見動不孤單

前言： 今天節目，將以電話訪問的形式播出。 內容感人且催淚，協會監事土匪兄，對已逝妻子淑媛姊無盡的思念，轉化並持續開朗、積極地，幫助病友和家屬，夙夜不怠。 本集訪談全長約17分鐘，歡迎您的收聽。 -- -- 跟漸凍症走在了一起 改變了生活 改變了想法 改變了心胸與氣度 健康 真的無與倫比 手心向上時 讓人放下了驕傲 手心向下後 讓人更懂的珍惜 -- -- ＝ 漸凍人協會 Podcast節目《起心不凍念》平台連結 ＝ Apple Podcast： htt...

前言： 今天節目，將以電話訪問的形式播出，內容感性且正向，可以感受到本協會常務理事許大承對妻子彭怡文滿滿的愛和關懷。 彭怡文曾留學德國，是國內相當知名的古典鋼琴家，2006年被診斷罹患漸凍症，從此身體機能開始退化，多年前開始全身癱瘓臥床、氣切，只剩眼球能移動。 彭怡文曾在書中分享，無法彈琴已是極大的打擊，自從無法言語後，就像過著與世隔絕、孤單冷漠的日子。她暱稱眼控電腦為「春哥」，與春哥相遇相當神奇，儘管...

大家好，我是老羊，又是一個禮拜的開始，大家今天好嗎？ 上週五我們協會在台中大遠百舉辦的中區病友和家屬聯誼，也算是老羊在協會工作後的初體驗，第一次以職工身分參加，收穫滿滿，看到許多病友和家屬，有老朋友，也有新朋友，有畢業班的家屬，也有熱心的呼吸治療師從北部南下參加這場聚會。 每一位病友和家屬，都有自己的心路歷程，也有自己的絕招，面對這個可怕的疾病，有些人是遠離塵囂，在山上度假，有些人是喝咖啡，幫助自己...

大家好，我是老羊。 ** 昨天啊，我去台北參加主管會議和企劃會議，從明年開始呢，我們漸凍人協會將會有不一樣的面貌和規劃，要呈現給大家，新任理事長Kiki年輕有創意，我們企劃部和社工部也來了兩位新職工，加上未來企劃部和社工部會緊密合作，感覺新人新氣象！** 期許我們能為病友和家屬們，提供更多元的宣傳和規劃，協會上下呢，大家也是非常期待協會能有新氣象。 像今天，我們中區舉辦病友與家屬的聯誼會，老羊和中區兩位資深社...

好快喔！節目來到第二季了。 從新的一季開始，在未來的節目裡呢，老羊也會用更輕鬆、自在的主持方式，和大家分享漸凍人生活中的大小事，以及協會中的各項事情； 老羊呢，也會提供更多樣、更豐富、更歡快、更充實的節目內容和大家分享，之後，節目中會有固定的幾個單元，包括： 「協會心知」、「好文分享」、「活動快訊」、「漸凍營養」、「食補食譜」，以及「人物專訪」等不同的單元，希望收聽我們節目的所有好朋友們，都可以喜歡...

明天是我們漸凍人協會年度會員大會，在台北天成大飯店舉辦，今年也將換屆，依據選舉投票結果，選出新任的理監事和理事長，在這邊預祝我們明天的會員大會，圓滿成功，也期待新一屆的理事長和理監事群，可以帶領每一位漸凍症病友和家屬，以及協會上下，邁向新的里程碑。 另外，在這邊和大家提供一則活動預告：漸凍人國際聯盟大會與專業論壇。 漸凍症是一種罕見疾病，各方面資源都極其有限，本會自成立初即加入國際聯盟，積極參與大會...

** 上週六 10/1，我們的特展續集，畫上了休止符。** 感謝在整個九月，每一位來參觀特展和續集的朋友們，以及每一位支持這兩場展覽的夥伴們。 就如同我們常務理事Kiki說的： 「這世界上有千千萬種光， 或絢麗，或奪目； 我獨愛那幽靜、不刺眼的。 當追隨或是凝望， 你也會被點亮。」 領愛飛翔續集—漸凍人科技設計，是由實踐大學工業產品設計學系，接續開展；最令人感動的是，因為在籌備25週年特展過程中，盧禎慧老師與同學，被病友...

**星期一的時候，在節目中宣傳了我們【領愛飛翔，未完、待續】漸凍人科技設計展​，和九月初的特展一樣，結合了ALS漸凍症 **、Technology科技 、Design設計，三大層面，​透過沉浸式互動體驗，感受漸凍生命的故事；讓參觀的民眾理解，當你以為漸凍生命只是在倒數計時​，漸凍人，正在付出自己餘生的體驗，帶給你們另一個未來。​ 這次，誠摯地、再度地邀請您一起 ，看見生命動能​，化漸凍為見動，活動只到明天、十月一號為止，在​實踐...

