Ramt.nu Podcast

Kære alle jer, der har fulgt vores podcast gennem de sidste år. Hermed er vores måske sidste podcastepisode nu online. Vi vil gerne sende en kæmpe stor TAK til alle jer, der har deltaget i vores episoder igennem årene, tak for åbent, ærligt og modigt at dele noget af det allersværeste med os. TAK til alle jer der har lyttet med, heppet, kommenteret og delt vores opslag, det betyder mere end I tror...

Lettere forsinket hermed årets første podcast-episode, som vi optog sidste år. Karin B. Nissen er privat socialrådgiver, underviser, foredragsholder og forfatter og så var hun gæst i podcasten, da vi optog årets sidste episode. Karin har i mange år beskæftiget sig med systemstress og moralsk stress og i denne episode fortæller hun om sine oplevelser med begge dele.

Sølund Festival er verdens største musikfestival for mennesker med udviklingshandicaps, og har gennem 40 år skabt et unikt kulturelt fællesskab. Festivalen er langt mere end musik, den bygger på tanken om kulturel ligestilling, hvor deltagerne skal kunne være maksimalt mennesker og minimum handicappede. I denne podcastepisode har vi besøg af festivalleder Sarah Theibel Mortensen og medarbejder Jes...

Vi har længe gerne villet optage en podcast med nogle, der arbejder professionelt med mennesker med handicap. I denne, sæsonens sidste, podcastepisode er vi på besøg på Stensagerskolen, som er en specialskole i Aarhus. Vi snakker med Joan (lærer) og Søren (pædagog) om forskellen på normal- og specialskole, de små og store sejre, politisk uretfærdighed og en hel masse andet.

I sæsonens næstsidste podcast har vi besøg af Monica Lylloff, der kender handicapområdet indgående, både som jurist og som mor til børn med handicap. Monica er medstifter af enmillionstemmer og forfatter til en bog om livet som pårørende. Vi taler med hende om systemstress, som sætter sig som små sorte pletter i forældre, om hvordan mødet med systemet er blevet stadig hårdere for familier i krise,...

At miste et barn, må være alle forældres værste mareridt. Desværre et mareridt der blev virkelighed for Catrine. I denne podcastepisode kan du høre Cathrine's fortælling om at miste sin syge datter Viola og ikke efterfølgende have mulighed for at få sorgorlov. Hør også Cathrine's oplevelse af et system, et arbejdsmarked og en arbejdsplads, der ikke er gearet til håndtering af et menneske og en med...

Så er første episode med vores nye kaffeklub klar - hør om konsekvenser forbundet med TA, behovet for tilknytning til arbejdsmarkedet og den rette timing af hjælp. OBS: Lyden er desværre ikke ret god i dette afsnit. Det arbejder vi på at få rettet op på, til næste afsnit

For 32 år siden blev Truels Vallø Bisgaard far til Tilde , som har Downs syndrom. Ud over at skulle håndtere chokket og den skamfulde sorg over tabet af et rask barn har det gennem årene været slidsomt at have kontakt til og kæmpe med systemet. Det er blevet tydeligt for Truels, at han ikke kan overlade ansvaret for Tilde til det offentlige. Derfor har han, sammen med andre forældre, startet foren...

Årets sidste podcast er med Kis Laursen fra Det Unikke barn. Kis fortæller om at være mor til en teenager /en voksen ung kvinde med et fysisk handicap og hvordan normale selvstændighedsprocesser besværliggøres og kan unødigt kompliceres, netop når den unge har et handicap. Derudover deler Kis på fineste vis hvordan reaktioner hos forældre kommer på "efterkrav" og hvordan livsovergange skubber til...

Lørdag den 12. oktober 2024 afholdte Julie sit 4. StjerneA arrangement. I den forbindelse optog vi en helt særlig podcast episode, som vi har valgt at kalde Speeddating for knuste handicap forældres hjerter. Vi speeddatede 6 modige mødre.  Formålet var at undersøge hvad der evt. går igen / er ens på tværs af diagnoser, aldre, regioner og situationer Vi spurgte bl.a. om hvordan både det private og...

Så har vi endnu engang haft fornøjelsen af Maj Wismann i podcasten. Parforhold kan i sig selv være en svær størrelse, der kræver arbejde, opmærksomhed og tid. Hos forældre til børn med alvorlig sygdom, handicap eller udfordringer kan parforholdet komme under betydelig pres. Lyt med og hør Maj's konkrete og enkelte råd - det kræver mindre end du tror.

Vi har haft fornøjelsen af at have Pauline med i podcasten, som fortalte om sin erfaring med hjemmetræning. Hør hendes historie, betydningen hjernebarnet, at trodse prognoser og at ville gøre alt, for at gøre en forskel, for sit barn. Hør også om motivation, kommunens modvilje trods pligt og om Haribo-princippet.

