Cancers du sang, nos vies

L’annonce ne s’arrête pas quand le diagnostic est posé. Dans cet épisode, les infirmières et psychologues du service d’hématologie du CHU de Nancy nous expliquent leur rôle pour expliquer, reformuler et répondre aux questions qui arrivent parfois tout de suite, parfois après le retour à la maison. Un épisode pour comprendre comment l’annonce continue à se déployer, bien au-delà de la première cons...

Annoncer un cancer hématologique ne se résume jamais à une phrase. Dans cet épisode, médecins et infirmières du CHU de Nancy décrivent comment se vit l’annonce diagnostique : l’attente, parfois l’urgence, l’incertitude, et la responsabilité émotionnelle de ceux qui portent ces mots. Un épisode pour comprendre ce qui se joue, pour les patients comme pour les soignants, dans ce moment si singulier d...

Dans ce deuxième épisode consacré au lien entre la ville et l’hôpital, nous poursuivons nos échanges avec le Centre Antoine Lacassagne de Nice pour explorer ce qui se joue après la sortie d’hospitalisation. Si de plus en plus de soins peuvent être réalisés à domicile, cela exige une coordination fine entre l’hôpital et les professionnels de santé de ville. Infirmiers libéraux, prestataires de soin...

Dans ce premier épisode consacré au lien ville-hôpital , nous nous sommes rendus au Centre Antoine Lacassagne à Nice pour plonger au cœur d’un changement majeur dans le traitement des cancers hématologiques : le passage progressif des soins à l’hôpital vers des prises en charge à domicile.  Une évolution rendue possible par l’innovation thérapeutique, le suivi à distance et une coordination étroit...

Pour les patients allogreffés, les semaines en chambre d’isolement sont le début d’un long parcours. Le personnel soignant joue un rôle clé pour les aider à passer cette étape difficile, mais aussi pour les préparer à la suite. Au CHU de Besançon, l’accompagnement dans le retour à la vie en dehors de l'hôpital passe par un suivi infirmier, nutritionnel, psychologique lorsque c’est nécessaire, et a...

L’allogreffe a une place à part dans le traitement des cancers du sang. En surface, c’est une procédure simple. Mais pour les patients, elle est aussi cruciale que difficile à vivre. Elle demande une hospitalisation longue en soins intensifs, avec des traitements qui fragilisent l’organisme et un retour au quotidien compliqué. Elle nécessite donc une équipe dédiée. Au CHU de Besançon nous avons re...

Dans ce deuxième épisode enregistré à l’Hôpital Saint-Louis à Paris, nous continuons à nous intéresser aux innovations thérapeutiques et à leurs bénéfices sur la prise en charge des patients.  Avec la place prise par les immunothérapies, les séjours à l’hôpital sont moins longs et moins fréquents. Le service d’hospitalisation de jour s’est développé et avec lui, le rôle d’infirmière de coordinatio...

Dans cet épisode et le suivant, le podcast continue sa tournée avec un arrêt à Paris, à l’Hôpital Saint-Louis. Ici, comme dans de nombreux centres de soins en France, les innovations thérapeutiques ont radicalement modifié la prise en charge des patients.  Les immunothérapies  peuvent permettre de recevoir la plus grande partie de son traitement en ambulatoire, c’est-à-dire sans hospitalisation de...

Au Centre Léon Bérard à Lyon, le professeur Mauricette Michallet et son équipe ont créé le programme PASCA pour aider les patients à relever les défis de la vie après les traitements d’un cancer.  À travers des bilans de santé personnalisés et des orientations adaptées, ce programme vise à faciliter la transition vers l’après-traitement pour les patients confrontés aux séquelles physiques, psychol...

Dans ce premier épisode enregistré au Centre Léon Bérard à Lyon, découvrez les défis auxquels font face les patients atteints d’hémopathies malignes lorsqu’ils tentent de reprendre leur vie après les traitements. Entre sentiment d’abandon et incompréhension de l’entourage, le chemin vers un retour à la vie d’avant s’avère souvent complexe. Mais grâce à un suivi psychologique adapté et aux efforts...

Dans ce deuxième épisode enregistré à l’ICANS, nous explorons deux aspects essentiels de la prise en charge des patients atteints de cancers du sang : la gestion de la dénutrition et l'impact de l'activité physique adaptée.  Comme l’expliquent le docteur Anne Zilliox, hématologue, et Valérie Becker, diététicienne, une perte de poids, même si elle est souvent considérée comme inévitable, peut en fa...

En 2024, le podcast Cancers du Sang, Nos Vies est parti en tournée.  Dans cet épisode et le suivant, nous vous emmenons à l'Institut de Cancérologie Strasbourg-Europe (ICANS) pour découvrir comment une prise en charge globale des patients atteints de cancers du sang peut transformer leur quotidien. Sous la direction du professeur Luc-Matthieu Fornecker, l'ICANS a mis en place des soins de support...

La qualité de la relation qui s’installe entre un patient et son médecin est souvent déterminée par la consultation d’annonce, celle où le diagnostic de cancer est posé. Dans les cancers du sang, la relation qui s’ensuit peut être longue.  Et même si l’approche du médecin est déterminante, le patient a aussi son rôle à jouer.  Dans cet épisode, les médecins que nous avons interrogés pendant le con...

