Cellule, si raccontano

Sono Alessandra Sperotto, medico di Ematologia dell’IstitutoOncologico Veneto – IRCCS di Castelfranco Veneto e conoscere la storia di Alberto è stato per me un piacere: la sua “interpretazione” della malattia, delle cure e, in generale, della vita, sono stati per me un insegnamento, un arricchimento come medico e come persona…

La notte prima del ritorno a casa non sono riuscito adormire. La mattina salutai tutto il personale e i miei amici ricoverati. Davanti alla porta di uscita le gambe cominciavano a vibrare. Vedevo Federica al di là del vetro, ma non volevo uscire perché stavo lasciando una nuova Famiglia che nonvolevo abbandonare. Una voce dentro di me mi disse “Vai: lascia il posto ad un’altra persona che deve gua...

Il percorso per arrivare al trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore non familiare non è semplice e richiede un protocollo sanitario rigido. Prevede una ventina di giornate tutte molto simili tra loro, con l’assunzione di farmaci molto forti per arrivare a preparare il corpo a ricevere la trasfusione delle cellule staminali emopoietiche…

I medici si consultarono varie volte e arrivarono allaconclusione che l’unica via possibile fosse quella del trapianto da donatore esterno in quanto le mie due sorelle non erano compatibili. Bisognava trovarlo al più presto, perché la mia malattia era molto aggressiva e non sarei durato alungo…

Io dico sempre che va tutto bene, ma purtroppo dopo unpranzo, appena mi sono alzato dalla sedia ho avvertito un piccolo dolore che partiva dal coccige e saliva per la spina dorsale. “Sento molto fastidio…” . Lo dissi davanti a tutti e sentii subito calare il silenzio e la preoccupazione occupare i loro viso. Forse la malattia era ritornata...

Il 24 marzo 2020 mi sarei sottoposto al primo autotrapianto. L’autotrapianto era un altro piccolo traguardo che dovevo superare per arrivare a sconfiggere la malattia. Consiste nel prelievo di cellule sane dal paziente malato. Le stesse vengono poste in appositi dispositivi di crioconservazione. Dopo un trattamento ad alte dosi di chemioterapia o radioterapia, vengono reinfuse nel paziente…

Dalla mia prima chemio ho diviso i miei giorni con un amicoche ho chiamato “Palo”, perché attaccate a lui c’erano tutte le terapie che mi servivano per stare meglio. Con “Palo” facevo lunghe passeggiate nel corridoio e speravo diincontrare qualcuno per raccontarci le nostre storie reciprocamente. Una cosa da fare in queste situazioni èparlare, confidarsi e scambiarsi pensieri…

Lunedì 25 marzo: ho ben fissato nella testa quel giornoterribile. Erano le ore 18.00, quando dalla porta della stanza dell’Istituto Oncologico Veneto, entrano sei medici, il primario compreso, con la mia diagnosi: il mio midollo era malato e non funzionava bene, anzi produceva, quasi, solamente cellule tumorali. Il nome della mia malattia era mieloma multiplo…

Ciao a tutti. Sono Alberto, ex giocatore di calcio e inquesto libro vi racconterò la mia partita, non quella di pallone, ma quella con la vita: bella o brutta lo deciderete voi, con la vostra sensibilità e il vostro vissuto. Ma io vi dico una cosa: ora voglio bene a tutto il mondo come mai prima. Questa storia non inizia come le fiabe antiche con “c’era una volta”, ma con una partita di pallone…

Il Dott. Martino, Presidente GITMO, ritorna con un suo intervento dedicato al ruolo fondamentale svolto dal donatore. E' sempre più difficile trovare un donatore familiare, il 25% degli iscritti al Registro si ritira quando viene chiamato per donare. Chi si iscrive al Registro deve conoscere l'importanza del proprio gesto, deve essere consapevole che se viene chiamato per salvare la vita d...

Mi chiamo Mari ho 34 anni, al momento faccio la segretaria. Non ricordo esattamente quando mi sono iscritta al registro, ma sono stata chiamata a donare dopo una decina d’anni. Quando mi sono iscritta avevo già la sensazione che prima o poi sarei stata scelta, una specie di sesto senso. Infatti sono stata la cosa più bella che potesse capitare in quel momento di attesa e angoscia al mio "pazi...

Sono Francesco e ho donato Cellule staminali emopoietiche per mio padre malato di mielofibrosi per potergli consentire di effettuare il trapianto, la ultima e unica possibilità di continuare a vivere, dopo anni di terapie importanti, anche perché la ricerca di un donatore da registro si era rivelata infruttuosa. Io, suo figlio, il suo ultimo barlume di speranza...

Pino: la mia esperienza parte da problemi legati alla mia patologia, la mielofibrosi. È una rara forma tumorale che colpisce il midollo osseo e altera la normale produzione delle cellule del sangue. Da genitori si pensa sempre che siano i figli a poter avere bisogno di noi: ma a volte accade il contrario. L'esperienza del trapianto con donatore mio figlio mi ha dato più forza e ha cementato ul...