還記得這個月初，我們在台北萬華剝皮寮，舉辦的二十五周年協會特展嗎？您上次是否因為各種原因，無法親臨參觀、錯過上次的特展，而感到遺憾嗎？ 沒關係，這次，您還有機會，也是最後一次機會，可以親身前往體驗參觀；或者是，你已經是參觀過特展的朋友，也歡迎你再度前往、再次感動。 什麼是「漸凍」？​是因為生病而不自由的身體​？ 還是因為生活壓力而被禁錮的心？​ 這一次，領愛飛翔，未完、待續。 漸凍人科技設計展​，結合ALS（...

最近呀，天氣開始變涼了，今天也正好是二十四節氣的秋分，在台灣有句俗諺，叫做「春分秋分，日冥對分」，秋分這個節氣，代表跟春分時節一樣，太陽直射赤道，南北半球，都是日夜一樣長的時候； 而過了秋分這天之後，漸漸地也會觀察到，太陽下山的時間越來越早，變成白天短、黑夜長的氣候，也逐步變冷，往冬天邁進了。 由此可見，過了秋分以後，就更要開始重視換季的季節養生，不妨從「平補、潤補，滋陰潤肺」飲食策略開始調整。 秋...

上周五、周六（9/16~9/17），我們漸凍人協會的好朋友，李榮富大哥所發起的，第十六屆「為漸凍人而跑」超跑馬拉松募款活動，在苗栗客家圓樓舉辦，這是一場為漸凍人募款而奔跑的活動，地點在苗栗高鐵站旁的豐富社區中心，活動內容為24小時不間斷繞圈馬拉松接力。 這二十四小時的耐力奔跑，總共有數十位馬拉松愛好者加入，有人跑了大半天，也有人跑了幾個小時，更有幾位勇者，二十四小時不停奔跑、直到最後！ 跑者中，有七十歲的伯伯...

前幾天（9/13），漸凍人協會特展，圓滿閉幕。 中研院陳俊安老師，與實驗室的四位老師，帶領學生參觀特展，最後一場座談也非常溫馨，還有多位病友和各界好朋友風雨無阻，最後一天蒞臨展場、觀展，予以我們鼓勵！ 在此，非常感謝閉幕式當天，陳俊安教授與鄭雅仁教授，號召黃一則教授、徐經倫教授，和陳韻如教授、陳儀莊教授實驗室的研究團隊，一起來觀展，並與病友座談； 他們對病友和家屬，是極大的關懷和鼓勵，希望對研究團隊也能...

話說，上週二座談會那天結束之後，本以為所有媒體報導，都依然會持續圍繞在台北市長選舉候選人的身上，不過，讓我驚訝的是，有兩位媒體記者的報導，讓我大受感動。 第一位是TVBS記者張允曦先生，雖然當天因為行程，他無法親自到場採訪，不過在活動後的第一時間，記者張允曦就希望我提供特展所有相關資料和照片，幫我們特展做了一篇專題報導，報導重點都是我們漸凍人協會的展出細節和理念，圖文視頻並茂，在這邊感謝張記者的積極用...

上一集，我們預告了，在中秋連續假期，準備賞月、烤肉、吃月餅、慶中秋的同時，老羊今天要和大家分享，漸凍人協會一直以來的好朋友，【勤誠興業】每年舉辦的《勤誠文學季》。 當上市公司勤誠興業的負責人Maggie，從Kiki手中，收下《追光之歌》、並開始閱讀的那一刻，Maggie感受了Kiki和大謀，將書寫創作，造化的如此引人入勝！讀著讀著，便按耐不住，決定在今年度舉辦分享活動本書的念頭；恰逢勤誠在每年暑假，都會推出讓全球員工...

《起心不凍念》第 15 集上線！今天要分享：《特展報導—科技輔具介紹》 上周四，是我們漸凍人二十五週年的特展舉辦記者會和開幕式，上周末，大家有去看了嗎？ 上集節目有預告，今天會和大家分享，這次特展中的幾項高科技，當時我們新聞稿中，針對高科技輔具的大標題，就稱為「科技生活設計，有愛就有溫度」。 疾病、科技、設計，看似三個毫不相干的主題，是此次特展的獨特看點，那我們特展，要怎麼融合與呈現呢？ 實踐大學工業產品...

就在昨天，九月一號，我們漸凍人二十五週年的特展開幕日，盛大展開！ 昨天上午，真的是可以用冠蓋雲集來形容，許多重要的政務官，以及醫界、學界和企業界的重要人物，還有各大媒體記者們，都出席了我們的開幕記者會，透過數位互動式介面，結合 漸凍 × 科技 × 設計， 讓社會大佬和大眾傳播媒體都能了解，並且願意將漸凍人的資訊散播出去，讓更多人知道我們的特展，也願意透過特展，更願意瞭解漸凍症的起因和病徵，以及相關科技輔具...

就是這個星期四、九月一號，我們漸凍人二十五週年的特展開幕日！即將隆重展開！之後為期兩周的特展，期待你來台北剝皮寮參觀！ 這次漸凍人協會籌辦這場融合科技感與設計感的特展重頭戲，漸凍人協會聯合「實踐大學工業產品設計學系」，還有「藝次元互動科技公司」，共同推出《領愛飛翔 化漸凍為見動》數位藝術展。九月一號星期四上午十點半，在萬華歷史街區剝皮寮演藝廳舉辦開幕記者會，特展的展期，從9月1號到9月13日。 記得！禮拜...

