Les Invisibles

Comment aurais-je pu imaginer parler d’aspirateurs à clito et de sociétés pénétrocentrées avec une femme vaginique, élevée dans la tradition juive longtemps appelée « Sarah la vierge » ?    Sarah, c’est la reine des pichenettes aux codes et aux étiquettes.  À ses côtés, je me prends à rêver de révolutionner les cours d’éducation sexuelle. Projet auquel Sarah n’est de prime abord, pas prédestinée....

TW : Viol Cet épisode peut amener chacun.e à être en contact avec sa sensibilité et déclencher des symptômes de stress post-traumatique. « L’image que je me suis fais de la masculinité c’est cet homme qui m’a violé ». Avec Tibor il y a des temps de respiration entre les mots et en même temps tout est dit. L’amnésie. La révélation. Puis la libération. Tibor se sent incomplet durant des années. Entr...

Qui se serait douté qu’à 37 ans, Raphaëlle rencontre Olivier, celui qui deviendra son futur mari alors que le lupus la met au plus mal et qu’elle est à deux jours d’une hospitalisation ? Pas Raphaëlle en tout cas. Pris dans le tourbillon et l’effervescence de la vie, le jeune couple, à peine rencontré, decide directement de faire un bébé et de se marier ! Après la rapidité, c’est la lenteur qui s’...

Yannis prend l’avion pour le Japon avec son frère pour se rendre à la coupe du monde de rugby en 2019 et depuis « il n’a jamais atterri ». À ce stade, vous avez déjà identifié un point commun entre Yannis et moi : le syndrome du mal de débarquement. Si moi je suis restée en pleine mer, Yannis lui vit encore dans les airs…  Mouvements internes, sensation de plénitude, incapacité à réfléchir… Yannis...

Nombre d’entre nous vivent avec un cerveau qui compense en permanence. Cette compensation peut se traduire par des symptômes, qui ont un impact important sur la qualité de vie et qui pourtant, restent parfois inexpliqués par la médecine allopathique. En tant que malade chronique, combien de fois ai-je lu et entendu lorsque je démarrais une nouvelle méthode : « Cette méthode agit sur la fatigue chr...

Petite, Manon se sent différente. Elle a l’impression d’être inadaptée aux autres et elle peine à trouver sa place.  Adolescente, elle tente d’entrer dans un cursus dit « normal » mais c’est pour elle une source de conflits internes. À l’âge adulte, Manon vit une dépression suite à un œuf clair - une grossesse qui s’interrompt car l’œuf n’évolue plus. Elle rentre de son hospitalisation et constate...

TW (Trigger Warning) : viol Cet épisode peut amener chacun.e à être en contact avec sa sensibilité et déclencher des symptômes de stress post-traumatique. Jen a connu le fracas. Celui où toute l’identité qu’on s’est construite se brise et s’effondre. C’était le 14 juin 2021. Ce jour-là, elle est victime du regard insistant d’un homme sur une terrasse parisienne. Un harcèlement commun auxquelles le...

La fibromyalgie s’est logée dans le corps de Noémi lorsque les viols conjugaux dont elle a été victime sont montés à sa conscience. Elle a ensuite été confrontée à 6 ans d’errance médicale. La fibromyalgie est encore bien souvent considérée comme une maladie de « bonnes femmes stressées », même dans le corps médical. Pourtant, il existe un examen fiable et reconnu pour diagnostiquer cette maladie...

Maurane vit avec deux syndromes rares : Nutcracker, dit « casse noisette » en français et Wilkie. De ces syndromes découlent de nombreux troubles (intestinaux, gynécologiques…) ainsi que de fortes douleurs.  Dans une période traversée par une lourde errance médicale, diverses hospitalisations et des opérations qualifiées d’échec, Maurane tombe enceinte. Elle se met alors en pause avec le monde méd...

1 à 2 personnes sur 10 ayant un utérus vit avec de l’endométriose. 40% d’entre elles vivent avec des douleurs neuropathiques associées. Lindsay en fait partie et c’est au travers de sa force si singulière qu’elle offre son témoignage! Aiguës et chroniques, les douleurs neuro sont les conséquences d’une atteinte du système nerveux central ou périphérique. Elles apparaissent quand un ou plusieurs ne...

