Let's talk Myasthenie

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um digitale Helfer und Künstliche Intelligenz (KI) bei Myasthenia gravis. Wie können Apps, Wearables und KI Menschen mit Myasthenie im Alltag unterstützen? Welche digitalen Tools gibt es zum Erfassen von Symptomen oder zur Vorbereitung auf Arztgespräche, und wie realistisch ist das Thema Frühwarnsignale durch KI? Welche Chancen und Grenzen biete...

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Patientenprogramme. Was ist ein Patientenprogramm und wie kann es Patienten und Angehörige helfen? Welche Unterstützung bietet das Alexion Patientenprogramm-AlPaCa? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcas...

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Impfen bei Myasthenie. Welche Vorteile haben Impfungen bei Patient:innen mit Myasthenie? Wo kann ich mich über die empfohlenen Impfungen informieren? Gibt es Besonderheiten bei Impfungen unter Immunsuppression? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/...

Der Juni ist internationaler Myasthenie Awareness-Monat. Deshalb beschäftigen wir uns in dieser Spezial-Folge des Alexion Patientenpodcasts mit dem Thema Aufmerksamkeit für Myasthenie in der Öffentlichkeit, vor allem in den Sozialen Medien. Unsere drei Gäste sind Patientinnen mit Myasthenie, die ihr Leben und die Myasthenie auf Facebook, Instagram und TikTok öffentlich teilen und auf die vielen si...

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Erwachsenwerden mit Myasthenie. Wie läuft der Wechsel – in der Medizin auch Transition genannt- von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin? Wie können die Jugendlichen Selbstverantwortung und Selbstbestimmung Schritt für Schritt übernehmen und welche Themen können für junge Erwachsene mit Myasthenie von Bedeutung sein? Di...

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Teilhabe und Hilfsmittelversorgung bei Myasthenie. Welche Hilfsmittel spielen insbesondere bei der Myasthenie eine Rolle? Wo erhalte ich Beratung zu Hilfsmitteln? Neben ganz praktischen Tipps zur Hilfsmittelversorgung werden auch persönliche Aspekte beleuchtet: Verändert sich meine Selbstwahrnehmung durch den Einsatz...

Was sollte man als Patient:in und Angehöriger zum Thema Familienplanung bei Myasthenie wissen? Gibt es Besonderheiten vor, während und nach der Geburt? Wo finden Familien Hilfe?   Was ist ein Schwangerschaftsregister und wie kann ich mitmachen?   Diese und weitere Fragen bespricht Frau Brauer mit Prof. Schneider-Gold, Neurologin und Leiterin des deutschen Myasthenie Schwangerschaftsregisters.  Lin...

Wie kann die Myasthenie eine Partnerschaft beeinflussen und die bisherigen Rollen ändern? Was bedeutet sie für das individuelle Thema Sexualität? Gibt es einen goldenen Weg, sich und die Partnerschaft neu zu finden? Und was ist Sexualbegleitung? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns üb...

Gibt es besonders geeignete Sportarten? Was ist generell zu beachten? Und wussten Sie schon, dass es spezielle Reha Kliniken mit Fokus auf der Myasthenie gibt? Hier finden Sie die Bewegungsapp TinySteps: https://alexion.de/tinysteps Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback un...

Wann kann ich mit der Myasthenie reisen? Welche Möglichkeiten gibt es, wenn man mit dem/der Partner:in reist? Was, wenn ich alleinstehend bin? Welche Rolle spielt die Akkugröße meines Rollstuhls? Und was muss man sonst noch beachten? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback...

Neben “offensichtlichen” Symptomen der Myasthenie wie z. B. Muskelschwäche, gibt es eine ganze Reihe an Symptomen, die man nicht sofort sieht. Wie geht man als Patient:in damit um? Wie erklärt man den Angehörigen, dem Umfeld und Ärzten, wie diese Symptome sich auf den Alltag auswirken. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns...

Wie erleben Angehörige den Weg zur Diagnose? Wie verändert sich der Alltag für Angehörige? Mit welchen Hürden haben Patient:innen und Angehörige zu kämpfen und wo findet man Unterstützung? Was genau machen Pflegeberater:innen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und The...

Welche Phasen können Patienten im Verlauf der Myasthenie erleben, und was sind die jeweiligen Therapieziele für Patienten? Wie können Pflegekräfte und Ärzte den Patienten und Angehörige auf dem Krankheitsweg begleiten? Wie verändert sich die Sicht auf persönliche Ziele und wie lernt man, mit Rückschlägen umzugehen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie...

Unser Podcast für Myasthenie-Patient:innen und ihre Angehörigen geht in die 2. Runde: Seien Sie dabei, wenn Frau Brauer, selbst betroffene Myasthenie-Patientin, verschiedene Gäste zu spannenden Themen rund um die Myasthenia gravis interviewt: Welche Rolle spielen Angehörige im Alltag der Patient:innen? Welche Rolle kann eine aktive Zielsetzung für Myasthenie Patient:innen spielen? Alle Folgen find...

In dieser spannenden Folge unterhält sich die Moderatorin mit einem weiteren Patienten sowie einem renommierten Thorax Chirurgen über die Rolle des Thymus bei Myasthenie. Wann und wie kann dieser entfernt werden und was bedeutet das für mich als Patienten? Welche Sorgen und Ängste habe ich als Patient vor diesem Eingriff. Welche Erfahrungen haben andere Patienten damit gemacht. Moderatorin: Frau B...

Der nächste Arzttermin steht an. Die Zeit ist meist knapp, man hat viele Fragen und möchte sich optimal darauf vorbereiten – aber wie macht man das am besten? In diesem Podcast erfahren Sie welche Informationen für den Arzt wichtig sind, welche Erwartungen auf beiden Seiten bestehen und welche Hilfsmittel Patient:innen einsetzen können. Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin Gast: Dr. med....

Wie sieht der Krankheitsverlauf bei einer Myasthenia gravis aus? Was passiert bei einer Verschlechterung und mit welchen physischen und psychischen Herausforderungen kann ich konfrontiert werden? Wie kann ich damit umgehen? Diese und andere Fragen begleiten Myasthenie-Patienten und werden in der Diskussionsrunde dieser Folge ganz genau untersucht. Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie-Patientin Gas...

Welche Symptome können bei der Myasthenia gravis auftreten und welche Auswirkungen haben sie auf den Alltag, die Freizeit und auch auf das Sozialleben? Vor welchen besonderen Herausforderungen steht man und wie kann man es schaffen, diese zu meistern? Die Diagnose Myasthenia gravis kann die Welt auf den Kopf stellen – Die Moderatorin Frau Brauer und eine weitere betroffene Patientin geben ganz per...

Der Podcast stellt sich vor: seien Sie gespannt auf die neue Podcast-Reihe speziell für Myasthenie-Patienten. Die Moderatorin von Let’s talk Myasthenie, selbst betroffene Myasthenie-Patientin, übernimmt den Staffelstab für den Podcast und gibt einen ersten Vorgeschmack darauf was Patienten bewegt und welche Themen Sie rund um die generalisierte Myasthenia gravis in dem Podcast erwarten. Moderator:...