我們這兩天被詐騙集團騷擾了，這些缺德的傢伙，假借我們協會的名義，打電話給我們的捐款人，試圖誘導操作ATM轉帳，或是騙取捐款人的其他各資，在這邊再次提醒我們的粉絲們，還有病友與家屬們，我們漸凍人協會，絕對不會主動打電話給你們，邀捐款或是說甚麼設定錯誤要解除轉帳之類的，講這些話術的人，都是騙子。 如果你們有收到以上類似的電話，請立即掛斷，或撥打反詐騙專線165，或是直接撥打我們協會總部的電話：02-25851367，我...

老羊在節目中，時常會不定期舉辦各式各樣的捐款回饋活動！ 上次的協會生日，還有父親節，大家都有參與，徐可波贊助的豐富茶禮，更是讓收到的粉絲朋友們，物超所值！大呼感動！真的是讓老羊非常開心啊！ 然後，這一次！我們也不例外！ 大家知道，九月除了我們漸凍人協會的特展外，最重要的日子，是什麼呢？ 沒錯！就是我們的「中秋節」！農曆八月十五，今年落在九月十號，也就是距離今天還有將近三個禮拜！大家有計畫好要怎麼安排嗎...

什麼叫做無奈地活著？ 什麼叫做生活中日常的殘忍？ 當你覺得身體會癢、手腳會麻、會痛的時候，你卻無法翻身、抓癢、變換姿勢的時候，你應該就會明白： 什麼叫做無力感，與挫折感。 這些感受，重重地捶打在每一位病友的身上，伴隨著無法自己消除的酸麻脹痛和搔癢，阿倫，只能眼睜睜地，看著自己的身體，無可奈何的，面對失去對身體的一切主導權。 黑暗、低潮、自我封閉，阿倫不再是那位積極、開朗、充滿幹勁的男人。 直到一天，阿倫...

今天是星期一，你覺得欲振乏力、Monday Blue嗎？ 老羊來和大家分享一下，接下來幾個月，漸凍人協會有哪些活動，是和各位粉絲們息息相關的，我這邊講的與大家相關的，自然就是有好康的要和大家分享。 首先是下個月，就是一年一度的中秋佳節，你，有打算怎麼慶祝嗎？你可以選擇捐款給我們漸凍人協會，並且參加抽獎，有機會可以獲得好禮，有可能是知名飯店的中秋月餅禮盒，也有可能是中秋豪華烤肉組，你會有興趣嗎？ 另外，我們也將積...

2022年，是漸凍人協會成立25週年，我們在今年九月策劃這一場重頭戲，我們聯合「實踐大學工業產品設計學系」，還有「藝次元互動科技公司」，共同推出《領愛飛翔 化漸凍為見動》數位藝術展。 這次特展將透過數位互動式介面，以漸凍 × 科技 × 設計，為主題，希望達到三個目的：  看見：讓更多人了解漸凍症，看見不一樣的生命存在；  感受：讓人們能體驗，病友在困境中的勇氣、韌性、創造力，感受 生命的熱情與召喚；  照亮：讓漸凍...

今天是父親節，你對爸爸說「我愛你」了嗎？ 你也是為人父嗎？你的孩子，對你說父親節快樂了嗎？ 漸凍人協會與網路知名似顏繪畫家：Dora Li合作，舉辦《我和我的老爸！父親節徵文話畫》活動，延長到8月8號晚上十一點五十九分截止，請將您對父親的所有記憶、情感，甚至是感謝，或者，是回憶，寫成三百到一千字的散文，附上一張您與父親的合照，傳給我們協會粉絲團，或是直接留言在徵文活動的下方； 記得，一定要附上照片，因為唯一的...

今天要聊的是：《漸凍人協會的社工，到底忙些什麼？》 我在上一集的節目中，不小心把我們協會的社工組長孝慈和社工國婷，講成了「志工」！天哪！！！真的是太北七了！太不小心了！ 節目播出後，我就收到了長官們的問候和關心～ 回到家，我跟我老婆說我口誤了，把社工說成志工，她跟我說： 「說真的，我也分不太出來，我想，一般人根本搞不清楚，社工與志工，這兩者的差別吧？」（ＡＩ說） 所以～～我立馬決定！糾正這個常發生的錯...

今天的節目主題，今天的主題是《漸凍症與科技淺談》，在這裡和大家分享的，是我們協會中區辦公室上週的一項任務： 上週三上午，我們協會「社工」組長孝慈和「社工」國婷（音源：03分03秒口誤）， ** 前往我們一位資深病友—銀雪姐的家中，測試一款全新的「眼控叫人鈴」；** 那麼，什麼是眼控設備呢？大家要知道，漸凍症最終的病徵狀態，就是全身肌肉失去自主能力，無法自理任何事情，甚至還需要氣切，依靠呼吸器維持生命體徵； 因為...