L’annonce d’un cancer du sang bouleverse la vie d’un patient. L’attention que les médecins apportent à ce moment crucial, les mots qu’ils utilisent, tout va jouer sur le ressenti du patient.  Faut-il aborder les traitements dès la consultation d’annonce ? À quelles questions faut-il se préparer ? Faut-il tout dire ? Dans cet épisode, le premier de notre tournée à travers toute la France, six hémat...

Dans les témoignages des personnes qui ont rejoint une association de patients, on retrouve souvent cette idée que l’on s’efface au profit des autres. Comme une manière de faire passer la maladie - en tout cas la sienne - en arrière-plan. Est-ce qu’en rejoignant une association on peut oublier, en quelque sorte, sa maladie ? Ou bien est-ce qu’on apprend à vivre avec elle ou avec son souvenir diffé...

La recherche d’information est souvent ce qui pousse un patient à se rapprocher d’une association. Parce qu’on y trouve des réponses à des questions qu’on ne pose pas à son médecin. Mais certains patients ne cherchent pas d’information, bien au contraire. Leur regard sur la maladie change pourtant, une fois qu’ils s’engagent auprès d’une association.     Avec le témoignage de Hervé, Christophe et...

Quels sont les liens entre les bénévoles d’une association ? Est-ce qu’ils se voient souvent ? Est-ce qu’entre eux ils ne parlent que de la maladie ?  Et bien non, au contraire même. Comme si se rapprocher de la maladie, de sa maladie, ou de celle d’un proche, permettait en même temps de s’en éloigner.  Finalement s’occuper des autres c’est peut-être une manière de moins penser à soi ?  Avec le té...

Pourquoi les aidants rejoignent-ils une association de patients ? Le rôle de l’aidant est très difficile. Alors pourquoi se rajouter une charge en donnant de son temps, et pas seulement du temps mais de son énergie aussi, pour d’autres malades ? Pourquoi vouloir, quelque part, se replonger dans la maladie ? Et qu’est-ce qu’on apporte à une association, en tant qu’aidant ?      Avec le témoignage d...

Qu’est-ce qui pousse certains patients et anciens patients à s’engager dans une association ? Qu’est-ce qu’ils y trouvent, qu’est-ce qu’ils apportent aux autres ? Et pourquoi ce sont parfois les aidants, qui s’engagent, et pas seulement les personnes malades ?      A l’occasion du mois des Cancers du Sang, Pour cette troisième saison du podcast Cancers du Sang, Nos Vies, nous avons souhaité à trav...

Alain est diagnostiqué d’un myélome fin 2019. Après 18 mois de traitement et une autogreffe, son médecin lui propose de reprendre son travail d’éducateur spécialisé à temps partiel. Dans cet épisode, il raconte cette expérience qu’il a vécue comme une réouverture au monde après une longue période d’enfermement. Pour Alain, les bénéfices de la reprise du travail dépassent largement les difficultés....

Françoise et Didier sont frère et soeur. En 2018, Françoise est touchée par une leucémie prolymphocytaire et demande à Didier de faire don de sa moelle osseuse. Leur histoire familiale les ayant déjà exposés aux cancers du sang, la décision est prise sans hésitation.  A travers leurs témoignages et leur action en faveur des malades, Françoise et Didier veulent démystifier le don de moelle osseuse...

Pendant longtemps, déclarer sa maladie à son assurance c’était la garantie de ne pas pouvoir acheter de bien immobilier. Jusqu’au 1er Juin 2022, beaucoup d’anciens malades étaient bloqués pendant 10 ans après la fin des traitements. Mais depuis cette date, le droit à l’oubli a été ramené à 5 ans.   Pour Noémie, c’est enfin la chance de déménager dans une maison et d’agrandir sa famille, quelques m...

Les questions de vie sexuelle sont peu abordées dans les parcours de soins. C’est pourtant un aspect de la vie des malades extrêmement délicat à gérer pour eux, tant sur le plan physique que psychologique. L’image de soi et le regard de l’autre y jouent un rôle déterminant. Dans cet épisode en binôme, Caroline Leflour,  42 ans, en rémission d’un lymphome, et Sébastien Landry, psychosexologue, part...

Cyril s’est mis à courir le marathon à l’âge de 25 ans, pour un ami atteint d’une leucémie. Son ami a perdu son combat mais Cyril a continué de courir, sur des distances de plus en longues. Quinze ans plus tard, par un étrange pied de nez de la vie, il est lui-même frappé par une leucémie chronique. Mais ni la maladie, ni les traitements ne vont l’empêcher d’atteindre son rêve de coureur. Son ambi...

 L’histoire d'Élodie est une histoire de combativité et d’espoir. C’est aussi le récit de ce que l’on apprend sur soi quand la maladie et les rechutes imposent de rassembler toutes ses forces pour continuer à se battre. Élodie ne manque pas de force. Après sa rémission d’une tumeur osseuse très rare chez les adultes, Élodie est diagnostiquée d’une myélodysplasie qui évoluera par la suite en leucém...