Instituto Unidos pela Vida

O uso de enzimas pancreáticas pode fazer parte da rotina de pessoas diagnosticadas com fibrose cística. Mas como elas devem ser administradas nos casos de crianças que usam sonda? Nesta edição do podcast Minuto Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida conversou com a pediatra gastroenterologista, Dra. Marcela Sillos, para responder essa pergunta. Confira no episódio, e em caso de dúvidas sobr...

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer perguntas e respostas sobre essas patologias. Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte questão: “Quais os benefícios da fisioterapia respiratória para o tratamento de doenças pulmonares?" Quem responde essa dúvida é a fisioterapeuta, Dra. Leticia Cidade Silv...

A adolescência é um período marcado por muitas mudanças, e para quem vive com fibrose cística, essa fase também traz um momento muito importante: a transição do cuidado pediátrico para o cuidado adulto. Mas como tornar essa transição mais leve e segura? E qual é o papel da psicologia nesse momento? Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística , vamos entender como se preparar psicologicam...

Atividade física e doenças raras: por que ela é tão importante? Neste episódio do Conversando sobre doenças raras e respiratórias , falamos sobre os benefícios do exercício físico para a saúde e a qualidade de vida de pessoas com doenças raras. Com a participação do educador físico Willian Barbosa , discutimos os cuidados necessários e a importância de uma abordagem segura e individualizada. Para...

O Teste do Pezinho ajuda na triagem de diversas doenças, como a fibrose cística, mas apesar da sua importância, ele não é capaz de confirmar ou excluir sozinho a presença da patologia. Ele apenas tria os recém-nascidos que podem ter a doença, e após o resultado positivo no primeiro teste e na recoleta, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar a fibrose cística. Neste novo epi...

A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, resultado da disfunção da proteína CFTR, que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. De forma geral, isso causa alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor. Nesta edição do podcast Minuto Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida convidou a fisioterapeut...

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias. Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da atividade física no tratamento da DPOC?" Quem responde essa dúvida é a pneumologista, Dra. Angela Ho...

Que tal conferir os principais resultados do Instituto Unidos pela Vida em 2024 de uma forma diferente? Como um podcast! Foram diversos projetos realizados, milhares de pessoas alcançadas e muitos resultados que fizeram a diferença na vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil. Neste podcast, você confere os destaques do Relatório de Atividades 2024 do Instituto,...

A vida inspira a gente a lutar por quem tem fibrose cística é a temática do Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2025, campanha realizada pelo Instituto Unidos pela Vida com o apoio de parceiros e voluntários de todo o país. Neste ano, o movimento conta com uma trilha sonora especial: a música "EsperançAR", composta por Flávia Ferrario, mãe de uma crian...

A fibrose cística é uma doença genética rara que pode exigir cuidados desde a infância. Quando a criança chega na idade escolar, um dos pontos que gera dúvidas é a prática de exercícios nas aulas de educação física.  Afinal, qual é a importância dessa disciplina para o desenvolvimento e a saúde de quem vive com fibrose cística? O Instituto Unidos pela Vida convidou o educador físico, Willian Barbo...

Muitas pessoas com fibrose cística do Brasil já estão fazendo uso dos moduladores, e com o início deste tratamento, é normal que algumas dúvidas comecem a surgir entre os pacientes e familiares. Em relação a esse assunto, o Unidos pela Vida recebeu a seguinte pergunta: “O que muda no uso das enzimas pancreáticas após o início do tratamento com os moduladores?” Para responder essa dúvida, conversam...

Você sabia que a fibrose cística e outras doenças podem ser triadas logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho? Esse exame é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, mas para que seu resultado seja confiável, é fundamental que ele seja realizado no período correto. Neste novo episódio do Minuto Fibrose Cística, perguntamos para a pneumologista ped...

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias. Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que são pólipos nasais?" Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Renata Pilan Para apoiar esse e outros projetos...

O início do ano letivo é um momento importante para os alunos com fibrose cística que estão iniciando ou retornando para a escola.  E quando o assunto é volta às aulas e fibrose cística, muitas dúvidas podem aparecer, tanto para os pais quanto para a equipe escolar. Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos sobre esse tema com a psicóloga Angelita Wisnieski da Si...

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias. Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é a GEPA?" Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Elisama Baisch. Para apoiar esse e outros projetos do Unid...

O uso de enzimas pancreáticas faz parte da rotina de tratamento de muitas pessoas diagnosticadas com fibrose cística. Apesar disso, a sua utilização ainda causa muitas dúvidas entre pessoas diagnosticadas com a doença e familiares. Para ajudar a responder a algumas dessas perguntas, o Instituto Unidos pela Vida conversou com a nutricionista Janaína Bardini. Ela compartilhou conosco, neste novo epi...

Você já ouviu falar na granulomatose eosinofílica com poliangiite (GEPA)? Neste episódio do Conversando sobre doenças raras e respiratórias, o Dr. Henrique Giardini traz mais informações sobre o tema, como sintomas, diagnóstico e tratamento. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar  ⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠  e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da atividade física na função muscular respiratória na fibrose cística?" Quem responde essa pergunta é a fisioterapeuta, Dra. Adriana Virginia B...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da fisioterapia respiratória no tratamento da fibrose cística e outras doenças?" Quem responde essa pergunta é a pneumologista, Dra. Angela Hond...

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Por que a fibrose cística ainda é diagnosticada como asma?" Quem responde essa pergunta é a pneumologista pediátrica, Dra. Virgínia Freitas de Castro. Para apoiar...

Quando juntamos as forças para enfrentar um desafio, tudo fica mais leve. Até mesmo a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, fica mais fácil de encarar. Quanto antes for diagnosticada, com a triagem no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor ou exames genéticos, mais cedo é possível iniciar o tratamento. A informação pode salvar vidas! Por isso, o Unidos pela Vida te con...

Você sabe quais são as principais diferenças e semelhanças entre a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, a DPOC, e a fibrose cística? O Instituto Unidos pela Vida convidou a pneumologista Dra. Angela Honda para trazer mais informações sobre o tema neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar  ⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br...

O Vírus Sincicial Respiratório, também chamado de VSR, é um dos maiores causadores de infecções respiratórias em crianças com menos de dois anos no Brasil, e a infecção por este vírus pode trazer complicações para pessoas com fibrose cística.  Mas como evitá-lo? Como reconhecer os sintomas e quando buscar ajuda médica? Essas e outras perguntas foram respondidas em um bate-papo incrível entre o Dr....

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual é a importância do Programa Nacional de Triagem Neonatal para a fibrose cística e outras doenças raras?” Quem responde essa pergunta é a pneumologista pediátr...

Em maio de 2024, o modulador Trikafta® começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. Mas quem é elegível e como ter acesso ao medicamento? Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com a fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak, para trazer as respostas para essas e outras pergunt...