gli albini, non hanno solo necessità dell'insegnante di sostegno, bensì di tutta una serie di aiuti informatici, tecnologici detti ausili che rientrano sotto il nome di tecnologie compensative. Scopri quali nel podcast, segui il primo canale dedicato al mondo dell'albinismo e dell'ipovisione e non dimenticarti di iscriverti alla newsletter di Nero su Bianco per r...

In questo episodio ho voluto chiarire la differenza tra indennità di frequenza ed indennità di accompagnamento in tutto quel mondo articolato dei diritti per disabili. L'invalidità civile dà diritto a diverse agevolazioni tra le quali esenzione dal ticket, tessera per i mezzi pubblici, esenzione tasse universitarie, ausili e protesi, iscrizione nelle liste del collocamento mirato per gli adulti, i...

Con i bambini ipovedenti bisogna fare appello alle risorse in funzione come l'udito ed il tatto potenziandole al massimo ma allo stesso tempo stimolare quelle carenti come la vista ed in parte l'aspetto motorio e soprattutto di coordinazione. Il concetto di giochi accessibili è piuttosto recente (magari ci fosse stato quando io ero bambina) e si estende a tutti i tipi di disabilità, da quella udit...

Lo sapevi che gli animali albini non possono mimetizzarsi? E che le piante albine non possono partevipare ai processi di sintesi clorofilliana? Non tutti gli animali bianchi sono albini, ad esempio il mio gatto Ciccio è completamente bianco, non ha una macchia colorata su tutto il pelo eppure non fa parte degli animali albini, ci sono altre caratteristiche che bisogna osservare per riconoscere un...

Per gli ipovedenti ci sono una quantità infinita ed imprevedibile di variabili che potrebbero influenzare negativamente il gioco tanto da farti quasi passare la voglia di giocare. Vediamo alcune di queste variabili/fattori ostacolanti: – scritte e figure sul tabellone: – scritte sulle carte: – luogo del gioco: – numero dei giocatori: – esperienza nel gioco: – presenza o meno di indizi facciali e s...

Lunedì 3 Dicembre è stata la Giornata internazionale delle persone con disabilità ed il canale Ability Channel mi ha dedicato un' intervista nella quale racconto le principali problematiche dell'albinismo ed il motivo per cui le persone albine rientrano a tutti gli effetti nella categoria dei disabili , nonostante li si veda camminare autonomamente per strada e nonostante alla fine sembrino sempli...

La sindrome di Hermansky-Pudlak (HPS) che prende il nome dei suoi due scopritori si divide in forma lieve e forma severa e tra gli altri sintomi comprende forme più o meno accentuate di albinismo. Si tratta di una patologia genetica autosomica recessiva, per cui il soggetto che ne è affetto la eredita inevitabilmente da entrambi i genitori. La sindrome di Hermansky-pudlak è caratterizzata da albin...

Ci sono ambienti in cui la vista degli albini viene messa a dura prova, e per esperienza personale posso dire che a creare questa atmosfera un po' più confusa sono i luoghi a contatto con la natura. Vuoi per i colori mimetici, per i riflessi di luce e per le zone spesso in penombra, vuoi per le distanze ma lo zoo e l'acquario sono a parer mio tra quei luoghi tanto affascinanti quanto confusi e dif...

La legge104/92 tutela i diritti delle persone con disabilità e gli albini fanno parte di questa categoria a causa dei problemi di ipovisione. Si tratta di una legge complessa sulla quale c'è spesso confusione, soprattutto se si parla di comma 1 e comma 3 dell'articolo 3, in quanto la differenza tra questi due comma sancisce il diritto o meno a determinate agevolazioni, insomma sancisce il riconosc...