4. vaktin

Við fengum hana Gunnhildi Þórðardóttir sem er móðir einhverfs drengs. Hún hefur verið ötull talsmaður fyrir hans réttindum og stuðning og almennt málaflokk fatlaðra barna. Gunnhildur hefur verið áberandi á samfélagsmiðlinum TikTok að fræða og sýna frá þeirra daglega lífi. Ásamt því að fræða almennt um einhverfu og mörgu tengdu. Hún nær að fræða á skemmtilegan máta en hún nær oft að fræða með að ha...

Við fengum til okkar hana Kristínu Þórsdóttir sem rekur fyrirtækið Eldmóður . Hún er vottaður markþjálfi og kynlífs-markþjálfi ásamt því að vera Cranio meðferðaraðili. Hún starfar einnig hjá Móar Stúdíó og býður upp á námskeið og fyrirlestra.  Við vildum fá inn manneskju til að ræða opinskátt um þetta málefni vegna þess að þegar foreldrar eiga fatlað eða langveikt barn er nánd, kynlíf og sambandið...

Í þessum þætti kom Þorsteinn J. til okkar í spjall. Hann er pabbi Láru Þorsteins og mörgum landsmönnum kunnugur, þar sem hann hefur starfað í fjölmiðlum um árabil. Þorsteinn ræddi reynslu sína af því að ala upp fatlað barn og hvernig ólík skólakerfi hafa stutt við fjölskylduna í gegnum árin. Þorsteinn og Lára hafa áður vakið athygli á málefnum sem tengjast þessum málaflokki. Í seinni hluta þáttari...

Við fengum þær Árnýju Ingvarsdóttir framkvæmdastjóra Umhyggju og er menntuð sem sálfræðingur og Þórdísi Helgadóttur sem er og starfar sem lögfræðingur hjá Umhyggju til okkar og fengum að heyra allt um félagið, bæði sögu þess og hvað þau bjóða upp á, hvað er á döfinni ofl. Einnig ræddum við um almenn réttindi fjölskyldna lagnveikra og fatlaðra barna, fræddumst um lög og reglugerðir og hvaða mál Þór...

Freyja Haraldsdóttir móðir, aktivisti, þroskaþjálfi og Stofnandi Tabú sem er feminísk fötlunarhreyfing sem vinnur að félagslegu réttlæti og gegn margþættri mismunun gagnvart fötluðum konum og kvár. Mælum með að fylgja Tabú á samfélagsmiðlum. Freyja kom til okkar og gaf okkur innsýn í sitt líf og sína réttindabaráttu en hún hefur verið ötul í henni og náð árangri. Hún útskýrir ýmis hugtök, segir ok...

Við fengum hana Jóhönnu Birnu Bjartmarsdóttir til okkar til að ræða um skólamálin . Jóhanna hefur verið áberandi í umræðunni um þessi málefni undanfarið en hún hefur brennandi áhuga á að koma að betra menntakerfi fyrir þá sem eiga við námsörðugleika eða þurfa aðra nálgun í kennslu. Hún á sjálf ekki góða reynslu úr sinni grunnskólagöngu en hún er með mjög hamlandi lesblindu, er einhverf og með ADHD...

Í þessum þætti tekur Sara viðtal við Lóu og er þessi þáttur blandaður af spurningum til Lóu, léttu spjalli um lífið, tilveruna og samfélagið. Lóa hefur mikla ástríðu fyrir mannréttinda málum og samfélagsmálum. Lóa Ólafsdóttir er önnur af 2 þáttastjórnendum hlaðvarpsins 4. vaktarinnar. Lóa er fædd árið 1983, er gift og á þrjú börn Lóa er sérkennari að mennt og hefur starfað í skólakerfinu frá árinu...

Í þessum þætti kemur Dagbjört Andrésdóttir sem er óperu söngkona og aktivisti. Hún hefur verið með fræðslu um heilatengda sjónskerðingu og var meðal annars heimildar myndina Acting normal with CVI sem er að fara í sýningu á Rúv 9. Október næstkomandi. Við gætum ekki mælt meira með að horfa á þessa mögnuðu heimildarmynd sem er áhrifarík og virkilega vel gerð. Dagbjört býður upp á að koma með fræðsl...

