Der ALS-Podcast (Der Podcast zur Amyotrophen Lateralsklerose)

Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Sonja Kämpfer – Mutter und Unterstützerin von Anna Kämpfer, die wiederum mit 15 Jahren an einer genetischen ALS mit dem Namen FUS-ALS erkrankt ist. Die FUS-ALS ist durch Mutationen im FUS-Gen bedingt, die bei etwa 1 % aller Menschen mit ALS vorliegt. In den USA wurde durch das Biotech-Unternehmen IONIS und die Stiftung n-lorem ein genetisches Medikament aus der...

Hilfsmittel und Assistenztechnologie sind bei der ALS von entscheidender Bedeutung, um motorische Defizite zu kompensieren und die individuelle Teilhabe zu stärken. Innerhalb der Hilfsmittelversorgung nehmen komplexe Elektrorollstühle eine zentrale Rolle ein. Sie verfügen über zahlreiche Funktionen, die über das Fahren und Fortbewegen hinausgehen: die Aufstehhilfe, Sitzwinkelverstellung, Steh-, Hu...

Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der “Community” – in verschiedenen Chats, Social Media, per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal – aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden. Im Vorfeld des ALS-Tages wurden Teilnehmer eingeladen, ihre Fragen einzureichen – aufgrund der Viel...

Die Nichtinvasive Beatmung (NIV), auch Maskenbeatmung genannt, ist eine Atemhilfe, wenn die Atemmuskulatur durch die ALS geschwächt wird. Die Maskenbeatmung wird während eines kurzen Krankenhausaufenthaltes angepasst und kann zu Hause genutzt werden. Mehrere Studien haben gezeigt, dass durch die NIV die Lebensqualität und Lebenszeit erhöht und belastenden Symptome reduziert werden können. Die Mögl...

DMC steht für Dextromethorphan/Chindin – einem Medikament zur Verbesserung des Sprechens und des Schluckens. DMC ist in den USA als Fertigarzneimittel zugelassen und unter dem Namen NUEDEXTA verordnungsfähig. In Deutschland ist dieses Präparat ausschließlich über eine Rezeptur verfügbar. Darunter ist die Anfertigung eines Medikamentes durch eine Apotheke zu verstehen. Eine aktuelle Studie in den U...

Orthesen gehören zu den häufigsten Hilfsmitteln bei der ALS. Es handelt sich um Hilfsmittel, die von außen angelegt werden, um geschwächte Muskulatur zu unterstützen oder einem gesteigerten Muskeltonus entgegenzuwirken oder eine Verkürzung von Sehnen (Kontrakturen) zu verhindern. In Abhängigkeit von der vorliegenden Symptomatik können Orthesen an verschiedenen Körperregionen zur Anwendung kommen:...

Am ALS-Zentrum der Universitätsmedizin Rostock werden die Möglichkeiten von Stammzellen in der Aufklärung von Krankheitsmechanismen der ALS sowie in der Behandlung von Menschen mit ALS erforscht. Bei der Betrachtung von Stammzellen sind verschiedene Eigenschaften und Anwendungsfelder zu unterscheiden: 1) Stammzellen als Ersatz für untergegangene Motoneurone – „Neuroregeneration“, 2) Stammzellen, d...

Am ALS-Zentrum der Universität Ulm werden seit vielen Jahren ALS-bezogene Stoffwechselveränderungen erforscht, die für einen Teil des Gewichtsverlustes bei der ALS verantwortlich und bisher noch unterschätzt sind. Prof. Dr. Johannes Dorst ist Neurologe, Wissenschaftler und Leiter von klinischen Studien an der Universität Ulm, in denen die Stoffwechselveränderungen untersucht und der unerwünschte G...

Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich. Das gilt auch für die damit verbundene Frage der zu erwartenden Lebensspanne. Trot...

Die Betroffenheit der Angehörigen ist komplex und tiefgreifend und – zum zweiten Mal nach dem Podcast #5 mit Claudia Canessa – das führende Thema im ALS-Podcast. Das Gespräch wird mit Ines Langs geführt, deren Mann im Jahr 2017 erste Symptome einer ALS entwickelte und 2021 an den Folgen von ALS verstarb. Auch nach dem Tod ihres Mannes hat sich Ines Langs intensiv mit der ALS auseinandergesetzt – i...

Ist eine Physiotherapie sinnvoll oder sogar schädlich? Gibt es eine spezielle Physiotherapie für die ALS? Ist durch eine Physiotherapie eine Verbesserung zu erreichen? Besteht die Gefahr einer Überlastung und Überforderung durch die Therapie? Diese und andere offene Fragen sind Thema im ALS-Podcast mit Marijo Županović, Physiotherapeut und leitender Therapeut von physioup – einem großen Therapiene...

Bei der spezialisierten ALS-Behandlung mit Hilfsmitteln, Medikamenten, Atemhilfen und einer angepassten Ernährung sind fachliche und soziale Kompetenz sowie die Koordination der Abläufe von entscheidender Bedeutung. Ambulanzpartner ist ein Versorgungsnetzwerk, das seit 2011 die spezialisierte Behandlung und Versorgung von 8.000 Menschen mit ALS unterstützt hat. Anja Weiß ist Koordinatorin bei Ambu...

Symptomatische Medikamente kommen zur Anwendung, um belastende Symptome bei der ALS zu reduzieren. Dabei kann es sich um unterschiedliche Symptome handeln, die durch Medikamente gelindert werden: Speichelfluss (Sialorrhoe), Spastik, Faszikulationen (Muskelzuckungen unter der Haut), Muskelkrämpfe, unkontrolliertes Lachen und Weinen (motorische Disinhibition), Sprechstörung (Dysarthrie), Herabgestim...

