Leben mit HAE

Unbekannte und oftmals auch stressende Situationen sind ab und zu Teil unseres Alltags. Insbesondere nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung kann der Stress zunehmen, Ängste auslösen und somit direkten Einfluss auf das Wohlbefinden der Betroffenen haben. Dennoch lassen sich diese Situationen gut lösen. Das beweist zum Beispiel unser aktueller Gast im Podcast, die Olympiasiegerin 1992 im Hoc...

Ekaterina wohnt in Norddeutschland, ist Zweifachmama von Diego und Melissa und arbeitet im Betrieb ihres Ehemannes. Mit 18 Jahren hat sie die Diagnose HAE erhalten. Da die Krankheit vererbbar ist, wurden ihre beiden Kinder nach der Geburt jeweils auf HAE getestet – und trotz aller Hoffnungen hat sich Ekaterinas Befürchtung bei Melissa und Diego bestätigt. Beide Kinder sind an HAE erkrankt. Für die...

Es ist keine Überraschung, dass eine Erkrankung die Lebensqualität der Betroffenen negativ beeinträchtigen kann. Deswegen ist sie als Thema im Umgang zwischen betreuendem Fachpersonal und Betroffenen ein wichtiger Gesprächspunkt. In dieser Episode sprechen Prof. Dr. Apfelbacher und Dr. Weller explizit darüber, wie sich die Lebensqualität von Patient:innen messen und einschätzen lässt. Während Prof...

Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, weiß, dass sich mit der Diagnose auch der bis dato bewährte Alltag ändert. Es gilt, Herausforderungen zu meistern und einen neuen Rhythmus zu finden. Für viele ist es besonders wichtig, sich durch die Krankheit die Selbstbestimmtheit und Eigenständigkeit nicht nehmen zu lassen. Wie man nach der Diagnose HAE wieder zu sich selbst findet und einen neu...

HAE wird bei vielen Betroffenen erst nach einigen Fehldiagnosen als das, was es tatsächlich ist, erkannt. Das liegt unter anderem an den Symptomen, die nicht eindeutig nur einer Erkrankung zuzuordnen sind. Bei seltenen Erkrankungen wie bspw. HAE gibt es Überschneidungen zu anderen (seltenen) Erkrankungen, die die richtige Diagnosestellung erschweren. Was genau das bedeutet, weiß Prof. Dr. Martin M...

Ihre erste HAE-Attacke hatte Lorin bereits mit 3 Jahren. Wie bei vielen anderen Betroffenen dauerte es auch bei ihr sehr lange (15 Jahre), bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Erst nach mehreren Fehldiagnosen und im Alter von 18 Jahren wurde bei ihr HAE diagnostiziert. Seit 2021 weiß Lorin also, dass sie an HAE erkrankt ist. Neben der Freude über die sich dadurch ergebenden Therapieoptionen,...

Wie findet man heraus, ob es in der Familie bereits Fälle der unbekannten Krankheit HAE gab? Und was macht man, wenn gleich mehrere Familienmitglieder betroffen sind? Familie Weinert stand diesen Fragen gegenüber. Nach unabhängigen Behandlungen beim Zahnarzt treten bei Oma Ursula und Mutter Daniela plötzlich Schwellungen im Gesicht auf. Zunächst ging man von einer allergischen Reaktion aus, später...

Was macht es mit einem Kind, wenn bei ihm eine seltene Krankheit diagnostiziert wird? Welche Gefühle löst es aus und wie geht es mit ihnen um? Jako bekam die Diagnose HAE bereits im frühen Kindesalter und auch weitere Mitglieder seiner Familie sind an HAE erkrankt. Der heute 17-Jährige hat als Kind besonders viele Attacken gehabt und trotz der Erklärungsversuche seiner Eltern erst in der Grundschu...

Wie gehen Betroffene damit um, wenn Krankheitssymptome nicht immer für jeden direkt sichtbar und somit auf Anhieb zu erklären sind? Dies und vieles mehr erfahrt ihr in der heutigen Folge. Heute bei "Leben mit HAE" spricht Birgit Lechtermann mit Lena, die bereits als Kind an dem Hereditären Angioödem (HAE) erkrankte. Sie erzählt von ihrer langen Odyssee bis zur richtigen Diagnose und teilt ihre Erf...

Am 16.05. findet wieder der weltweite Awareness-Tag zum hereditären Angioödem (HAE-Day) statt, und passend dazu geht unser Podcast „Leben mit HAE“ in die nächste Runde! Eröffnet wird die dritte Staffel von Ute König. Sie lebt seit über 40 Jahren mit der Diagnose HAE und auch weitere Mitglieder ihrer Familie sind betroffen. Mit der Zeit hat sie nicht nur viel über die Krankheit gelernt, sondern auc...

Als Betroffene, die selbst einen langen Leidensweg hinter sich hat, weiß Adelheid Huemer aus eigener Erfahrung, wie wichtig eine umfassende Aufklärung und ein vielfältiges Hilfsangebot für HAE-Patient:innen ist. Deshalb wurde die Lehrerin für Deutsch und Geschichte aus Linz selbst aktiv und gründete vor 15 Jahren „HAE Austria – Hilfe für Selbsthilfe“.¬ Seitdem hilft der Verein Erkrankten mit einem...

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Expert:innen der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieo...

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patient:innen, die dank moderner Therapieo...

