NeSMAzatelní

Hostem nové epizody podcastu NeSMAzatelní je dvacetiletá Anna Kočová, mladá žena, která se odmítá smířit s limity své diagnózy. Anna je kvůli onemocnění SMA na invalidním vozíku, přesto studuje vysokou školu a brzy z ní bude inspirativní učitelka. V rozhovoru se dozvíte, jaké to je vědomě vystupovat ze své komfortní zóny, proč se v životě prostě nebojí jít hlavou proti zdi a kde v sobě bere aserti...

Dělí je od sebe několik generací, spojuje je život se stejnou diagnózou.  Co se stane, když se u jednoho stolu potká dospělý psycholog a desetiletá školačka, které spojuje SMA? Viki se v roli moderátorky ptá Hynka na jeho dětství v ústavech v době, kdy svět nebyl bezbariérový a vyhlídku na budoucnost nebyly zdaleka veselé. Viki nám ukazuje, co nabízí  dnešní život se SMA – moderní léčbu, studium a...

Žena, která ukazuje, co všechno lze zvládnout s diagnózou SMA (spinální svalová atrofie). Seznamte se s Ivanou, která není jen pacientkou. Je to cestovatelka, milovnice lidí a profesionální osobní koučka, která pomáhá ostatním najít jejich vlastní cestu. Věří, že je důležité nebát se poznávat nové lidi, budovat vztahy a pečovat o ně. Jak se její pohled na svět změnil s příchodem moderní léčby? Prá...

Téměř 40 let trvalo Martinovi, než přišel na to, jaká je jeho diagnóza. Jeho zarputilost ho hnala kupředu – nejdříve po svých, později na invalidním vozíku, ale nikdy se nevzdal. Nakonec "svoji" diagnózu, spinální svalovou atrofii, našel sám." Jak se vyrovnává s nemocí a svými zimními ztrátami? A proč je chvilka, kdy může být jen sám se sebou a čtyřnohou asistenční parťačkou darem?...

Když člověk vypadá krásně, ale necítí se tak, je to k ničemu. Jak se žije v prostředí fyzické krásy a tance mladé ženě, která je na vozíčku? Jak najít a přijmout sama sebe a jak tuto cestu ovlivňují sociální média? O psychické pohodě, nutričním poradenství i hledání přátelství a lásky si v další epizodě podcastu neSMAzatelní povídá Hynek Latta s Marianou Vaněčkovou.  M-CZ-00004673 Spinální svalová...

Spojovalo je nejen sesterské pouto, ale i stejná diagnóza SMA. Jak si být vzájemně oporou, kdy a jak si říct o pomoc? Když máte závažné onemocnění a osobní asistence je pro vás nezbytná, může být těžké vybudovat si vlastní hranice a prosadit si svoje potřeby.    O životě a umírání si v další epizodě podcastu NeSMAzatelní povídá Hynek Latta s Ivanou Bednaříkovou. M-CZ-00004671 Spinální svalová atro...

Měl vzory ve své rodině a nikdy si nepřipouštěl, že by nemohl pracovat. Přesto, že má spinální svalovou atrofii, vystudoval vysokou školu a je úspěšným manažerem mezinárodní korporace. O motivaci studovat, pracovat, budovat kariéru a překonávat překážky, které vážná nemoc hází pod kolečka vozíku si v další epizodě podcastu NeSMAzatelní povídá Hynek Latta s Janem Hluštíkem.  M-CZ-00004137 Spinální...

Dva mladí lidé a jejich děti. Jaké jsou první myšlenky rodičů, kteří si z úst lékaře vyslechnou, že jejich dcerka má vzácné onemocnění spinální svalovou atrofii? Co v této situaci napadá maminku, které se má zanedlouho narodit druhé dítě? Na jaké změny v životě se musí rodina připravit? V další epizodě podcastu NeSMAzatelní se Hynek Latta ptá Romany Trutnovské a Filipa Bufky, jak vzácné onemocnění...

Vždy si přála mít rodinu, partnera a děti. Je to zdánlivě snadné a běžné. Pokud jste ale ženou se svalovou atrofií a pohybujete se pomocí invalidního vozíku, stát se maminkou je velká výzva. Koho má v životě po svém boku a jak náročná byla cesta za rodičovstvím? O touze mít dítě si v další epizodě podcastu NeSMAzatelní Hynek Latta povídá se Simonou Doležalovou a jejím partnerem Lukášem Svěchem. M-...

Péče o jejího sourozence, který má svalovou dystrofii (SMA) vyžadovala od rodičů vždy více času a pozornosti. Jaké to je vyrůstat vedle vážně nemocného sourozence? Cítí se zdravý sourozenec odsunutý na druhou kolej? Jak si vybudovat se sourozencem krásný vztah, jak fungovat jako tým? Má zdravá sestra svoji vlastní identitu nebo se na ní okolí dívá jako na sestru nemocného bratra? Co přináší do živ...

Zdravá žena a muž se SMA na vozíku. Jak se žije v páru, kde je rozložení sil v jakési nerovnováze? Jak na takovou dvojici pohlíží okolí a s čím se musí vypořádat? Proč vlastně žít ve vztahu a není s tím až příliš starostí? O životě se závažným onemocněním, lásce, radostech a starostech si Hynek Latta povídá s Anetou a Michaelem Vidurovými. M-CZ-00004043 Spinální svalová atrofie (SMA) je nemoc, při...

"Asi jsem takový vášnivý uživatel života," říká Hynek Latta, moderátor podcastu. Je pacientem se svalovou atrofií, zároveň je psychologem a psychoterapeutem. Miluje šachy, hokej, hraje divadlo. "Cítím se tak jako kdyby bylo o něco snadnější plánovat, objevuje se více prostoru pro kreativitu. Protože člověk od toho života ještě něco trošku chce," říká Hynek o změnách, které mu d...

Díky výrazným pokrokům v léčbě lidé se SMA žijí kvalitnější život, chtějí se osamostatňovat, žít, bydlet a pracovat podle svých představ, žít v partnerstvích a manželstvích.  V čem je osamostatňování pro člověka se SMA jiné? Adam Kratochvíl si o výzvách, které dospělost a zodpovědnost za sebe přináší, povídá s Hynkem Lattou v podcastu NeSMAzatalní. M-CZ-00004044 Spinální svalová atrofie (SMA) je n...