XLH-vereniging

Leven met XLH

Health NL ↓ Epizody: 3

In de podcastserie “Leven met XLH” gaan patiënten, artsen en naasten met elkaar in gesprek over het leven met X-gebonden hypofosfatemie (XLH). Door persoonlijke ervaringen te combineren met medische kennis ontstaat een open en eerlijk beeld van wat het betekent om met deze zeldzame aandoening te leven. In elke aflevering delen patiënten en hun omgeving hun verhaal, terwijl artsen uitleg geven over de ziekte, behandeling en de uitdagingen die XLH met zich mee kan brengen. Zo ontstaat er ruimte voor herkenning, begrip en het delen van waardevolle kennis.

Určitě navštivte web podcastu a podpořte jeho tvůrce: xlh-vereniging.nl

Autor

XLH-vereniging

Kategorie

Health

Web podcastu

xlh-vereniging.nl

Nejnovější epizoda

15. čvn 2026

Kde poslouchat?

Podcasty v aplikaci Replaio Radio Už brzy

Podcasty míří do aplikace už brzy. Nainstaluj si ji teď a jako první uvidíš úplně nový pohled na podcasty

Nainstaluj zdarma Android téměř 10 mil. stažení · hodnocení 4,8 iOS už brzy

Epizody

XLH en het gezin: leven met een zeldzame aandoening 15.06.2026 31:07

Wat betekent het als je kind een zeldzame ziekte heeft? In deze podcast delen Jessica en Robert hun verhaal over hun zoon Oliver, die XLH heeft. XLH is een erfelijke stofwisselingsziekte die onder andere zorgt voor groeiproblemen, botafwijkingen, vermoeidheid en een verminderd uithoudingsvermogen. De impact daarvan reikt verder dan alleen het kind en raakt het hele gezin. De weg naar een diagnose...

XLH en de mentale impact 26.03.2026 26:18

XLH (X-gebonden hypofosfatemie) is een zeldzame erfelijke aandoening. Naast de fysieke klachten heeft XLH ook een mentale impact, zowel voor patiënten als voor hun directe omgeving. Hierover gaat Maarten le Fevre in gesprek met Renske, die zelf leeft met XLH, haar partner Mark, en Maja, voorzitter van de XLH Vereniging Nederland. Het verhaal van Renske Op jonge leeftijd kreeg Renske al klachten zo...

Van onderschatting naar regie nemen 18.03.2026 27:05

X-gebonden hypofosfatemie, kortweg XLH , is een zeldzame erfelijke aandoening die grote impact heeft op het dagelijks leven. Toch worden de klachten van XLH-patiënten soms niet voldoende serieus genomen. Over deze problematiek gaat Maarten le Fevre in gesprek met patiënten Mariska Hogenbirk en Maja Licher. Maja is ook voorzitter van de XLH Vereniging Nederland. De onzichtbare last Een voorbeeld va...