Le QG des maladies rares

Nous voici au terme de cette série consacrée au projet de QG des maladies rares. Après avoir raconté le parcours de Margot, la solitude des familles, le bien-être des enfants malades, le projet architectural et l'engagement des bénévoles, reste la question la plus concrète : comment financer un établissement de 30 chambres, ouvert 24h/24 et 365 jours par an, unique en France et en Europe ? Un proj...

Podcast Le QG des maladies rares – Épisode 6 : Bénévoles et adhérents, les forces vives du projet Derrière chaque grand projet, il y a des femmes et des hommes qui s'engagent. Dans ce sixième épisode du podcast Le QG des maladies rares , nous donnons la parole à celles et ceux qui font vivre l'association Margot pour la vie au quotidien : bénévoles, adhérents, administrateurs et ambassadeurs du pr...

Dans cet épisode, vous plongez au cœur de ce que sera concrètement un séjour au QG des maladies rares : un lieu unique, pensé bien au-delà du soin. Ici, le bien-être n’est pas un luxe ponctuel, mais une priorité quotidienne. Autour de chaque enfant, une équipe complète médicale, paramédicale et psychosociale travaille main dans la main, avec un objectif clair -> offrir un accompagnement global,...

Dans ce nouvel épisode de notre podcast, nous abordons un sujet essentiel : la place du bien-être dans la création du futur QG des maladies rares . Au-delà d’un simple lieu, ce projet a pour ambition de devenir un véritable espace de vie et de soutien pour les patients, les familles et les aidants. L’objectif est clair : placer l’humain au centre de chaque réflexion. Dans cet épisode, nous exploro...

Épisode 3 – Le projet architectural du QG des maladies rares Dans cet épisode, Le QG des maladies rares dévoile les fondations d’un projet inédit : un lieu pensé avant tout pour le bien-être des enfants atteints de maladies rares , de leurs familles et des professionnels qui les accompagnent. À travers les témoignages de Bruno Thiroux , papa de Margot et secrétaire de l’association Margot pour la...

Les maladies rares Pour ce deuxième épisode, nous abordons un thème aussi complexe qu’essentiel : les maladies rares . Au-delà des définitions et des notions clés : prévalence, diagnostic, accompagnement, traitements, structures existantes. Cet épisode met en lumière la réalité de parcours souvent longs, incertains et chargés d’émotions. Nos intervenants : Nathalie Bednarek , Dominique Lebrun, Ann...

Dans ce premier épisode, nous revenons sur la genèse de Margot pour la vie , une aventure humaine et collective née de l’amour, du courage et de la volonté de faire bouger les choses face aux maladies rares. Autour du micro : Emmanuelle Thiroux , présidente de l’association, partage avec sincérité l’histoire et les valeurs qui animent Margot pour la vie. Arnaud Robinet , maire de Reims Mat & Z...

Trois minutes. Quelques voix. Beaucoup d’émotions. Découvrez la bande-annonce de Margot pour la vie : un avant-goût d’un projet qui parle au cœur autant qu’à l’âme. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.