WBS - Mehr als Freundlich?!

Zu Gast auf der Bühne sind vier Jugendliche und Erwachsene mit WBS, die offener, ehrlicher und herzlicher kaum sein könnten: 🌿 Jasper – Pflanzenkenner, Tauzieh-Champion und Hannover-96-Fan 🎵 Greta – kocht für die Polizei und liebt Helene Fischer ✊ Lina – geht auf Demos, tanzt zu Techno und setzt sich für Menschenrechte ein 🏛️ Thomas – politisch engagiert, Renaissance-Musik-Fan und Instagram-Cre...

Andrea Seger ist Geschäftsführerin von »_Access – Inklusion im Arbeitsleben_« mit Standorten in Nürnberg, Erlangen und Bamberg. Sie und ihr Team begleiten seit fast 30 Jahren Menschen mit Behinderungen auf ihrem Weg in den allgemeinen Arbeitsmarkt. Im 🎧 Gespräch erfährst du: 🕐 Wann der richtige Zeitpunkt ist, sich mit dem Thema Arbeit zu beschäftigen (Spoiler: früher ist nicht immer besser) 💪 W...

In dieser 🎧 Folge wird’s medizinisch – aber garantiert nicht trocken! Ich spreche mit Dr. Verena Gravenhorst: ❤️ spezialistin, WBS-Expertin und jemand, der selbst komplizierteste Zusammenhänge so erklärt, dass man plötzlich denkt: Ach so – klar! Gemeinsam tauchen wir ein in die Welt der besonderen Herzen beim Williams-Beuren-Syndrom (WBS) – und klären Fragen wie: Was ist eine supravalvulären Aort...

In dieser Podcastfolge rede ich mit Carolin Emrich über das Konzept der Persönlichen Zukunftsplanung (PZP). PZP ist besonders dann hilfreich, wenn ein neuer Lebensabschnitt ansteht oder Veränderungen erforderlich werden: Was kommt nach der Schule? Wo und mit wem möchte ich wohnen? Wie soll mein Arbeitsleben aussehen? Im Mittelpunkt stehen die Wünsche, Stärken und Ziele einer Person, ob mit oder oh...

In der Podcastfolge nehmen euch die Vorsitzende Chris Leber und die Schriftführerin Anja Salmon vom WBS-Bundesverband mit hinter die Kulissen des 14. Bundesverbandstreffens in Willingen. Locker und persönlich erzählen sie, wie die Anmeldung abläuft, was das Programm bereithält und wie die Kinderbetreuung organisiert ist. Besonders Familien, die zum ersten Mal dabei sind, bekommen hilfreiche Tipps,...

Die dreifache Mutter Pascale Però erzählt in dieser Folge von dem Schock der WBS-Diagnose ihres jüngsten, inzwischen erwachsenen, Sohns – und von den dunklen Stunden voller Sorgen, Schuldgefühle und Selbstzweifel, die darauf folgten. Sie beschreibt, wie die kleinen Momente des UNO-Spiels die Familie stark gemacht haben, und sie die Situation in einem gemeinsamen Prozess angenommen hat und daran ge...

In der zweiten Folge der neuen 3. Staffel »Im Wachstum« erzählt Uwe Herschleb über seinen Arbeitsalltag im Team des Fachdienstes Intensivpädagogik. Er sucht meistens volljährige Jugendliche und Erwachsene auf, die sich in schwierigen Lebenssituationen und Krisen befinden und berät diese Personen, ihre Familien und auch das Umfeld, in dem sie arbeiten und wohnen. Dabei handelt es sich um Personen,...

In der ersten Folge der neuen 3. Staffel »Im Wachstum« geht es im Gespräch mit Dr. Benjamin Berlemann um Hormone. Der Endokrinologe und Diabetologe vom WBS-Kompetenzzentrum in Duisburg erklärt kurz, wie Hormone im Körper wirken und welche Besonderheiten es unter Bedingungen des WBS gibt. Das betrifft vor allem die vorzeitige Pubertät bei einigen Mädchen, verringertes Körperwachstum, Möglichkeiten...

