見動不孤單

起心不動念 歡迎回來 今天小胡與我們協會的玲琴姐，一起拜訪了病友冲爸。冲爸罹患漸凍症四年，太太扛起了照護的重擔，一起面對漸凍症退化帶來的種種考驗。儘管疾病讓生活產生了劇變，冲爸依然積極面對，創立了自己的IG帳號，與大家分享自己日常的大小事，甚至，也與太太思考到，當生命走到了最後一刻，自己與家人，可以做怎麼樣的規劃。 現在，讓我們一起聽聽冲爸與太太的分享吧！ -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念 歡迎回來 ，今天我們邀請到的是我們協會的理事 陳佩君 女士。樂觀活潑的佩君姐，在九年前，先生確診ALS以後，獨自扛起了照顧先生的責任。由於先生的病程進展快速，在調適自己心境的同時，還要忙於學習新的照護技巧。不過，在協會舉辦的同儕支持活動中，透過其他病友家屬經驗的分享，不論是照顧的技巧或是心理壓力，都在彼此的互相勉勵下，得到了改善。而今，擁有豐富經驗的佩君姐也願意站出來，將自己的經驗與溫暖，分...

起心不凍念 歡迎回來，今天我們邀請到了病友陳明燕女士與她的先生，關重棟先生，來分享一段，關於裝設樓升降椅輔具，的特別經歷。陳明燕女士確診漸凍症以後，先生為了讓身體日漸退化的妻子，還可以出外，而不至於悶在家裡，失去與外界的互動，因此向社會局詢問因應的方式。了解老舊公寓住宅的家可以適用樓梯升降椅的安裝後，他們，便與公寓的其他住戶們開會，經過一系列溝通，最終，順利完全了升降椅的安裝。現在，就讓我們聽聽他...

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年9月4日，星期一，節目第四季、第10集的播出。 今天的節目，要和大家分享的，是漸凍人協會理事，也是病友家屬的劉昌暉，大家都叫他昌暉兄。 昌暉兄的妻子亞玫，在十多年前開始發病，出現走路、騎車跌倒的情況。 在發病後一年多確診，昌暉兄對愛妻照顧無微不至，即使還要上班，也要照顧孩子，而當年幼小的孩子，如今也都長大，昌暉兄不離不棄，扛下了所有，十多年轉眼即逝。 今天我們來聽聽昌暉...

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年8月28號，星期一，第四季節目第9集的播出。 今天，咱們輕鬆一點，老羊和大家聊一下，最近協會的一些動態走向。 首先，中秋節快到了，大家都準備好要送甚麼禮盒了嗎？如果還沒準備，或是希望準備一些月餅啊、烤肉呀之外的點心，歡迎大家來訂購我們協會與六度本舖的牡丹禮盒，六度本舖，今年中秋與漸凍人協會合作，推出中秋牡丹禮盒，每購買一盒禮盒，六度本舖就捐出120元給漸凍人協會！ 六度本...

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年8月21日，星期一，節目第四季、第8集的播出。 今天的節目，要和大家分享的，是漸凍人協會理事，也是病友家屬的石靜枝，大家都習慣稱呼她靜枝姊。 靜枝姊的母親，在十九年前開始出現四肢無力，容易跌倒的情況，神經內科醫生曾經建議住院做肌電圖檢查，但聽完檢查過程覺得很恐怖，石媽媽便臨陣脫逃。 之後花了很多心力，做了很多嘗試，病情還是無法好轉，才願意住院檢查，2005年確診後，醫生告知...

起心不凍念，歡迎回來 今天是2023年8月14日，星期一，節目第四季、第7集的播出。 上週立秋之後，天氣早晚比較涼爽，大家要記得要多保暖喔。 很快的，就要進入農曆七月，下個月底就是中秋節了，大家有想好今年中秋送禮，要準備甚麼樣的禮盒嗎？ 如果還沒想到的話，老羊在這推薦您，高雄知名牛軋糖伴手禮： 六度本舖的牡丹禮盒。 六度本舖，今年中秋與漸凍人協會合作，推出中秋牡丹禮盒，每購買一盒禮盒 ，六度本舖就捐出120元給漸凍...

「放下其實是不容易的，把握當下也許是一件比較容易做到的事情。」 -連結病友的最前線 資深社工 玲琴姐 起心不動念 歡迎回來，我是今天的DJ 小胡 漸凍人協會26周年特輯的系列專訪，今天我們邀請到的是社工部的資深社工 玲琴姐。 身為一位助人工作者，玲琴姐在服務的時候，看到了生命與生活的一種韌性，也在幫助病友的同時，從病友身上學習到了更多。 在協會服務許多病友的玲琴姐，今天又會帶給我們甚麼樣精采的生命故事呢？ 現在，...

