Instituto Unidos pela Vida

Promovido anualmente pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com voluntários, associações e assistência e apoiadores em todo o Brasil, o Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2021 traz como tema a importância de respirar, com o mote “Respira fundo, pela frente tem muito mundo”. Saiba mais em www.unidospelavida.org.br/s...

Neste episódio você vai saber mais sobre a importância do trabalho da equipe multidisciplinar no tratamento da fibrose cística e como essa atuação conjunta pode fazer toda a diferença para as pessoas diagnosticadas e seus familiares. Para abordar essas questões entrevistamos a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva, o pneumologista pediátrico Dr. Eduardo Piacentini Filho e o fisioterapeuta Dr Evani...

Neste episódio te convidamos a participar da Volta ao Mundo pela Fibrose Cística. Desafio inédito no país, o projeto tem como objetivo tornar a doença mais conhecida no Brasil e no mundo. Mais informações neste podcast e no site www.voltaaomundofc.org.br.  Roteiro: Kamila Vintureli e Mônica Herculano Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo Entrevistados: Cristiano Silveira - C...

Quais os impactos da covid-19 em pessoas com fibrose cística? Qual o tratamento para indivíduos deste grupo específico que se infectaram? Para responder estas e outras perguntas relacionadas ao tema, o segundo episódio do podcast Conexão Fibrose Cística traz o Dr Carlos Riedi, pneumologista pediátrico, a Dra Regina Terse Ramos, professora associada do departamento de pediatria da Faculdade de Medi...

O 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística acontece nos dias 6 e 7 de agosto, é uma realização do Instituto Unidos pela Vida e tem como objetivo reunir toda a comunidade da fibrose cística no Brasil. Neste episódio trazemos as principais informações sobre o evento e entrevistas com palestrantes, membros do Comitê Técnico do simpósio e de uma mãe de fibra que já garantiu sua va...

Esta edição do Conversando sobre a Fibrose Cística traz informações importantes sobre como participar da consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística. As contribuições podem ser feitas até o dia 28 de julho de 2021 no site http://conitec.gov.br/consultas-publicas .  Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Locução e edição: Kamila Vintureli Tri...

Neste primeiro episódio do podcast Conexão Fibrose Cística falamos sobre os desafios de tornar a doença mais conhecida entre estudantes e profissionais da saúde do país. Para isso, trazemos o Dr Norberto Ludwig Neto, pneumologista e presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), e o Dr Luiz Vicente Ribeiro, professor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da U...

Em 26 de maio de 2021 foi sancionado o Projeto de Lei (PL) 5043/20 que amplia o número de doenças triadas pelo Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde. Neste episódio falamos sobre esse processo de ampliação do exame e a realidade atual do Teste do Pezinho no país. Entrevistados: Cristiano Silveira - Diretor de Políticas Públicas e Advo...

Neste episódio o Unidos pela Vida compartilha novas informações sobre a vacinação contra a covid-19 entre pessoas com fibrose cística no Brasil. Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo

Em 2021, a Equipe de Fibra completará 10 anos e neste podcast vamos relembrar momentos marcantes desta trajetória e as expectativas para esse ano tão especial. Entrevistados: Cristiano Silveira - coordenador da Equipe de Fibra Denise Pereira - mãe de fibra Marco Marini - atleta da Equipe de Fibra e diagnosticado com fibrose cística Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo L...

O Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística conversou com o pneumologista, Dr. Rodrigo Athanazio, e com sua fundadora e diretora geral, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para saber mais sobre a previsão de início da vacinação contra a covid-19 entre pessoas com fibrose cística. Locução: Kamila Vintureli Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Edição: Kamila V...

As aulas presenciais estão retornando em todo o Brasil e gerando muitas dúvidas entre familiares, pessoas com fibrose cística e professores sobre como se preparar para este momento em meio à pandemia causada pela covid-19. Neste episódio tratamos esse assunto pelo olhar da Psicologia. Psicólogas entrevistadas: Simone Scheibe, psicóloga do Hospital Infantil Joana de Gusmão Cláudia Ribeiro, psicólog...