Im ALS-Podcast #22 werden die Möglichkeiten der Atemhilfen thematisiert, wenn die ALS zu einer Schwäche der Atem- und Hustenmuskulatur führt. Dabei werden die Ursache der Atemschwäche sowie deren vielfältigen Symptome und Anzeichen besprochen. Neben der Problemdarstellung kommen die unterschiedlichen Behandlungsoptionen zur Sprache. Sie umfassen die Maskenbeatmung (nicht-invasive Ventilation, NIV)...

Im ALS-Podcast #21 wird der Stand der ALS-Therapieforschung in Deutschland thematisiert. Dabei werden drei Perspektiven beleuchtet: Was haben wir in den letzten Jahren erreicht? Wo stehen wir heute? Was sind die nächsten Schritte? Eine Analyse des aktuellen Standes der ALS-Therapieforschung wird mit Professor Dr. Albert Ludolph besprochen und diskutiert. Prof. Dr. Ludolph ist seit mehr als 30 Jahr...

Im ALS-Podcast #20 werden die Möglichkeiten der robotischen Assistenz thematisiert. Dabei werden drei Versorgungsoptionen besprochen: Mahlzeitenroboter, Armunterstützungssysteme sowie Greifarme, die auch als „Roboterarme“ bezeichnet werden. Diese Hilfsmittel können für Menschen mit ALS bedeutsam sein, die schwere motorische Einschränkungen an den Händen und Armen aufweisen. Die bereits heute verfü...

Im ALS-Podcast #19 ist Elke Schröter zu Gast, die selbst an ALS erkrankt ist und seit März 2022 in der ALS-Ambulanz der Charité mit Tofersen behandelt wird. Tofersen ist das erste genetische Medikament bei der ALS, das bei ALS-Betroffenen zu Anwendung kommt, die Mutationen im SOD1-Gen aufweisen. Tofersen ist in Deutschland derzeit in einem Härtefallprogramm verfügbar. Parallel dazu hat der Herstel...

Im ALS-Podcast #18 ist Prof. Dr. Paul Lingor zu Gast. Er ist Neurologe, Wissenschaftler und Leiter des ALS-Zentrums am Klinikum rechts der Isar in München. Diese Einrichtung gehört zur medizinischen Fakultät der Technischen Universität München (TUM). Die unter seiner Leitung entstandene ALS-Ambulanz steht für eine wichtige Verknüpfung der spezialisierten ALS-Behandlung mit klinischer ALS-Forschung...

Im ALS-Podcast #17 ist Dr. Christopher Secker zu Gast. Er ist Wissenschaftler und Mediziner am Max Delbrück Centrum für Molekulare Medizin in Berlin. Sein wissenschaftlicher Schwerpunkt liegt bei der Erforschung von neurodegenerativen Erkrankungen, einschließlich der Huntington-Erkrankung, der Alzheimer-Demenz sowie der ALS. Eine bekannte Gemeinsamkeit zwischen diesen neurodegenerativen Erkrankung...

Im ALS-Podcast #16 ist Dr. Dagmar Kettemann zu Gast. Sie ist Neurologin an der ALS-Ambulanz der Charité, verfügt über eine umfangreiche Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit ALS und ist in der klinischen ALS-Forschung engagiert. Einer ihrer fachlichen Schwerpunkte liegt bei ALS-bedingten Atemfunktionsstörungen – insbesondere der Hustenschwäche (Hustendefizienz). Bei der ALS kann es zu einer...

Im ALS-Podcast #15 ist PD Dr. Péter Körtvélyessy zu Gast. Er ist Neurologe am medizinischen Versorgungszentrum der Charité mit einem fachlichen Schwerpunkt bei der Behandlung von Menschen mit Alzheimer-Demenz, Frontotemporaler Demenz (FTD) und anderen neurodegenerativen Erkrankungen. Parallel zu seiner ärztlichen Tätigkeit ist er Wissenschaftler mit einem besonderen Interesse an der Erforschung un...

Im ALS-Podcast #14 ist PD Dr. Patrick Weydt zu Gast. Er ist Leiter der ALS-Ambulanz am Universitätsklinikum Bonn sowie Wissenschaftler am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Eine Besonderheit in der ärztlichen und wissenschaftlichen Tätigkeit von Dr. Weydt besteht in seiner parallelen fachlichen Spezialisierung zur Huntington-Erkrankung. Morbus Huntington (Huntington-Erkra...

Im ALS-Podcast #13 steht die genetische Testung von Menschen mit ALS im Vordergrund. Dieses Thema erlangt auch für diejenigen Betroffenen eine Bedeutung, die keine Familiengeschichte einer ALS aufweisen. In einem genetischen Screening-Programm mit dem Namen „Id-ALS“ wird bei 1000 Patientinnen und Patienten eine genetische Testung der vier häufigsten ALS-Gene ermöglicht. Diese Studie wird durch Amb...

Im ALS-Podcast #12 ist Dr. Helena Radbruch zu Gast, die am Institut für Neuropathologie der Charité als Fachärztin für Neuropathologie und ALS-Forscherin tätig ist. Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Die Untersuchung von menschlichen Gewebeproben ist zu einem wichtigen Instrument der neurowissenschaftlichen ALS-Forschung geworden. Eine zuneh...

Im ALS-Podcast ist Prof. Dr. Julian Großkreutz zu Gast, der zuvor das ALS-Zentrum der Universität Jena geleitet und im August 2021 die ALS-Arbeitsgruppe am Universitätsklinikum Lübeck begründet hat. Für das Jahr 2022 ist die Eröffnung einer ALS-Ambulanz vorgesehen. Weiterhin hat er in Lübeck eine Professur für neurologische Präzisionsmedizin übernommen, die sich schwerpunktmäßig mit der ALS beschä...