Jenna est avocate. Un métier où performance et efficience sont de rigueur. Son métier et les phrases entendues depuis petite comme « tu es trop douillette », ont pendant des années empêchés Jenna d’ecouter les signaux de son corps. Jusqu’au jour où elle s’écroule littéralement à son travail. Paralysée. À la suite de cet événement, Jenna se voit poser le diagnostic de migraines permanentes avec aur...

Stefanie vit avec l’encéphalomyélite myalgique (EM), souvent appelé à tort syndrome de fatigue chronique. C’est une maladie d’origine neurologique, multisystémique et post-virale. Des études actuelles montrent que 20% à 30% des covid longs développent une EM. Après un faux diagnostic de burn out, Stefanie se retrouve durant 3 ans dans l’engrenage de l’errance médicale. Puis elle tombe sur une émis...

Pour ce 7ème épisode les rôles ont été inversés ! Cette fois-ci c’est à moi que l’on pose les questions.    Sous l’impulsion d’Alison, formatrice à l’IFSO de Rennes, 28 élèves aide-soignant.es en apprentissage ont souhaité me questionner sur la maladie avec laquelle je navigue depuis 1 an et demi.   Au travers de mon expérience personnelle, cet échange a pour moteur, la sensibilisation du corps mé...

« Muffin man » est le 1er homme qui temoigne pour le podcast Les invisibles. C’est aussi le 1er medecin. Il vit avec le syndrome d’Ehler Danlos (SED), l’épilepsie et les troubles de l’humeur. Sa double casquette de médecin et de malade est le fil conducteur de cet épisode.  Ensemble, nous évoquons ces questions qu’on se pose en tant que patient.es :  Comment se fait-il que tant de personne vivent...

Bérénice est pour moi une femme de feu ! Maman depuis 4 ans de la petite Rita, elle vit avec la sclérose en plaques depuis 2 ans.  Les premiers symptômes de la SEP se déclanchent alors que son conjoint est aux soins palliatifs suite à un grave accident. Elle doit alors jongler entre son état à lui, le sien et sa fille... Quand le diagnostic tombe elle se dit que la SEP et elle, elles vont devenir...

Sonia vit avec la mucoviscidose. Une maladie génétique dont elle a été diagnostiquée à ses deux mois. Mais c’est à ses 11 ans qu’elle conscientise vraiment que tous les autres enfants ne vivent pas avec cette maladie et que cette dernière est létale. Tout arrive à cet âge de manière abrupte. Les symptômes sont forts, les traitements commencent et le regard des autres devient gênant. A 16 ans elle...

Christine c’est un tourbillon de femme, passionnée d’art et qui vit avec une maladie rare, génétique et dégénérative : la dyskinésie ciliaire primitive. Elle apprend son existence à l’âge de 20 ans, pensant jusque-là avoir simplement une santé plus fragile que les autres. Elle doit alors mettre de côté sa carrière de danseuse. Elle qui dansait jusqu’à 15h par semaine. L’apprivoisement de la maladi...

Mariem c’est cette femme pétillante, maman solo et assistante sociale qui vit avec l’algie vasculaire de la face, les céphalées de tensions et les migraines. Certaines ont commencé à l’âge de 11 ans lors de ses premières règles. La tristesse de ces maux de tête, comme elle le dit, c’est qu’elles viennent en particulier quand elle a congé ou quand elle est en vacance. Elle s’estime tout de même cha...

Justine a 7 ans lorsqu’on lui diagnostique une spondylarthrite ankylosante. Une maladie inflammatoire, chronique, responsable de douleurs permanentes. Elle en a aujourd’hui 29.  Elle nous raconte comment elle a traversé l’enfance, l’adolescence et maintenant l’âge adulte avec cette maladie. C’est avec son cœur grand ouvert qu’elle nous évoque les choix, parfois douloureux mais nécessaires auxquell...