Confira informações importantes para pessoas com fibrose cística e familiares sobre a volta às aulas durante a pandemia causada pela Covid-19. Para a produção deste conteúdo o Instituto entrevistou o professor adjunto do Departamento de Pediatria da Universidade Federal do Paraná (UFPR) e orientador do Programa da Pós-Graduação em Mestrado e Doutorado em Saúde da Criança e do Adolescente da UFPR,...

Confira informações importantes sobre a vacinação contra a covid-19 neste novo episódio.  Entrevistados: Dr. Rodrigo Athanazio, pneumologista Dr. Salmo Raskin, geneticista Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo

Confira neste episódio os principais acontecimentos do Instituto Unidos pela Vida em 2020. Entrevistados: Andréia Graupner | Mãe de fibra Rafaeli Dallabrida | Diagnosticada com fibrose cística Rosiene Conti | Mãe de fibra e membro da AFICES Cristiano Silveira | Presidente da ACAM-RJ Roteiro, locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo

Neste novo episódio você irá conhecer mais sobre os profissionais que integram a equipe multidisciplinar de cuidados da fibrose cística.  Entrevistados: Dra. Mônica Firmida | Pneumologista Dr. Evanirso Aquino | Fisioterapeuta Angelita Wisnieski da Silva | Psicóloga Luana Reinert | diagnosticada com fibrose cística Locução, roteiro e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo

Confira as respostas para as principais dúvidas sobre a incorporação dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Este conteúdo foi produzido no dia 09/12/2020, por isso, dependendo do período em que você estiver escutando, algumas informações já podem ter sido atualizadas. Informação sobre indicação do Kalydeco citada no conteúdo: No Brasil, o Kalydeco foi registrado na...

O  1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística aconteceu nos dias 20 e 21 de novembro de 2020 de maneira 100% online e contou com a participação de pessoas com fibrose cística, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores, estudantes e demais interessados no tema. Para este episódio conversamos com algumas dessas pessoas sobre a experiência no evento. Vale a pena confer...

O 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística acontecerá nos dias 20 e 21 de novembro de 2020 e neste episódio do Conversando sobre Fibrose Cística trazemos todas as informações que você precisa saber sobre o evento. Aproveite para se inscrever acessando congresse.me/eventos/simposiofc2020 .  Entrevistados: Cristiano Silveira - presidente do Comitê Técnico do evento Dra. Mir...

Neste novo episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, o time do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística traz relatos de pessoas com fibrose cística transplantadas e na fila do transplante. Falamos sobre a importância da doação de órgãos em nosso país e como essa atitude de amor e solidariedade pode salvar vidas. Entrevistadas: Clarisse Melo Maia (diagnostic...

No dia 29 de setembro de 2020 foi realizada a versão ao vivo do podcast Conversando sobre Fibrose Cística. A transmissão fez parte do calendário de ações do Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre Fibrose Cística 2020. A apresentação ficou por conta da gestora de comunicação do Unidos pela Vida, Kamila Vintureli, que trouxe os principais resultados da campanha e diversos entrevistado...

O Setembro Roxo 2020 começou! Com a temática "A gente te entende", a campanha deste ano busca mostrar que os cuidados que toda a população está seguindo agora por conta da pandemia - como uso de máscara e álcool em gel - já fazem parte da rotina de quem tem fibrose cística desde sempre. Escute nosso podcast e saiba mais sobre a campanha! Roteiro: Kamila Vintureli Locução: Kamila Vintureli Entrevis...

Neste novo episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, falamos sobre transplante e Fibrose Cística e ressaltamos a importância da doação de órgãos em nosso país. Converse com a sua família, seja doador de órgãos e deixe a vida prosseguir. Roteiro: Kamila Vintureli Locução: Kamila Vintureli Data de gravação: 20 de agosto de 2020 Entrevistados: - Edson Arakaki, Presidente da Associação Br...

As consultas públicas referentes aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) já estão disponíveis e o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, traz neste episódio informações importantes sobre como participar. Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira Locução: Kamila Vintureli Data de gravação: 12 de agosto de 2020

Nesta décima edição do podcast Conversando sobre Fibrose Cística você poderá conferir informações importantes sobre como participar de uma Consulta Pública. Confira e compartilhe entre seus amigos e familiares. A participação de todos vocês será fundamental! Data de gravação: 20 de julho de 2020 Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira Edição: Kamila Vintureli