Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH

Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

Health FR ↓ 174 episodes

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».

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Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH

Episodes

[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Paul Coppo • Actualités autour des microangiopathies thrombotiques 10.04.2024 6:10

Présenté par le Pr Paul Coppo, centre de référence des microangiopathies thrombotiques . En savoir plus sur les microangiopathies thrombotique : https://marih.fr/pathologies/microang... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Olivier Hermine • Actualités autour des mastocytoses 10.04.2024 3:51

Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des mastocytoses. En savoir plus sur les mastocytoses : https://marih.fr/pathologies/mastocyt... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

[INTERVIEW] • SFH 2024 • Dr Kentin Queru • Actualités autour de l'amylose AL 10.04.2024 4:58

Présenté par le Dr Kentin Queru, centre de référence de l'amylose AL. En savoir plus sur l'amylose AL : https://marih.fr/pathologies/amyloses... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt

[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Marc Michel • Actualités autour des cytopénies auto-immunes de l'adulte 10.04.2024 6:08

Présenté par le Pr Marc Michel, centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte. En savoir plus sur les cytopénies auto-immunes de l'adulte : https://marih.fr/pathologies/anmies-h... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

WEBCAST MaRIH - "Situations graves dans les maladies rares" 13.03.2024 1:02:09

WEBCAST du Vendredi 08 mars 2024 sur le thème des "Situations Graves dans les maladies rares" - Présenté par Pr Guy Leverger. Neutropénies chroniques, Dr Jean Donadieu Microangiopathies thrombotiques, Pr Paul Coppo Angioedèmes à kinines, Pr Laurence Bouillet Thrombopénies, Pr Marc Michel

Atteintes neurodegeneratives de l'histiocytose Langerhansienne 04.03.2024 9:38

Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage du Père de Jimmy et de Jimmy. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bient...

Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant 26.02.2024 9:24

Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage des parents d'Aksel. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/

Le déficit immunitaire commun variable 26.02.2024 8:54

Présenté par le Pr Claire Fieschi, centre de référence des déficits immunitaires héréditaires Avec le témoignage de Jérôme, diagnostiqué d'un DICV à l'âge de 39 ans. En savoir plus sur le déficit immunitaire commun variable : https://marih.fr/pathologies/deficits-immunitaires-hereditaires/

Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson 26.02.2024 9:53

Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir" 21.09.2023 2:37

LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos principales missions sont : Recherche : Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF. Soutien : Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF...

Mastocytoses indolentes de l'adulte 22.08.2023 12:10

Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose indolente (diagnostiquée à 38 ans). - Centre de référence des mastocytoses CEREMAST : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... - Association de patients ASSOMAST: www.assomast.org - Association de recherche AFIRMM : www.afirmm.com - Filière de sa...

Amylose AL 22.08.2023 9:17

Présentée par le Pr Arnaud Jaccard (centre de référence de l'amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une amylose AL. - Centre de référence de l'amylose AL et autres : www.unilim.fr/cr-amylose-al - Association de patients AFCA : www.amylose.asso.fr - Filière de santé maladies rares immuno-hématologique...

Interview EHA 2023 - Mastocytoses 27.06.2023 3:11

Interview Dr J Rossignol EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les mastocytoses

Interview EHA 2023 - HPN 27.06.2023 3:25

Interview Pr R Peffault de Latour EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'HPN

Interview EHA 2023 - Neutropénies 27.06.2023 2:10

Interview Dr J Donadieu EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les neutropénies

Interview EHA 2023 - Amylose AL 27.06.2023 4:58

Interview Pr Arnaud Jaccard EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'amylose AL

Interview SFH 2023 - Amylose AL 04.05.2023 4:23

Actualité dans l'amylose AL avec Pr. Arnaud Jaccard.

Interview SFH 2023 - Anémie de Blackfan-Diamond 04.05.2023 3:27

Actualité dans l'anémie de Blackfan-Diamond avec Pr. Lydie Da Costa.

Interview SFH 2023 - Déficits immunitaires de l'adulte 04.05.2023 4:38

Actualité dans les déficits immunitaires de l'adulte avec le Pr. Claire Fieschi.

Interview SFH 2023 - Microangiopathies thrombotiques 04.05.2023 5:11

Actualité dans les PTT avec Pr. Paul Coppo.

Interview SFH 2023 - Syndromes hyperéosinophiliques 04.05.2023 5:08

Actualités dans les syndromes hyperéosinophiliques avec Pr. Jean Emmanuel Kahn.

Interview SFH 2023 - Aplasies médullaires & HPN 04.05.2023 2:41

Actualité dans les Aplasies médullaires & HPN avec Pr. Régis Peffault de Latour.

Interview SFH 2023 - Mastocytoses 04.05.2023 4:16

Actualités dans les mastocytoses avec le Pr. Olivier Hermine.

Mastocytoses agressives (avancées) de l'adulte 04.05.2023 12:39

Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose agressive diagnostiquée à 58 ans. - Centre de référence des mastocytoses CEREMAST : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... - Association de patients ASSOMAST: www.assomast.org - Association de recherche AFIRMM : www.afirmm.com - Filière de sant...

Présentation de l'association de patients atteints de la Maladie de Castleman "APAMC" 19.04.2023 2:17

L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre d’honneur le Pr Eric Oksenhendler et de membres soutiens des patients comme la famille, amis, proches, médecins soignants et bienfaiteurs. Cette assocation a pour but de mettre en oeuvre toutes les actions contribuant à aider la recherche et l’accompagnemen...