Ataxia & Agora

A Dra. Susana Dias é Psicóloga na área clínica e psicoterapia. Nesta conversa, maravilhosa e descontraída falamos um pouco sobre um tema complexo e que ainda é visto como tabu, Saúde Mental. Oiçam e descubram: o que é a saúde mental e a sua importância, para o nosso bem-estar. Com esta conversa aprendi e revi-me em alguns aspetos. Para mais informações sobre o tema https://eusinto.me/ Pode deixar...

Este é mais um episódio especial, uma conversa com Shirley Souza que é Terapeuta do Movimento. Nesta conversa falamos sobre meditação, respiração, autoconhecimento, entre outros temas. A Shirley Souza, simpaticamente, preparou, no final, uma surpresa. Oiçam e depois comentem: como foi e se gostaram. Caso tenham alguma questão podem entrarem em contacto com a Shirley por: @terapeutadomovimento link...

Uma conversa um pouco diferente do habitual. Neste episódio a convidada não tem nada a haver com Ataxia, mas pode ajudar-nos a ter uma consciencialização e mentalidade diferente perante os desafios diários, que cada um enfrenta, tendo ou não ataxia. Nesta conversa com a Coach de Alta Performance Teresa Torres falamos sobre Desenvolvimento Pessoal e da sua importância. Caso queiram saber mais e ent...

Rui Bernardino escreveu o livro "É Possível", que está disponível nas livrarias. O Rui é formado em Gestão, é casado e tem uma filha. O convidado de hoje sempre conviveu com a Ataxia de Friedreich, cresceu já sabendo que tinha doença, por isso considera-se diferente dos normais com Ataxia. Com está conversa o Rui partilhou um pouco a sua história e da sua resiliência que tem tido ao longo da sua v...

Elisa Pereira é uma jovem portuguesa, que vive na Suíça e tem Ataxia de Fridereich. A Elisa tem o blog http://vivercomalisa.blogspot.com/ e a pagina no facebook "Viver com a Lisa". Nesta conversa falamos sobre a logística necessária para andar de avião e de poder viajar. Falamos ainda das acessibilidades e da importância de procurarem ajuda profissional para se ter uma melhor saúde mental. Abordam...

Maria José Santos foi presidente da APAHE (Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias), em 2017. Há varias gerações que a Ataxia de Machado-Joseph faz parte da família da Maria José. Foi cuidadora informal da mãe e sente-se cuidadora das irmãs na luta para que tenham uma maior qualidade de vida. Foi através da escrita e do seu livro "Aros de Prata", com pseudónimo Sara Madaleno, que encontrou f...

Amália Maranhão é jornalista, presidente da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE) e coordenadora do grupo Ataxia de Friedreich Brasil. Nesta conversa falamos de como é que a Amália se tornou presidente da ABAHE e da importância das pessoas com Ataxia efetuarem o registo/cadastrar. Falamos também um pouco de historia e da Ataxia no mundo. Contactos da Amália: @ataxiadef...

Sandrina Figueiredo é uma jovem com Ataxia de Friedreich, vive em Lisboa com um cão e um gato. Com este conversa a Sandrina partilha um pouco sobre a sua historia de vida. Como foi o diagnostico, como passou a ir viver sozinha em São Pedro do Sul e como foi parar a Lisboa. A Sandrina também fala como foi a sua experiência em participar num Ensaio Clínico e do entusiasmo com a vinda do novo medicam...

O Doutor Federico Herrera é Professor Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa e Investigador em doenças neurodegenerativas raras. Nesta conversa informativa e esclarecedora falamos sobre o laboratório do Dr. Federico e de alguns dos trabalhos que tem desenvolvido. Abordamos ainda o Projeto de investigação para Ataxia Espástica de Charlevoix-Saguenay (ARSACS). Vem descobrir o meu entusiasmo...

A Doutora Sandra Ribeiro é formada em Biologia Estrutural, licenciada em Bioquímica pela Universidade do Porto e Doutorada pela Universidade Técnica de Munique, Alemanha. A Doutora Sandra é uma especialista em Cristalografia de Proteínas. Com esta conversa maravilhosa e entusiasmante vem descobrir o que é Cristalografia de Proteína. Falamos ainda sobre a investigação da estrutura da proteína ataxi...

