FunktioNIEREN - Wie es auch ohne klappt

In dieser Podcast‑Folge sprechen wir mit Antonia von einem internationalen Kongress von "The International Society of Glomerular Disease" mit Unterstützung von Nephcure und https://www.compcure.org/ in Island über die seltenen Nierenerkrankungen (C3G, IC‑MPGN). Wir berichten, wie wir als Patienten in Diagnostik, Behandlung und Monitoring eingebunden wurden und welche neuen Möglichkeiten und Heraus...

Wie findest du nach einer Nierendiagnose verlässliche Hilfe? Wer erklärt dir Sozial­leistungen, wenn dein Kopf schon voll ist mit medizinischen Fragen? Antonia erhielt mit 15 die seltene Diagnose C3-Glomerulonephritis. Heute ist sie transplantiert – und als Sozialarbeiterin berät sie Familien in schwierigen Lebens­lagen. In dieser Folge teilt Antonia ihre Erfahrungen und zeigt, welche Möglichkeite...

Wie können wir die Herausforderungen seltener Nierenerkrankungen besser verstehen und gemeinsam bewältigen?   Was können wir als Einzelne tun, um die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern und ihnen eine Stimme zu geben? In dieser Episode begrüßen wir Marianne Silkjær Nielsen, eine unglaublich engagierte Mutter und Gründerin von CompCure. Aus der persönlichen Erfahrung...

In diesem Interview erzählt Oksana Paulsen von der seltenen Nierenerkrankung C3-Glomerulopathie (Mpgn Typ 2) ihres Sohnes. Sie beschreibt die Herausforderungen bei der Diagnosefindung, die Suche nach einer Behandlung und den Erfolg einer experimentellen Therapie. Oksana betont die wichtige Rolle ihrer Kinderärztin und den Austausch im Verein Nierenkinder Berlin. Sie hebt die Bedeutung des Engageme...

In dieser Podcast-Folge spricht Adrian mit Priv.-Doz. Dr. Manfred Hecking über typische Symptome in der Dialyse, die Verbindung von Musik und Medizin, Forschung im Bereich der Dialyse und Herausforderungen bei der Gewichtsschätzung vor der Dialyse. Es wird die Bedeutung der Euvolämie und des Blutvolumenmonitorings diskutiert, ebenso wie Symptom-Tracking, Flüssigkeitsbilanzierung, intradialytische...

In dieser Folge spricht Nina offen über ihre Schwangerschaft nach einer Nierentransplantation. Sie beschreibt den Entscheidungsprozess mit all den Unsicherheiten und Zweifeln. Dennoch verwirklichte Nina ihren Kinderwunsch und berichtet von den Vorbereitungen wie Medikamentenanpassung und enger ärztlicher Betreuung. Nina teilt die Freude über die Geburt, aber auch die Herausforderungen des Stillens...

Jörg Rockenbach macht seit über 20 Jahren Heimdialyse. Er beschreibt aus seiner Perspektive die Unterschiede, sowie Vor- und Nachteile zwischen Heimdialyse und herkömmlicher Dialyse. Jörg teilt persönliche Erlebnisse und erzählt von anderen Patienten, die durch die Heimdialyse ihre Lebensqualität verbessert haben. Adrian und Jörg unterhalten sich auch über die technischen Aspekte der Heimdialyse u...

Diese Episode mit Ina Wiegard-Szramek beleuchtet Unterschiede zwischen Peritonealdialyse (PD) und Hämodialyse (HD), sowie Betrachtungen für den Weg zur Entscheidungsfindung zwischen den beiden Dialysearten aus Sicht einer PD-Expertin. Ina Wiegard-Szramek hat jahrzehntelange Erfahrungen mit der Bauchfelldialyse und erläutert Vor- und Nachteile der PD. Sie erläutert Funktionsweise, was es mit dem Zu...

Fabian ist selbst Nierentransplantiert und erzählt von seinen Erfahrungen mit Nierenkrankheit und Dialyse aus erster Hand. Obwohl seine Erkrankung lange Zeit seine Lebensumstände erheblich einschränkte, meisterte er seinen bisherigen Weg bewundernswert und steht aktuell wieder mit beiden Beinen im Leben. Im Gespräch erzählt Fabian von der besonders herausfordernden Zeit an der Dialyse und wie sich...

Was ist eine Heimdialyse?  In dieser Folge sprechen wir mit Stefanie Neuhäuser über Ihren selbstbestimmten Weg zur Heimdialyse. Stefanie engagiert sich überdies aktiv auch im Bundesverband Niere und teilt offen Ihre persönlichen und gesundheitlichen Erfahrungen der letzten Jahre.  Wir sprechen über  Der Entscheidung für die Hämodialyse zuhause  Herausforderungen bei der Heimhämodialyse (HHD)  Selb...

Mario Willplinger ist seit mehreren Jahren an der Dialyse und berichtet aus erster Hand über seine Erfahrungen mit chronischem Juckreiz. Seine Lebenseinstellung und sein Engagement machen ihn zu einem wertvollen Gast, da er trotz einschränkender Umstände einen bewundernswerten Umgang mit der Symptomlast aktiv lebt.   In der Folge sprechen wir über das Auftreten von Juckreiz bei chronischer Nierenk...

Was ist eine Autoimmunerkrankung? Wie unterscheidet sich eine Autoimmunerkrankung von einer normalen Erkrankung? Professor Dr. Säemann ist ein renommierter Experte im Bereich der Nephrologie und Autoimmunerkrankungen. Er verfügt über umfangreiche Erfahrung in der Betreuung von Patienten mit Nierenproblemen. Als Professor an einer angesehenen Klinik in Österreich genießt er Anerkennung für seine we...

Wie übernimmt man als Patient die Verantwortung für seine eigene Gesundheit nach einer Transplantation? Was sind die Schlüsselaspekte, auf die man achten sollte, um die bestmögliche Pflege für ein gespendetes Organ zu gewährleisten? In dieser Podcast-Episode von ‘FunktioNIEREN’ unterhält sich Adrian Ley mit Dr. Prof. Schiffer. Gemeinsam tauchen sie in die Welt der Transplantation und Dialyse ein u...

Was haben Ballaststoffe mit Kalium zu tun? Barbara Contzen ist nicht nur eine #Ernährungsexpertin, sondern auch eine beeindruckende Gesprächsperson, die komplexe Themen rund um die Ernährung von Menschen mit chronischem Nierenleiden (#CKD), DialysepatientInnen und Transplantierten leicht verständlich darstellt. In diesem Podcast sprechen Adrian & Barbara darüber, wie essentiell es ist, frühzei...

In der ersten Folge von 'FunktioNIEREN' stellt sich der Gastgeber Adrian Ley vor und gibt einen Überblick über die Themen. Er ist selbst CKD-Patient, zweifach nierentransplantiert und setzt sich seit über 10 Jahren mit seiner gesundheitlichen Situation auseinander. Du erfährst in dieser Folge mehr über Adrian und seine Beweggründe diesen Podcast ins Leben zu rufen. Er behandelt Themen wie Dialyse,...