「雖然我們的人生沒有辦法改變，但是我們可以改變我們的人生觀； 雖然我們的環境沒有辦法改變，但是我們可以改變我們的心境。」 -安靜而倔強的資深企劃 耀霆 起心不動念 歡迎回來。 今天，我們邀請到在協會服務15年的資深員工，耀霆來與大家分享。耀霆長期以來，在協會的企劃部服務，負責聯繫漸凍病友到校園的生命教育推廣，身為病友的他，會親自到校園主講，也會協助第一次分享的病友，協助他們，實現彼此生命的價值，現在，讓我...

「每次病友提出需求的時候，我的考慮不會只有從財務面的出發點，也會比較考慮到病友的需求和協會要幫助病友的角度，會從比較多方面來思考。」--忠誠的守護者 林麗華秘書長 起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年7月24號，星期一，第四季節目第4集的播出。 這周是一個特別的日子，7/26周三，我們漸凍人協會就26周年了，在這樣特別的日子裡，DJ小胡邀請到了協會最資深的大前輩，我們的秘書長，麗華姐，來與大家分享這段在協會服務的經...

起心不凍念，歡迎回來。 今天是2023年7月17號，星期一，第四季節目第3集的播出。 今天要專訪的對象，是協會非常資深的一位職工。 她，從一名普通的社工做起，到帶領北中南三區社工，她把病友和家屬所需的服務與資源，及時送到他們手中。 「使命必達、不負所托」，是她對自己的工作期許。 她，就是大家所熟悉的社工部蘇麗梅主任。 今天的節目，將要專訪我們漸凍人協會社工部主任蘇麗梅，麗梅姐加入協會整整18年，她付出時間、精力、...

「看到許多病友人生正在顛峰, 卻面臨這麼大的身體折磨還有心理煎熬, 但你們沒有放棄,仍舊奮力往前走, 與疾病相處的過程並不容易,但別忘了, 還有協會這個大家庭,可以彼此鼓勵及陪伴 你們並非是孤軍奮戰!」 起心不凍念，歡迎回來！ 七月漸凍人協會26週年的人物專訪特輯第二集 ，這次邀請到的，是我們漸凍人協會的財務主任珮雅。 珮雅主任自大學畢業，便進到了協會服務 ，轉眼就是十年的時間。 他說，感謝協會，不只讓自己更了解漸凍...

起心不凍念，歡迎回來！ 今天是2023年7月3日星期一、節目第四季第一集的播出。 我是今天的主持人，我是老羊。 今天呢，是個不一樣的日子，怎麼說呢？ * 因為今天是老羊來到協會屆滿一周年的日子！也是我們節目進入第二年、邁向新的一季的里程碑！* * 耶~來點掌聲好嗎？* * 身為協會和公益慈善團體中的菜鳥，老羊很努力地在學習，也希望將這些年的專長運用到工作中，幫協會作更多的事情，未來也請大家多多指教！謝謝大家！* * 七月...

起心不凍念，歡迎回來 今天是2023年6月26日，星期一，節目第三季、第21集的播出。 今天的節目，要和大家分享的是病友家屬劉雲英女士的專訪，劉女士照顧先生長達八年時間。 2009年冬天，劉雲英的先生，被確診罹患漸凍症，從此展開繁重的照顧者生活。 看著老公逐漸凋零，每天都有體力與精神上的挑戰，但夫妻倆已經共同討論，如何面對「說再見的那一天」。 在旅程告終之後，將心路歷程，寫成《下輩子我們當筷子好了：守護漸凍人丈夫八...

起心不凍念，歡迎回來🙂 今天是2023年6月19日，星期一，第三季第20集播出🎙️ 再過兩天就是端午節了，大家準備好要吃粽子、掛艾草了嗎？ 今天的節目，要和大家分享的是： 6月10日在台北舉辦的【621全球漸凍人日Gobal ALS Awareness Day】記者會當中，由中央研究院分子生物研究所陳俊安博士，所演講的內容，主題為： 〈你所不知道的漸凍症〉 我們將詳細完整錄音和大家分享，內容深入淺出，十分豐富精彩！ 在端午節的前夕，邀請您一同...

起心不凍念，歡迎回來🙂 今天是2023年6月12日，星期一，第三季第19集播出🎙️ 621全球漸凍人日Gobal ALS Awareness Day 記者會+會員大會+研討會，就在上個周末（6/10）圓滿落幕！今天的節目，將針對當天的活動內容做出詳細的報導，歡迎您的收聽。 -- Hosting provided by SoundOn

起心不凍念，歡迎回來🙂 今天是2023年6月5日，星期一，第三季第18集播出🎙️ 今天很高興能夠和大家分享本會常務理事_陳俊芝女士的生命故事。 俊芝姊也是第24屆身心障礙楷模金鷹獎得主，這次的全球漸凍人日記者會，俊芝姊也會到現場和大家互動分享。 【更多精彩內容！點擊連結收聽】 -- Hosting provided by SoundOn

《起心不凍念》第三季/ 第17集 Podcast｜詳細內文 & 收聽連結： https://sndn.link/mnda621/pv3YRz -- 起心不凍念，歡迎回來🙂 今天是2023年5月29日，星期一，第三季第17集播出🎙️ 今天很高興能夠邀請到InTW舞影工作室的藝術總監 筱婷來進行一場訪談。舞影工作室過去與漸凍人協會合作，用現代舞劇的方式，演繹漸凍症病友不為所知的心理感受。今年的7/7-7/9，舞影工作室推出《The Awake》不－我仍清醒著 舞劇，邀請大家一起思考...

