The Akari Foundation

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En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras. Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una diferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestro propósito.

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28 вер 2026

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Епізоди

EP. 5 - Recursos de Sarepta Therapeutics para pacientes Duchenne 13.11.2023 53:43

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Por favor, tengan en cuenta: este webinar fue el 9 de noviembre del 2022. Para preguntas sobre actualizaciones programáticas desde entonces, por favor hable con su médico y póngase en contacto con advocacy@sarepta.com para preguntas. Muchas familias que atraviesan el duro recorrido de vivir con una enfermedad rara en casa viven con l...

EP. 4 - ¿Qué Debo Saber Para Participar en Ensayos Clínicos? 30.10.2023 46:39

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Una de las preguntas que mas se cuestionan las familias que quieren ayudar a sus hijos con enfermedades raras es: ¿Cómo participar en ensayos clínicos?. Para responder esa duda, en el capítulo de hoy conversamos con Hugo Lira, amigo de The Akari Foundation y experto en el tema de los ensayos clínicos, quien también nos guiará por el...

EP. 3 - Viviendo con Distrofia Muscular de Cinturas (Limb Girdle) 17.10.2023 35:41

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En esta entrega hablamos de la Distrofia Muscular de Cinturas. Dulce Pulido es una mexicana que sufre de esta enfermedad y nos comparte su historia y consejos para afrontar el día a día con la tambien conocida como enfermedad Distrofia Muscular "Limb Girdle". Sitio web oficial: I https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recu...

Ep. 2 - Aprendiendo Sobre Ensayos Clínicos en Distrofia Muscular de Duchenne 02.10.2023 56:43

La esperanza es algo que abunda en los hogares que viven con Distrofia Muscular de Duchenne, y nuestros amigos de MyTomorrows ayudan a abordar los desafíos en la búsqueda de ensayos clínicos. Angela Sarmiento Betancourt, Gerente de Asuntos Médicos y Laura Martinez, Navegadora de Pacientes, nos explican como funciona el proceso de buscar ensayos clínicos a través de MyTomorrows a los que los pacien...

Ep. 1 - Cómo Cuidar La Mente De Nuestros Hijos 18.09.2023 1:37:27

Analizamos la importancia del bienestar mental de los propios padres para asegurar la calidad de vida de nuestros hijos. Una charla muy interesante no solo para familias que lidian con enfermedades raras, elaborada por la Maestra Fabiola Losoyo Ortiz, Licenciada en Psicología, Maestría en Tanatología y Sentido de la Vida y Maestría en Intervención Psicológica Familiar y de Pareja.