Atypie(s), tout savoir sur l'autisme

« Une salle de supermarché un samedi matin. Les néons blancs qui clignotent imperceptiblement. La musique d'ambiance qui couvre à moitié les annonces micro. Les chariots qui raclent le carrelage. L'odeur mélangée du poisson frais et du pain chaud. Les gens qui vous frôlent dans les allées. Pour beaucoup de personnes, c'est une corvée banale. Pour une personne autiste en surcharge sensorielle, c'es...

« Vous êtes en réunion et votre collègue vient de dire quelque chose d'injuste. Tout le monde autour de vous a l'air de réagir instantanément, certains s'indignent, d'autres compatissent, d'autres encore changent de sujet avec diplomatie. Vous, vous ne savez pas ce que vous ressentez. Ou plutôt : vous le ressentez, mais vous n'arrivez pas à mettre un nom dessus. Jusqu'à ce que vous rentrez chez vo...

« Vous souriez quand vous ne savez pas quelle expression mettre. Vous hochez la tête pour signifier que vous suivez la conversation, même quand vous êtes perdu depuis deux minutes. Vous avez répété mentalement ce que vous alliez dire avant d'entrer dans la pièce. Vous rentrez chez vous et vous ne pouvez plus parler pendant deux heures. Vous appelez ça être introverti. La réalité a peut-être un aut...

« T'as de la chance, toi ton autisme il est léger. Ou : Il est autiste sévère, alors tu comprends, c'est différent. Ou encore : Non mais moi c'est le syndrome d'Asperger, pas l'autisme. Si vous avez fréquenté un tant soit peu les discussions autour de l'autisme, vous avez entendu ces phrases. Elles disent toutes quelque chose d'important, et quelque chose de profondément faux. Bienvenue dans Atypi...

« Il y a des millions de personnes autistes dans le monde qui ne le savent pas. Pas parce que leur autisme est léger, ou ambigu, ou douteux. Parce que le système médical a mis des décennies à accepter que l'autisme pouvait ressembler à autre chose qu'à ce qu'on avait décidé, une fois pour toutes, qu'il devait être.» L'autisme n'est pas une découverte récente. Leo Kanner l'a décrit en 1943. Pourtan...

« Vous avez trente-cinq ans. Ou quarante-deux. Ou vingt-six. Et depuis que vous avez lu un article, regardé une vidéo, ou entendu un témoignage, quelque chose s'est mis à résonner. Une reconnaissance étrange, presque douloureuse. C'est moi. Ça parle de moi. Vous n'osez pas encore le dire à voix haute. Alors commençons ensemble.» Chaque année, des milliers d'adultes en France entament ce qu'on appe...

« Vous avez peut-être déjà entendu cette phrase : les autistes voient le monde différemment. C'est vrai. Mais ce n'est pas une métaphore poétique. C'est une réalité neurologique que les scanners cérébraux, les études génétiques et trente ans de recherche en neurosciences commencent enfin à documenter.» Quand on parle d'autisme, on parle souvent de comportements, ce que la personne fait ou ne fait...

« Vous avez peut-être entendu le mot dans la bouche d'un médecin, sur un réseau social, ou dans la série que vous regardiez hier soir. Vous l'avez peut-être lu sur un formulaire scolaire, ou murmuré entre deux portes par quelqu'un qui parlait de vous, ou de votre enfant, ou d'un proche. Autiste. Un mot qui fait peur à certains, que d'autres portent comme un drapeau. Un mot que la science redéfinit...

« Huit heures trente. Vous entrez dans l'open space. Les néons bourdonnent à une fréquence que vous êtes seul à entendre. Trois conversations téléphoniques simultanées. Le cliquetis de vingt claviers. Quelqu'un a réchauffé du poisson au micro-ondes. La chaise de votre voisin racle le sol toutes les dix minutes. Vous avez trois heures de travail complexe à faire. Vous savez déjà que vous n'y arrive...

« Il y a des personnes dans votre passé que vous n'arrivez toujours pas à comprendre tout à fait. Des gens qui ont profité de vous, financièrement, émotionnellement, professionnellement, sans que vous l'ayez vu venir. Ou que vous l'ayez vu trop tard. Ou que vous l'ayez vu mais que vous n'ayez pas su quoi faire. Et peut-être qu'on vous a dit tu es trop naïf, tu fais trop confiance, comme si c'était...

« Vous avez des amis que vous n'avez jamais rencontrés. Des gens avec qui vous parlez tous les jours, avec qui vous riez, avec qui vous partagez des choses que vous ne dites à personne dans votre vie hors écran. Des gens qui vous comprennent d'une façon que votre entourage physique n'a jamais tout à fait réussi. Et parfois vous vous demandez si ça compte vraiment. Si ça suffit. Si vous ne seriez p...

« Vous venez de recevoir votre diagnostic. Ou vous le savez depuis un moment déjà, et vous n'avez toujours rien dit. Pas à vos amis proches, pas à votre famille, pas à vos collègues. Parce que vous ne savez pas comment réagiront-ils. Parce que vous avez peur de perdre ce que vous avez mis des années à construire. Parce que vous ne savez pas encore comment expliquer en cinq minutes ce que vous avez...

« Vous dites que vous aimez être seul. C'est vrai, le calme, la maîtrise de votre environnement, l'absence d'effort social. Mais parfois, tard le soir, il y a quelque chose d'autre. Pas vraiment de la solitude comme on la ressent quand on est seul dans une pièce. Plutôt une solitude au milieu des autres. La sensation d'avoir été dans la même pièce que des gens toute la journée sans qu'aucun d'eux...