起心不凍念，歡迎回來🙂 今天是2023年5月22日，星期一，第三季第16集播出🎙️ 再過一個月，就是六月二十一號、也就是621全球漸凍人日。 我們將在6月10號星球六，於台北凱薩飯店舉辦全球漸凍人日記者會和研討會等活動。 歡迎關心漸凍人的朋友和媒體先進們，可以共襄盛舉。 接下來的幾週的節目裡，我們也會開始預熱一下氣氛，讓大家可以期待一下，我們記者會當天的一些重點項目。 首先我們在今天要呈現給大家的，是一位非常優秀的電影...

起心不凍念，歡迎回來🙂 今天是2023年5月15日，星期一，第三季第15集播出🎙️ 協會自2017年南區多元服務中心成立以來，高雄市榮譽觀護人協進會理事長、高雄市和渼獅子會創會長羅守蓁女士，人人口中最親切的“羅姐”，不遺餘力，為協會積極持續串聯各界資源，讓漸凍病友的需求被看見，讓南區的服務得到不間斷的支持。 上個月4月28日高雄市和渼獅子會還提供社福捐贈，一共新台幣184,425元，真的是非常感謝啊！ 今年，由高雄市政府社會局...

起心不凍念，歡迎回來🙂 今天是2023年5月8日，星期一，第三季第14集播出🎙️ 從五月開始，漸凍人協會和7-11再度攜手合作，一起為漸凍症家庭開啟募款渠道。 即日起，#OPENPOINTAPP 或 #ibon 皆可一指愛心捐款、做公益~ 讓您的零用錢，發揮最大的效益💪 幫助更多需要幫助的漸凍家庭👍 -- ⭐小七這樣捐⭐ 1⃣ 下載OPEN POINT APP 2⃣ 點選「繳費服務」 3⃣ 點選 「慈善捐款」 4⃣ 選擇【漸凍人協會】 5⃣ 選擇欲捐款金額，以及填入資料 6⃣ 即...

起心不凍念，歡迎回來🙂 今天是2023年5月1日，星期一，第三季第13集播出🎙️ 今天是五一勞動節，在此向廣大勞動階級的朋友們，說聲假期愉快！ 從五月一號開始，除了緊接而來的報稅之外，從今天開始，新冠肺炎也將降級，許多防疫政策逐漸鬆綁、退場，老羊今天為大家整理五月新制上路資訊，其中沒注意禮讓行人、使用一次性塑膠杯、一卡通MONEY餘額提領等等，讓您一次瞭解接下來今年的一些不一樣的改變。 -- Hosting provided by SoundO...

起心不凍念，歡迎回來🙂 今天是2023年4月24日，星期一，第三季第12集播出🎙️ 下個月就是母親節了❤️ 我們想要做點不一樣的，將您的愛心，回饋每一位捐款人🌈 無論金額大小，不管是100元，還是300元、1000元、甚至一萬元💰 歡迎利用 #LinePay、#街口支付，捐款後截圖，並請到下方留言處貼圖⬇️ 每捐出一百元，我們就回饋您，市價350元的減壓腳跟鞋墊🩰 限量500份！送完為止！即日起至2023/05/14止！ 以上贈品，感謝 #Bodyvine #巴迪蔓...

起心不凍念，歡迎回來。 協會將於2023年4月18日(星期二）下午一點三十分，舉辦南區感恩茶會🫖 地點：高雄市苓雅區中正二路56巷33弄8號1樓 感謝您長期對漸凍病友的關愛及支持，與我們一起陪伴和守護漸凍家庭💪🏻 協會在南區的服務據點，成立於2005年，於2016年擴大服務成立「南區多元服務中心」🛋️ 這些年提供南區病友及家屬更多元、貼心的服務❤️ 如今的每一分碩果，都有您的參與🌈 誠摯希望更多人能夠關注漸凍症，也關心漸凍病友的...

《起心不凍念》第三季/ 第10集 Podcast｜詳細內文 & 收聽連結： https://sndn.link/mnda621/gQLuJ1 -- 起心不凍念，歡迎回來。 今天的節目由DJ小胡主持🎤與各位聽眾朋友分享 專訪戀戀桐花創辦人蔡耀全主任的心得💬 蔡主任罹患罕見的脊髓腔內神經腫瘤 即使術後面臨漫長的復健之路 仍憑藉超乎常人的行動力、忍耐力 創造了一個又一個精彩與傳奇🌄 生活有時那麼不堪 可有時又那麼迷人 讓人想要用力呼吸 覺得多呼吸一口就是賺到的...