The Akari Foundation Podcast

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation llevamos a cabo una plática con dos trabajadoras sociales de nuestra organización, ellas son la Licenciada Jacqueline Pedroza y la Licenciada Montserrat Garcia, quienes nos describen la importancia y funciones de los trabajadores sociales en el tratamiento de u...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños con distrofias musc...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.    En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Asociación Duchenne Ti...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.    De las personas que hacen montones por la comunidad Duchenne, uno de los nombres que más resuenan es el de Graciela Mendez, una tía Duchenne inspirada en la experiencia con su sobrino Lalo, y fundadora de Enlace, una organización que ayuda a niños, jóvenes y adultos con distrofias musculares Duchenne y Becker. En este episodio nos...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Aunque hay varias afectaciones visibles de las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker, existen ciertos síntomas que no solemos notar en primera instancia hasta que incrementan en un paciente o los detecta un profesional. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation presentamos al Doctor Paul Esteso, u...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. A través de este podcast y nuestras redes seguimos conociendo el reto que es en un principio para familias aceptar la realidad de un hijo con Duchenne, Becker o Limb Girdle, pero imagínese cómo sería sí sus dos únicos hijos son diagnosticados. Aunque es un acontecimiento muy raro es una realidad, y en este episodio Jessica Martin nos...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Una nueva edición de Voces de Fortaleza, historias contadas por los protagonistas, familias que viven con Duchenne en casa y de alguna forma han tenido una conexión con Akari. Presentamos a Karina Vargas, madre de León, un pequeño que recientemente recibió el tratamiento de Sarepta llamado Elevidys. En esta conversación, Karina nos c...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio retomamos uno de los webinarios educativos de Akari acerca de las enfermedades hermanas y parientes cercanas de Duchenne, mejor conocidas como Distrofias Musculares de Limb-Girdle (LGMD, por sus siglas en inglés). El Doctor Carles Sánchez Riera, un investigador con enfoque en la biología y las enfermedades musculares...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En esta segunda entrega de Voces de Fortaleza, serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán, conversamos con María Colón, mamá Duchenne del pequeño Adrián, que junto con su padres y su hermanito viajaron desde Puerto Rico a Texas a recibir la terapia génica conoci...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En The Akari Foundation constantemente hacemos énfasis en la importancia de la salud mental y sobre tener un conjunto de profesionales que trabajen en equipo para atender al paciente Duchenne. La salud mental a veces se sigue quedando como tema tabú en muchos hogares y tendemos a enfocar la atención en lo físico. En este episodio pre...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Desde que nació la idea de este podcast, donde frecuentemente hablamos sobre recursos y nos visitan organizaciones y profesionales médicos, contemplamos invitar también a familias Duchenne; pacientes, papás, mamás y familiares que se han acercado a Akari y juntos les ayudamos en la lucha contra el DMD. En esta entrega presentamos un...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. El estudio sobre la Distrofía Muscular de Duchenne nos ha enseñado que se origina en una mutación en el gen para la proteína conocida como distrofina. Aunque los tratamientos y terapias dirigidos a la Distrofia Muscular de Duchenne aún no son abundantes, hay una terapia ya aprobada y prometedora enfocada en el gen llamada Terapia Gén...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Brenda Colmenares es Directora Asociada de Comunicaciones para Everylife Foundation, una organización que aboga por los derechos de personas con enfermedades raras a través de legislaturas en Estados Unidos que a su vez afectan al resto del mundo. Brenda también es autora, cuenta historias de otras personas que atraviesan sus propios...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. La organización NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras, por sus siglas en inglés) es una de las instituciones sin fines de lucro más reconocidas del mundo de las enfermedades raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, y en este episodio tenemos una conversación con una de s...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Algo que a simple vista podemos observar en un paciente con Distrofia Muscular de Duchenne es como sus músculos cada vez más le van impidiendo el caminar y eventualmente necesitará una silla de ruedas, pero hay mucho más allá de eso, y un ejemplo de esas afecciones son las que comprometen el sistema respiratorio, tanto al respirar co...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. No cabe duda que queremos hacer todo lo posible por demostrar que estamos ahi para nuestros hijos con distrofia muscular, pero en ocasiones no nos percatamos de cómo se sienten nuestros hijos sin la enfermedad, los hermanitos y hermanitas de los pacientes Duchenne. Ellos tambien son parte de la travesía, como apoyo, cuidadores, compa...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Muchas veces permitimos que eventos, situaciones o discapacidades nos desmotiven a triunfar en la vida, pero hoy compartimos la historia de una mujer que ha conseguido romper las barreras de su propia distrofia muscular y llena de esperanza a quienes la escuchan. Natali Vasquez, entre otras facetas, es abogada y activista en Repúblic...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Ya con algunos años al servicio de la comunidad Duchenne y otras distrofias musculares, en The Akari Foundation constantemente recibimos preguntas sobre los servicios que ofrecemos. En este episodio, la Licenciada Jacqueline Pedroza, trabajadora social con amplia experiencia en asistencia social y orientación, nos guía a través de ca...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Una de las amigas más queridas por la comunidad Akari es la Doctora Diana Castro, quien es prácticamente de nuestra familia y hace una labor incansable por los pacientes que recibe. No sólo una conocedora amplia en el tema de la Distrofia Muscular de Duchenne y otras enfermedades raras, sino con un espíritu de activismo y lucha para...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Por favor, tengan en cuenta: este webinar fue el 9 de noviembre del 2022. Para preguntas sobre actualizaciones programáticas desde entonces, por favor hable con su médico y póngase en contacto con advocacy@sarepta.com para preguntas. Muchas familias que atraviesan el duro recorrido de vivir con una enfermedad rara en casa viven con l...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Una de las preguntas que mas se cuestionan las familias que quieren ayudar a sus hijos con enfermedades raras es: ¿Cómo participar en ensayos clínicos?. Para responder esa duda, en el capítulo de hoy conversamos con Hugo Lira, amigo de The Akari Foundation y experto en el tema de los ensayos clínicos, quien también nos guiará por el...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En esta entrega hablamos de la Distrofia Muscular de Cinturas. Dulce Pulido es una mexicana que sufre de esta enfermedad y nos comparte su historia y consejos para afrontar el día a día con la tambien conocida como enfermedad Distrofia Muscular "Limb Girdle". Sitio web oficial: I https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recu...

La esperanza es algo que abunda en los hogares que viven con Distrofia Muscular de Duchenne, y nuestros amigos de MyTomorrows ayudan a abordar los desafíos en la búsqueda de ensayos clínicos. Angela Sarmiento Betancourt, Gerente de Asuntos Médicos y Laura Martinez, Navegadora de Pacientes, nos explican como funciona el proceso de buscar ensayos clínicos a través de MyTomorrows a los que los pacien...

Analizamos la importancia del bienestar mental de los propios padres para asegurar la calidad de vida de nuestros hijos. Una charla muy interesante no solo para familias que lidian con enfermedades raras, elaborada por la Maestra Fabiola Losoyo Ortiz, Licenciada en Psicología, Maestría en Tanatología y Sentido de la Vida y Maestría en Intervención Psicológica Familiar y de Pareja.