« Il y avait cette personne avec qui vous pensiez être ami. Vous vous parliez régulièrement, vous riiez ensemble, vous partagiez des choses qui comptaient. Et puis un jour, sans explication, elle a arrêté de répondre. Ou elle a commencé à être froide. Ou vous avez appris par quelqu'un d'autre qu'elle était fâchée contre vous, pour quelque chose que vous n'avez pas vu venir, que vous ne comprenez t...

« Vous vous êtes rencontrés et quelque chose d'immédiat s'est produit. Une attention totale l'un pour l'autre. Une honnêteté que vous ne trouviez nulle part ailleurs. Une façon d'être ensemble qui semblait simple. Et puis le quotidien est arrivé. Les malentendus. L'épuisement. Les besoins qui ne se rejoignent pas. Les reproches qui reviennent en boucle sans jamais vraiment se résoudre. Et aujourd'...

« Vous l'aimez. Vous avez envie d'être proche de lui, d'elle. Et en même temps, certains contacts vous font l'effet d'une décharge électrique. Certaines textures sont insupportables. Certains endroits de votre corps ne supportent pas d'être touchés, même doucement, même avec amour. Vous avez essayé de faire comme si. Vous avez fait semblant que ça allait. Vous avez fini par éviter. Et maintenant l...

« Autour de vous, tout le monde semble trouver les mêmes personnes attractives. Tout le monde semble comprendre pourquoi les films romantiques sont émouvants, pourquoi les rencontres amoureuses sont une priorité, pourquoi la sexualité est censée être un besoin fondamental. Et vous, vous ne comprenez pas vraiment. Ou pas de la même façon. Ou pas du tout. Et vous vous êtes demandé si quelque chose e...

« Vous lui avez dit que vous étiez fatigué. Ce que vous vouliez dire, c'est je suis fatigué. Ce qu'il ou elle a entendu, c'est je ne veux pas être avec toi ce soir. Vous lui avez demandé si son repas était bon. Ce que vous vouliez dire, c'est est-ce que ton repas est bon ? Ce qu'il ou elle a entendu, c'est tu n'aurais pas pu faire un effort pour cuisiner quelque chose de bien ?. Deux personnes. De...

« Il y a quelqu'un. Vous le savez depuis des semaines, depuis exactement vingt-trois jours, en fait, parce que vous avez noté la date sans le vouloir. Vous pensez à cette personne de façon répétée et intense, comme vous pensez à vos autres sujets de prédilection. Vous voulez tout savoir d'elle. Vous analysez chacune de ses phrases pour comprendre ce qu'elle voulait vraiment dire. Et en même temps,...

« Vous êtes au supermarché. Ou dans une fête d'anniversaire. Ou simplement à la maison, un jeudi soir ordinaire. Et soudain, ça bascule. Votre enfant crie. Ou se jette au sol. Ou frappe. Ou se mord. Ou se recroqueville et ne répond plus à rien. Autour de vous, des regards. Peut-être des commentaires. Et vous, au milieu de ça, qui essayez de gérer tout en vous demandant ce que vous avez raté, ce qu...

« La loi du 11 février 2005 est claire : tout enfant handicapé a le droit d'être scolarisé en milieu ordinaire, le plus près possible de chez lui. Vingt ans plus tard, des milliers de familles d'enfants autistes se heurtent chaque rentrée au même mur. Des AESH qui n'arrivent pas. Des classes surchargées. Des enseignants non formés. Des enfants qui rentrent effondrés. Et une question qui revient, c...

« Elle a sept ans. Son frère en a neuf. Ce soir, comme beaucoup de soirs, le dîner a été interrompu par un meltdown. Les parents gèrent. Elle attend. Elle est habituée à attendre. Demain, sa maîtresse lui demandera si elle a bien dormi. Elle dira oui. Elle ne dira pas qu'elle a entendu les cris jusqu'à minuit, ni qu'elle a pleuré dans son lit, ni qu'elle a pensé, pour la centième fois depuis un an...

« Vous avez reçu le diagnostic de votre enfant. Et en lisant le compte-rendu, quelque chose d'étrange s'est produit. Vous vous êtes reconnu. Pas dans quelques traits, dans presque tout. La surcharge sensorielle. Le besoin de routine. L'épuisement après les interactions sociales. Les intérêts intenses. Vous n'avez pas encore de diagnostic, ou vous l'avez eu en même temps que lui, ou vous le savez d...

« Vous avez le compte-rendu du neuropédiatre dans les mains. Les mots sont là, en noir sur blanc. Trouble du spectre de l'autisme. Vous les avez lus vingt fois. Vous les avez pleurés, acceptés, retournés dans tous les sens. Et maintenant votre enfant est dans sa chambre, il joue, il ne sait rien. Et vous vous posez la question la plus difficile de toute la parentalité : quand lui dire ? Comment lu...

« En 1993, une femme autiste australienne nommée Judy Singer crée un mot : neurodiversité. Trente ans plus tard, ce mot a traversé les universités, les hôpitaux, les parlements, les réseaux sociaux. Il a changé la façon dont des millions de personnes se pensent et se nomment. Il a aussi déclenché l'une des controverses les plus intenses du monde du handicap.» Faut-il soigner l'autisme ? La questio...