Ataxia & Agora

Carlos Neves é tio de um jovem, de 18 anos, com Ataxia hereditária muito rara, tipo recessivo (Ataxia precoce), Ataxia de Charlevoix-Saguenay. O João Pedro, estudou, está a trabalhar, pratica ginásio, faz fisioterapia, não para. Neste episódio, abordamos a visão de um familiar próximo, sobre todo o processo, do diagnostico até a atualidade. Falamos também sobre medos e o desconhecimento, da import...

A Cristina Gonçalves é uma jovem adulta de 29 anos, vive no Alentejo, com uma força de vontade muito grande. A Cristina criou um projeto no facebook "Ajuda-nos a Voar". Ela luta por ela e por seus irmãos (mais novos), com o mundo ás costas, quase sem forças, com lindo sorriso que esconde milhares de lágrimas. A Cristina e os seu dois irmão têm Ataxia de Friedreich. Convido-vos a visitar a pagina h...

Neste episódio partilho as minhas conquistas e vitórias do mês de setembro. Comemoração do 10° episódio do Podcast; 4 anos com o projeto @desafiosminhavida; Organizado a caminhada solidária das Ataxias até Fátima, a minha família ter aderido a esta aventura e terem contribuído para a APAHE; Ter sido convidada para participar numa Mesa Redonda, do I Congresso Nacional de Ataxias, pela APAHE;... Est...

A Fátima d’Oliveira é natural do Vale de Santarém, que pertencente ao concelho Santarém, tem 52 anos, solteira  e boa rapariga. Tem Ataxia de  Friedreich, uma doença neurodegenerativa. e estar confinada a uma  cadeira de rodas, mas isso não a define. Tem como paixão a escrita, que  funciona como uma catarse, onde exorciza os seus demónios. Não se  considera uma escritora, mas uma autora, muito cri...

António é brasileiro, tem 45 anos, é divertido, com uma energia positiva e tem ataxia de Friedreich. Está com um pé em Portugal e outro no Brasil. Pretende viver em Portugal, por se identificar mais com os portugueses, por questões de segurança, entre outros motivos. António para além de ter ataxia também é cuidador de outra pessoa com ataxia. A doenças não o limitou, faz voo livre, mergulho, viaj...

O apoio familiar é importante para superar os desafios e obstáculos da vida. Tenho uma família fantástica que me tem apoiado muito. A lesão que eu tive e consequentemente a Ataxia fez-me dar mais valor à família. A AVÓ é o meu exemplo, tenho descoberto outro lado da avó. Tenho convivido mais com ela. Não há famílias perfeitas, tenha muito que são mais focados na parte mais negativa, outros que me...

A Catarina Bento é uma rapariga com Ataxia de Friedreich, há cerca de 21 anos. Trabalha na Câmara Municipal de Santa Maria da Feira, ajudando a promover a inclusão social, como por exemplo no evento "25ª edição da Viagem Medieval", que se realiza nos dias 3 a 14 de agosto de 2022. E é através da dança, no projeto LaB inDança, que encontrou um espaço para ultrapassar os seus desafios. A notícia já...

Uma conversa informal, muito interessante e enriquecedora, com a Dra, Susana Tavares, presidente da Associação Portuguesa dos Celiacos. Contactos Úteis: https://www.celiacos.org.pt/ 📞 +351 217 530 193 ✉️apc@celiacos.org.pt @APCeliacos

A página, das redes sociais, @desafiosminhavida surgiu através da ideia da TO Andreia, do Centro de Reabilitação de Alcoitão, em 2018. Para eu fazer um blog e assim ter um objetivo, quando saísse do centro. Convoquei 3 amigo para me ajudarem a encontrar o nome ideal. Cada um deles conheceram-me em diversas épocas da minha vida. O Pedro, que estudou comigo no liceu, a Dina tirou o curso comigo e fi...

Primeiro convidado, presidente da APAHE Luís Sousa. Contactos Úteis: Telm.: 926 982 647 apaheportugal@gmail.com  https://apahe.pt/    @apahe.pt (facebook) @apahe.pt (instagram)  @apaheportugal (twitter)

Descanso é essencial para as pessoas com ataxia. Um dos sintomas da ataxia é a fadiga, que está sempre presente no dia a dia. As pessoas com ataxia, devido a descoordenação e falta de equilíbrio necessitam de descansar, saber para e respirar, para a mente e o corpo encontrem o equilíbrio. @desafiosminhavida

O termo Ataxia surgiu na minha vida em 2016, após a cirurgia no cerebelo, quando estava no Centro de Medicina de Reabilitação da Região Centro-Rovisco Pais. Mas, só em 2018, após estar no Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão, é fiquei interessada em saber o significava ter Ataxia, em saber realmente o que é que tinha acontecido comigo. Observação: Quero deixar um grande agradecimento e a...

Apresentação do podcast - Susana Reis, com Ataxia, responsável pela página @desafiosminhavida