Hormone – die heimlichen Dirigenten des Lebens! Sie machen uns glücklich, traurig, bestimmen unser Bindungsverhalten - letztlich beeinflussen sie eigentlich alle Vorgänge im Körper. So ist es nachvollziehbar, dass sie auch das Hereditäre Angioödem nicht unberührt lassen. Vor allem ein erhöhter Spiegel des weiblichen Geschlechtshormons Östrogen scheint im Zusammenhang mit HAE-Attacken eine größere...

Das Thema Resilienz und Achtsamkeit ist zurzeit in aller Munde. Doch was versteht man darunter eigentlich genau? In dieser Episode wird uns der „Seelenupgrader“ Markus Guaiana, Coach und Experte auf dem Gebiet der Persönlichkeitsentwicklung, nicht nur die Begrifflichkeiten, sondern auch konkrete Tipps zur Anwendung geben. Denn gerade bei einer chronischen Erkrankung wie HAE, die Betroffene ihr Leb...

HAE ist eine erbliche Erkrankung und kann innerhalb der Familie weitergegeben werden – so auch in Kristins Familie. Kristin hat trotz längerer Symptomatik erst nach der Geburt ihres zweiten Sohnes ihre Diagnose HAE erhalten, denn dieser wurde postnatal wegen auffälliger Schwellungen positiv auf HAE getestet. Und so kam es, dass man auch Kristin auf diese Krankheit untersuchte. Die Diagnose hat Kri...

Die Erkrankung HAE zu akzeptieren ist ein Prozess, der Betroffenen unterschiedlich schwerfällt. Marius ist mit der Diagnose aufgewachsen und hat lange gebraucht, die Erkrankung als einen Teil von sich anzunehmen. Doch ihm ist es gelungen. Auch Sport spielt im Leben des heute 27-Jährigen eine große Rolle. Und genau darum geht es in dieser Episode. Marius hat lange professionellen Radsport betrieben...

In dieser Episode sprechen wir unter anderem über die geschlechterspezifischen Unterschiede bei HAE. Denn auf Grund hormoneller Differenzen zwischen Mann und Frau verläuft die Erkrankung in manchen Lebensphasen nicht gerade gleich. Vor allem in Lebenssituationen, die von hormonellen Schwankungen geprägt sind, wie die Pubertät. Grischa und Juna, ein ganz besonderes Vater-Tochter-Gespann, werden uns...

In dieser Folge geht es um ein sehr wichtiges Thema, welches für jeden Menschen mit chronischen Erkrankungen von hoher Bedeutung ist. Denn nach der Diagnosestellung müssen sich Betroffene nicht nur mit ihrer Erkrankung, sondern auch mit Ämtern, Kassen und Anträgen rumschlagen, und das ist nicht immer einfach. Aber nur wer seine Rechte kennt, kann Leistungen geltend machen. Und über diese Rechte wi...

Pünktlich zum Welt-HAE-Tag heute startet die zweite Staffel von „Leben mit HAE“, in der Birgit Lechtermann wieder mit vielen spannenden Persönlichkeiten über diese seltene Erkrankung sprechen wird. Den Auftakt macht Gunnar. Er hat HAE und lebt seit fünf Jahren attackenfrei. Doch sein Weg dorthin war nicht immer einfach, denn seine Diagnose hat er erst 17 Jahre nach der ersten Attacke erhalten. Nun...

Hautausschläge, Schwellungen und Bauchschmerzen sind bei Kindern nicht selten. Aber ab wann sollte man an das Hereditäre Angioödem denken? Diese Frage stellt Birgit Lechtermann in dieser Folge Prof. Dr. Jens Greve, Facharzt für HNO-Heilkunde an der Uniklinik Ulm. Außerdem erfahrt ihr von dem HAE-Experten, ob es Unterschiede der Erkrankung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen gibt, worauf Elte...

Die positive Lebenseinstellung von HAE-Patientin Daniela Weinert ist ansteckend – und das trotz seltener Erkrankung und der Diagnose Brustkrebs. Wie kann man so ein dickes Päckchen tragen, die Hoffnung nie aufgeben und es sich zusätzlich zur Aufgabe machen, andere Betroffene aufzuklären? Mit Birgit Lechtermann spricht die 2. Vorsitzende der HAE Vereinigung e. V. über die Zeit ihrer Diagnose, den Z...

Die HAE-Expertin Dr. Emel Aygören-Pürsün aus dem HAE-Kompetenzzentrum Frankfurt und eine ihrer HAE-Patientinnen geben in dieser Folge bewegende Einblicke in ihre ganz persönliche Arzt-Patienten-Beziehung. Im Interview mit Birgit Lechtermann lässt die HAE-Betroffene Ingrid Dollmann ihren Weg zur Diagnose sowie ihre Krankengeschichte Revue passieren und erinnert sich dabei an eine Zeit, in der HAE-A...

Sie nimmt HAE-Patienten Ängste und vermittelt Ruhe – Sandra trainiert als Patientencoach für das Hereditäre Angioödem Betroffene sich selbst zu behandeln. Im Interview mit Birgit Lechtermann spricht sie über die Herausforderungen des „Selbst Spritzens“ und die Überwindung, mit der viele HAE-Patienten zu kämpfen haben. Was bei der Vorbereitung des Spritzens zu beachten ist und warum die Dokumentati...

"Ich habe die Kontrolle über mein Leben und nicht meine Erkrankung." Die Medizinstudentin Kathrin Schön zählt zu den Seltenen unter den Seltenen. Das Hereditäre Angioödem ist bei ihr durch eine Neumutation entstanden und wurde nicht von einem Familienmitglied vererbt. Nach Belastungen durch die unklaren Symptome in der Kindheit, eröffnen ihr die heutigen Therapieoptionen ganz neue Möglichkeiten. V...