Hvað er CVI? Eða heilatengd sjónskerðing? Vissir þú að það er algengasta sjónskerðingin, En ein af minnst þekktu samt? Það sem gerir oft erfiðara að greina CVI er að það er mjög erfitt fyrir okkur að skilja og átta okkur á að aðrir eru kannski ekki að sjá/heyra eða upplifa eins og ég. Að horfa og sjá er tvennt ólíkt Okkur langar að benda á myndina: Acting normal with CVI sem er heimildarmynd eftir...

Í þættinum í dag fengum við hana Áslaugu Ýr Hjartardóttir sem er aktivisti með meiru og hefur heldur betur staðið réttinda baráttu vaktina. Áslaug og systir hennar eru báðar með heilkennið BVVL eða RTD sem hún segir okkur frá í þættinum og einnig hvernig það hefur verið ólíkt milli þeirra systra. Í dag er Áslaug Daufblind og berst talið inná táknmáls túlka þjónustu og réttindi, kerfið í heild, skó...

Í þessu magnaða viðtali segir Ragna okkur bæði sögu sína, fjölskyldunnar og sögu dóttir sinnar Ellu Dísar sem lést aðeins 8 ára gömul árið 2014. Ella Dís var með heilkennið BVVL eða RTD sem við fjölluðum um í seinasta þætti. Ragna hefur svo sannarlega gengið í gegnum marga erfiðleika og erfið áföll í lífi sínu og segir hún okkur frá sinni lífsreynslu hér á einlægan hátt. Saga fjölskyldunnar eða sa...

Í þessum þætti fjöllum við um afar sjaldgæft heilkenni sem ber heitir Brown Vialetto Van Laere syndrome (BVVL) eða riboflavin transporter deficiency (RTD). Þessari umfjöllun viljum við tileinka henni Ellu Dís sem var með þennan sjúkdóm og lést aðeins 8 ára gömul árið 2014. Við vonum að þessi umfjöllun eins og fyrri fræðslu þættir okkar geti hjálpað til við að mögulega snemmgreina heilkenni / sjúkd...

Hver er Sara Rós? Í þessum þætti tekur Lóa viðtal við Söru og er þessi þáttur blandaður af spurningum til Söru og léttu spjalli um lífið, tilveruna og samfélagið. Sara hefur mikla ástríðu fyrir mannréttinda málum og samfélagsmálum. Sara Rós Kristinsdóttir er önnur af 2 þáttastjórnendur hlaðvarpsins 4. vaktarinnar. Sara á fyrirtækið Lífsstefnu sem sérhæfir sig í aflandi vörum og fræðslu. Sara hefur...

Við fengum til okkar hana Elísabet til að ræða um parasambandið, fjölskylduna, samskipti og margt fleira. Þetta er þáttur sem allir geta lært eitthvað af. Elísabet er dugleg að deila á Instagram: Instagram: urdabrunnur_fjolskylda Heimasíða: ufr.is Tölvupstur: elisabet@salfraedistofan.is Þessi þáttur er í boði: -Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta h...

Við fengum til okkar Ernu Eiríksdóttir fræðslustýru NPA miðstöðvarinnar og Rúnar Björn Herrera Þorkelsson Formann NPA miðstöðvarinnar til að fræða okkur um NPA og NPA miðstöðina. Mjög áhugavert og fróðlegt spjall sem við áttum við þau. Þau eru mjög virk í réttindabaráttu fatlaðs fólks og unnið ötulegt starf í mörg ár í þágu þessa hóps og samfélagsins. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA)  er þjónu...

Í þessum þætti förum við yfir sögu NPA og hvað NPA stendur fyrir. Þessi texti er fenginn hjá heimasíðu NPA samtakanna. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA)  er þjónusta sem gerir okkur, fötluðu fólki, kleift að taka stjórn á eigin lífi og aðstoð. Byggt á  hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf , tryggir NPA að við ráðum því hvar og hvernig við búum, og hver veitir okkur aðstoð. NPA styrkir rétt okkar...