I denne podcast episode taler vi løst og fast om nye strømninger på handicapområdet - den nye regeringsaftale, den offentlige debat, forråelse og særligt vores mange bekymringer for hvad alt dette kan komme til at betyde for mennesker med handicaps.

I denne sidste podcast episode inden sommerferien taler vi om det skrantende (og pressede) sundhedsvæsen. Som nogle af jer måske har bemærket har vores podcast ikke udkommet så kontinuerligt det sidste års tid, det skyldes at Malene desværre har været syg og indlagt rigtig meget. Hun har derfor helt tæt på, set hvordan det står til i sundhedsvæsenet (i hvert fald på AUH), på godt og ondt og netop...

I denne podcast har vi besøg af Kaffeklubben, der fortæller om hverdagen og de udfordringer der findes i det små og som kan være krævende og svære for andre at se og forstå betydningen af. Vi taler også om Julies StjerneA arrangement og traumebehandlingen EMDR til børn.

Samhørighed og sex er vigtigt for de fleste par - der kan dog være flere forhindringer for dette, særligt hvis man har et barn med alvorlig sygdom eller handicap. Maj Wismann, der er klinisk sexolog og forskningsbaseret parterapeut, kommer med forskningsbaseret viden, maner myter i jorden og kommer med konkrete bud på at bevare intimiteten i et presset parforhold i hverdagen.

Der siges og skrives meget om bedsteforældres dobbeltsorg, når de får et barnebarn med handicap. Vi har flere gange i tidligere afsnit berørt netværks berøringsangst og misforstået hensyn. Lyt til Elsebeth, der fortæller om at være farmor til Alva, om at turde træffe et valg og tillade sig selv at være med det svære.

Vi har denne gang haft besøg af Kaffeklubben, der ærligt og sårbart deler og debatterer de forskelle (opmærksomhed, viden, økonomisk støtte etc.) de har oplevet i forbindelse med de forskellige sygdomme, de har inde på livet.    Er der forskelle på sygdomme og er det ok? Eller har vi brug for mere fokus på flere sygdomme?

I denne sygdomsforsinkede podcast taler vi om hvordan sommerferie i familier med kronisk syge børn/børn med handicap er. Vi har særligt fokus på egne forventninger og netværkets forventninger til ferien, og hvordan der ikke altid er let at holde ferie - at ferie kan blive en belastning. 

Kaffeklubben har haft sit andet møde og denne gang talte vi om egenomsorg og lidt om parforhold. Både egenomsorgen og parforholdet kan være svære at finde tid til, hvis man er forældre til et barn med alvorlig sygdom eller handicap. Kaffeklubben er endnu engang ærlige, modige og deler deres erfaringer om alle nuancerne i egenomsorg - hvad er egenomsorg egentlig, hvordan gør man, hvordan prioritere...

Kaffeklubben har haft det første møde. Det blev til en meget ærlig, direkte og åbenhjertig samtale om at være forælder til et barn med alvorlig sygdom eller handicap. Vi kom omkring alt fra diagnose-beskeder, sukker (og det var ikke kagerne) glimmerdrys, mor-shaming til netværkets berøringsangst, manglende anerkendelse, kassetænkning og betydningen af flere typer netværk - både det formelle og det...

I denne podcast episode taler vi om hverdagen og den vedvarende belastning der følger med, når man er forælder til et kronisk sygt barn. Vi tager udgangspunkt i Malene's egne oplevelser/erfaringer og Louise bidrager med teoretisk rammeforståelse og eget begreb: ansvarstræt©.

Emnet for denne måneds episode er sorg i forbindelse med at miste et barn. Vi havde besøg af Julie, der for 4 måneder siden mistede sin 2-årige søn Alfred. På fineste, livsfulde og rå vis fortæller Julie om den kæmpe store sorg, der ramte hende, da Alfred døde. Louise bidrager med lidt teoretisk viden om emnet, herunder særligt betydningen af netværk konkretiseret i Julies erfaringer, og Malene fo...

I denne anden episode om søskende taler vi med Julie. Julie er en ung voksen, der er vokset op med en lillebror, der efter at have haft meningitis som spæd, har fået flere sygdomme/handicaps. Selv om Julie op igennem sin opvækst har haft et større ansvar end sine jævnaldrene, har hun aldrig følt sig overset at sine forældre. Hun mener, at dialog og inkludering af de raske søskende er noget af det...

I denne lille ekstra episode taler Malene med sin 4-årige datter om, hvordan det er at være lillesøster til en bror med alvorlig epilepsi. Episoden er et tillæg til episode 14, hvor en voksen ung (Julie) taler om vigtigheden af tidlig inddragelse. Den lille ekstra episode kan ses som inspiration til, hvordan man kan tale med selv helt små børn om livet med en søskende med alvorlig sygdom/handicap.