In dieser Folge erzählt Frau Dr. Jo van Herwegen, Professorin für Entwicklungspsychologie und Pädagogik am University College London, was wir über die Stärken und Schwächen beim WBS wissen. Sie erklärt die Bedeutung von Entwicklung, welche 4 Säulen es beim Lernen gibt und warum das Vorlernen so wichtig für Kinder mit WBS ist. Wir sprechen darüber, wie Kinder und Erwachsene den Umgang mit Geld lern...

In this episode, Dr Jo van Herwegen, Professor of Developmental Psychology and Education at University College London, tells us what we know about strengths and weaknesses related to WBS. She explains the importance of development, the 4 pillars of learning and why pre-learning is so important for children with WBS. We talk about how children and adults can learn how to manage money. She also give...

Frau Prof. Dr. Kati Wübbenhorst (Hochschule für Gesundheit, Soziales und Pädagogik in Rostock) erzählt in dieser Folge über Physiotherapeutische Befundung und bewährte Interventionen beim WBS. Sie berichtet über ihre frühe Liebe zum Sport, Tipps zur Motivation für lebenslanges Bewegen und bewährte motorische Unterstützungsmöglichkeiten. Ihre »Forschungssteckenpferde« sind die Motorische Kontrolle...

In dieser Folge nimmt uns Dr. Fionnuala Tynan auf eine Reise nach Irland mit und wie der jüngere Bruder Jarleth ihre Kindheit und ihre Berufswahl geprägt hat. Wie sie zu Beginn der 1990er Jahre erstmals vom Williams-Beuren-Syndrom gelesen hat. Und Fionnuala berichtet, wie sie ihren Bruder in der Schule unterrichtet hat und warum vielen Familien früh belastet, ob sie ihr Kind mit WBS auf eine Regel...

In this episode, Dr. Fionnuala Tynan takes us on a trip to Ireland and how her younger brother Jarleth shaped her childhood and choice of career. How she first read about Williams-Beuren syndrome in the early 1990s. And Fionnuala talks about how she taught her brother at school and why many families are burdened early on about whether they should send their child with WBS to a mainstream or specia...

Für Sarah und Patrick Schübl war die Überbringung der WBS-Diagnose für ihren Sohn vor vier Jahren ein echter Schock. In diesem sehr offenen und ehrlichen Gespräch erzählen beide, wie sie mit der Situation mithilfe familiärer und professioneller Unterstützung umgegangen sind. Sie erzählen über (un-)erfüllte Wünsche, schlaflose Nächte, von gemischten Gefühle vor dem ersten WBS-Bundesverbandstreffen...

Im Podcast erzählt Torben Mühlenbruch (22) mit seinen Eltern Martina und Jens über den frühen Auszug aus dem Elternhaus, seinen Weg aus der Schule zu einem Arbeitsplatz, der ihm Freude bereitet. Und ihm erlaubt, seinen vielen Hobbys nachzugehen. Dazu gehören Training und Turniere mit dem inklusiven Handball-Team vom SV Werder Bremen, Schlagzeug spielen, das Besuchen von Konzerten und das Treffen m...

Die Schweizer Humor- und Emotionsforscherin Prof. Andrea Samson erzählt im Podcast darüber, warum die Regulation von negativen und positiven Emotionen wichtig ist, welche Formen der Beeinflussung (z. B. Ablenkung, kognitive Umbewertung) es gibt und wie diese erlernt werden. Außerdem erklärt sie, welche Funktionen Humor dabei haben kann und was wir diesbezüglich über WBS und Autismus wissen. Sie be...