Ciao caro donatore e caro paziente trapiantato di midollo osseo, cercherò di scriverti questa lettera per dirti semplicemente grazie, perché mi aiuti a essere una buona infermiera. Sembra un po’ un paradosso che l’infermiera impari dal suo malato, ma effettivamente è così. All’università si apprende la teoria, la farmacologia, la normativa e tutto quello che va dietro per una gestione assistenzial...

Leonardo: a sei anni è stata diagnosticata una Leucemia Linfoblatica acuta. Dopo anni di terapie è guarito. Purtroppo dopo 12 anni è ritornata la stessa patologia e questa volta era necessario il trapianto per sostituire completamente le cellule staminali emopoietiche malate. Non avendo fratelli compatibili è stata attivata la ricerca e trovato un donatore italiano anonimo iscritto al Registro Ita...

Trapianto significa tante cose: dono, attesa, paura, ansia, legami, etc. La parte trasporto è forse la meno conosciuta anche se è sicuramente una fase delicata, con le nostre cellule midollari dormienti nei nostri piccoli frigo, lontane dal loro luogo naturale o da un luogo attrezzato con ogni macchinario come un ospedale. Ma non preoccupatevi, per quel passaggio delicato ci siamo noi, i volontari...

Mi chiamo Monica e sono mamma di Sofia. Spero che la storia di Sofia sia di aiuto a tante altre famiglie che vivono questa nostra esperienza dolorosa ma anche di speranza. Nel 2019 a Sofia è stata diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta di tipo B con rischio basso. E’ stata seguita prima presso l’Ospedale di Salerno e successivamente trasferita a Napoli per ulteriori approfondimenti. Di que...

Le ultime quattro testimonianze ci guidano nei meandri più intimi e personali dell’esperienza del trapianto di cellule staminali emopoietiche. E non potrebbe che essere così dato che il momento in cui il paziente apprende la necessità del trapianto è estremamente delicato dal punto di vista psicologico. Per indole, alcune persone vogliono sapere tutto e subito, altre preferiscono compiere il perco...

La voce di Lorenzo, prosegue nella lettura di alcuni estratti del libro basato sulla sua esperienza di malattia e di trapianto, intitolato Viaggi e altre nostalgie . “Il viaggiatore vive il transitorio, l'obliquo. Il viaggiatore è precario per natura. Saprà godere così i momenti di agio. Il viaggiatore si perde per poi ritrovarsi, lo dico da sempre. Il viaggiatore incontra l'altro, il diverso, il...

Il trapianto di cellule staminali emopoietiche si realizza, quasi sempre, quando il paziente ha già affrontato un primo blocco di chemioterapia o anche un secondo blocco e quindi è in remissione completa. I dubbi e le domande non mancano: “perché affrontare una terapia che ha dei rischi immediati nel momento in cui le cose vanno bene?". Come spiega il professore Massimo Martino, attuale presidente...

“All'inizio sembrava una semplice botta ma col passare dei minuti il dolore si fece sempre più forte al punto che ho dovuto chiamare il cambio. In quel momento capii che quel colpo non era uguale a quelli presi in passato”. La rottura di due costole e il dolore che ben presto si estende al resto del corpo sono la spia di un mieloma multiplo con lesioni ossee. Il percorso di cura è debilitante ma A...

“Durante l'infusione ogni piccola cellula staminale che entrava nel mio corpo era la mia salvezza; guardavo le gocce scendere una ad una dalla sacca. Con lo sguardo non ne ho persa nemmeno una”. “Un'esperienza vissuta nel contrasto tra due opposte soluzioni. Nessuna via di mezzo: una lieta e speranzosa, l'altra tormentata e terribile solo al pensiero” racconta Paola, che in una sorta d...

I precedenti episodi del podcast si focalizzano sulla donazione di cellule staminali emopoietiche del sangue del cordone ombelicale, di cui beneficiano principalmente i bambini. Procedure, applicazioni e benefici sono spiegati da chi, per motivi professionali, maneggia la materia ogni giorno, come le ostetriche o gli esperti del Centro Nazionale Sangue. Tuttavia, la narrazione di queste storie di...

Nel suo intervento Alice ragiona sul duplice significato di un numero particolare che ricorre nell'ambito delle donazioni e dei trapianti di CSE. Per il malato in attesa del trapianto può significare la mancanza di un donatore familiare compatibile, come risulta nel 75% dei casi. Da qui, l'importanza delle Associazioni che promuovono le donazioni. Lo 0,00 , può però trasformarsi, nel corso...

Donata Forioso del Centro Nazionale Sangue spiega i vantaggi delle cellule staminali presenti nel sangue del cordone ombelicale: queste cellule non sono completamente sviluppate dal punto di vista del sistema immunitario e quindi sono meno inclini a provocare reazioni di rigetto dopo il trapianto, anche se non hanno una perfetta corrispondenza genetica. Nelle 18 banche Italiane, alle quali afferis...