Sigurður Hólmar Jóhannesson ,framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs og faðir kom til okkar og við fórum yfir bréf sem var send til Heilbrigðisráðuneytisins sem inniheldur 14 tillögur sem eru nauðsynlegar breytingar til að þjónusta fyrir fatlað fólk og fjölskyldur þeirra breytist til hins betra. Við tökum fyrir punktana og eigum umræðu um hvern þeirra fyrir sig. Við ræðum: -Lögfestingu á rétti ti...

Við fengum hana Guðbjörgu Eggertsdóttir eða Guggu eins og hún er oftast kölluð til okkar til að fræða okkur um sjúkraþjálfun á hestum . Guðbjörg hefur víðtæka reynslu af sjúkraþjálfun barna. Hún hefur starfað á Æfingastöð SLF frá ársbyrjun 2001. Hreyfihömlun barna hefur verið aðaláhugasvið Guðbjargar, m.a. börn með CP (heilalömun) og MMC (hrygg- og mænurauf) og hún hefur umsjón með þverfaglegum mó...

Þáttur 50! Við fengum hana Þórhildi Eddu Eiríksdóttir til okkar sem er móðir barna með ofnæmi, er sjálf með bæði ofnæmi og sjálfsofnæmi og er einnig sérfæðingur í ofnæmi. Þórhildur er með B.Sc í líftækni og MSc í sameindalæknisfræði (e. Molecular medicine) og vinnur við gæðaeftirlit líftæknilyfja. Þórhildur hefur gefið út bók, matardagbók sem er ætluð að fylgjast með ofnæmi og líðan varðandi mat o...

Hún Hlín Magnúsdóttir eigandi Fjölbreyttrar kennslu kom til okkar og sagði okkur frá sínu starfi og verkefnum en ⁠ hún starfar sem deildarstjóri stoðþjónustu í samþættum leik-og grunnskóla. Hlín hefur brennandi áhuga á öllu sem viðkemur kennslu, uppeldi, menntun, sálfræði og börnum! Hún er með meistaragráðu í uppeldis-og menntunarfræðum ásamt BA-gráðu í sálfræði og diplómagráðu í kennslufræðum og...

Bara við 2 að spjalla um allt og ekkert og ekkert og allt..... Njóttu! Þessi þáttur er í boði: -Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna.  godvild.is - Kt. 66...

Díana Ósk Óskarsdóttir starfar í dag sem faglegur handleiðari fyrir starfsfólk Landspítalans. En nýverið kláraði hún doktorsnám við Háskóla Íslands, félagsráðgjadeild sem hún gerði eigindlega rannsókn um faghandleiðslu. Díana hefur í mörg ár starfað með fólki sem sjúkrahúsprestur, sem áfengis og vímuefna ráðgjafi, sérfæðingur í meðvirkni ofl. Það er magnað að hlusta á Díönu þar sem hún nær að útsk...

Sara Hlín Lilljudóttir og Elísa Marey Sverrisdóttir komu til okkar í spjall en þær eru 2 af 3 konum sem hönnuðu spilið Gullkistan ásamt henni Snædísi Helmu Harðardóttir. Spilið var afurð af sameiginlegu lokaverkefni þeirra til BA-prófs úr deild menntunar og margbreytileika. Sara og Elín eru báðar þroskaþjálfar. - Gullkistan er borðspil sem er sérstaklega hannað með fatlað fólk í huga. Þrátt fyrir...

Lára Rúnarsdóttir móðir, söngkona, yoga kennari, leiðandi kakó athafna og eigandi Móa stúdíó og Móar verslun sem er staðsett í Bolholti. Móar eru jógastúdíó sem leggur ríka áherslu á andlega iðkun, efla sjálfsvitundina, virðingu fyrir líkamanum, innri hlustun & samkennd. Tilgangur Móa er að skapa rými þar sem einstaklingar geta öðlast frið frá ytri kröfum samfélagsins og tengst sjálfum sér bet...

Við fengum hana Kristínu Ýr Gunnarsdóttir til okkar í spjall en hún á dóttir með Williams heilkennið. Hún talar opinskátt og einlægt um líf fjölskyldunnar. Kristín hefur áður talað opinberlega um móðurhlutverkið. Kristín hefur sjálf unnið í fjölmiðlum um árabil sem fjölmiðla og fréttakona. Í dag starfar hún hjá Barnaheillum sem kynningar og markaðsstjóri. Þessi þáttur er í boði: -Góðvildar - Styrk...