Die Sprachheilpädagogin Prof. Dr. Susanne van Minnen (Universität Gießen) ist seit über zwanzig Jahren im Bereich der Sprachforschung zum WBS tätig. Im Rahmen der WBS-Bundesverbandstage erstellt Frau van Minnen, nach vorheriger Absprache, zusammen mit ihrem Team in verschiedenen Testsituationen den aktuellen Sprachentwicklungsstand von Personen mit WBS über alle Altersstufen hinweg. Das Gespräch m...

Die Sprachheilpädagogin Prof. Dr. Susanne van Minnen (Universität Gießen) ist seit über zwanzig Jahren im Bereich der Sprachforschung zum WBS tätig. Im Rahmen der WBS-Bundesverbandstage erstellt Frau van Minnen, nach vorheriger Absprache, zusammen mit ihrem Team in verschiedenen Testsituationen den aktuellen Sprachentwicklungsstand von Personen mit WBS über alle Altersstufen hinweg. Das Gespräch m...

Tanja Zahlten berät seit vielen Jahren Betroffene über den Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V.. Für viele Familien mit Säuglingen, Kindern in der Frühförderung oder im Kindergarten, aber auch für Hebammen oder Kita-Personal ist sie über viele Jahre die erste Ansprechperson gewesen, die Infos zum WBS gegeben hat. Da ihr Sohn inzwischen im Jugendalter ist, ist Tanja Zahlten inzwischen die An...

Jutta Veerbeck ist Ergotherapeutin und arbeitet seit fast 25 Jahren mit Frühgeborenen und Kleinkindern. Durch ihre langjährige Tätigkeit im WBS-Zentrum Duisburg (Helios-Klinik) ist sie zugleich mit Problemen und Lösungsmöglichkeiten bei der Nahrungsaufnahme von Kindern mit WBS bestens vertraut. Im Gespräch berichtet Sie aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz und plädiert für einen ganzheitlichen...

Caitlin Friedly ist professionelle Theaterschauspielerin, versteht sich als politische Aktivistin und lebt in der Schweiz. Mit ihren Eltern Monika und Hans erzählt sie über ihre Kindheit, die Erlebnisse in der Schule, über Freundschaften und ihre Liebe zur Schauspielerei und was es bedeutet, mit dem Williams-Beuren-Syndrom zu leben. Monika, Heilpraktikerin, und Hans, Förderschullehrer, berichten ü...

Die langjährige Vorsitzende des WBS-Bundesverbandes Chris Leber und ihr Stellvertreter Benny Walter berichten in der vierten Folge darüber, wie der Verband Familien unterstützt und welche interessanten Aufgaben und Herausforderungen anliegen. Im Mittelpunkt steht die Organisation des dreijährlich stattfindenden Bundesverbandstages in Willingen. Das Großereignis bedeutet für die Organisatoren einen...

Wie ist es damals gewesen? Woran habt ihr gemerkt, dass mit eurem Sohn Arian etwas anders ist? Ingolf Prosetzky spricht in der dritten Folge mit den Eltern Silja und Thomas Dubiel. Beide erzählen darüber, wie sie die Übermittlung der WBS-Diagnose vor etwa zehn Jahren erlebt haben. Und darüber, wie ihr Sohn und der Umgang mit dem WBS seitdem ihr Leben verändert haben.

Der erste Gast in der zweiten Podcastfolge ist die Leitende Oberärztin und Kinderärztin Frau Dr. Elke Reutershahn, die über die Beratungs- und Therapiemöglichkeiten im WBS-Kompetenzzentrum in Duisburg sprechen wird.

Herzlich Willkommen beim Gesprächs-Podcast „Mehr als Freundlich?!“, der pünktlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.Februar erscheint. In der einführenden ersten Folge stellt Prof. Ingolf Prosetzky das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) vor und warum es den Podcast gibt. Außerdem erfährst Du, welche Gesprächsgäste Dich in der ersten Staffel »WBS-Diagnose, was nun?« erwarten. Immer am 29. des Mona...