A Joana Alves é uma jovem licenciada em Fisioterapia e especializou-se em Neurologia. Nesta conversa descontraída e maravilhosa falamos sobre a fisioterapia e a sua importância em pacientes/utentes com quadros neurológicos, como é o caso das pessoas com Ataxia (quer seja como sintoma, como doença). Abordamos ainda os auxilias de apoio e a necessidade do utente fazer os "trabalhos de casa".

O doutor Clévio Nóbrega é investigador principal na área das neurociências moleculares e da terapia genética e diretor do Centro de Investigação em Biomedicina (CBMR) da Universidade do Algarve. Nesta conversa interessante e esclarecedora falamos sobre a doença de Machado-Joseph (uma ataxia), das investigações do Doutor Clévio e da sua equipa, bem como das perspetivas futuras.

Doutora Patrícia Maciel é atualmente Professora Associada na Faculdade de Medicina, Diretora do programa de Mestrado em Ciências da Saúde e Pesquisadora Sénior no ICVS (Instituto de Pesquisa em Ciências da Vida e da Saúde), onde lidera a equipe de pesquisa em Neurogenética Translacional. O seu trabalho foca-se na descoberta de mecanismos moleculares e terapêuticas para doenças neurológicas. Com es...

Aina Gaya é uma Terapeuta Ocupacional (TO), é espanhola e está a tirar o mestrado na Universidade do Porto. Aina trabalha com pacientes com paramiloidosis e tem interesse no espectro de doenças raras. Nesta conversa descontraída e esclarecedora ficam a saber o que é Terapia Ocupacional e a sua importância, bem como a relação entre a Saúde Mental e a Terapia Ocupacional. Podem contar a Aina: ainaba...

A Sílvia Pimenta Pinto é Terapeuta da Fala e Coach de Relacionamento. Nesta conversa fantástica falamos sobre a terapia da fala e da sua importância. Falamos ainda de alguns desafios que uma pessoa com Ataxia pode ter, a respiração, comer/beber e o falar. Também falamos um pouco de coaching de relacionamentos. Podem entrar em contacto com a Sílvia através: https://keepo.io/silviapimentacoach/  ou...

A Dra. Joana Damásio é Neurologista no Hospital Universitário do Porto, especializada em Ataxias hereditárias, sintomas cerebelosos, não cerebelosos e incapacidade. Integra o grupo de investigação UnIGENe do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde - i3S, e o grupo de Investigação Clinical and Experimental Human Genomics  da Unit for Multidisciplinary Research in Biomedicine – UMIB. Com está...

A Dra. Milena Paneque é Aconselhadora Genética | Psicóloga  e Professora Auxiliar Convidada ICBAS, Universidade do Porto. A Dra. Milena é investigadora principal na área do aconselhamento genético em Portugal. Foi em Cuba que iniciou o seu desafio profissional com a patologia ATAXIA . Vem descobrir mais com esta conversa maravilhosa, divertida e muito esclarecedora. 

A  Cláudia tem 54 anos, vive no Funchal, tem 2 filhos e trabalha na Segurança Social (em teletrabalho). Tem Doença de Machado-Joseph (DMJ), também conhecida por Ataxia SCA3, uma neuropatologia rara, de origem genética,  que se manifesta por uma progressiva ataxia cerebelar, traduzida em crescente perda do controle muscular e da coordenação motora nos membros superiores e inferiores, oftalmoplegia,...

O Projeto Cuidar de Quem Cuida (CQC) pretende a capacitação/formação das redes locais e/ou municipais para a implementação de respostas de apoio a cuidadores informais.  Esta conversa, enriquecedora e descontraída, com a Dra Ana Pinheiro aborda a importância do Cuidador Informal de se autocuidar e de procurar ajuda. Se o Cuidador não estiver bem, dificilmente o cuidado (doente, paciente) ficará be...

Este episódio é sobre um tema um pouco diferente. Para começarem o ano a cuidar das nossas finanças,  temos uma conversa com a Madalena Gonçalves que é Contabilista e Coach Financeira.   Neste episódio temos algumas dicas e sugestões sobre finanças. O dinheiro, as finanças é para todos e é necessário registar (conhecer), organizar e planear.  A Madalena muito amável disponibiliza, aos meu ouvintes...

Neste episódio abordamos a temática CUIDADORES INFORMAIS, com a Vise- Presidente Maria Anjos Catapirra da Associação Nacional Cuidadores Informais. Foi uma conversa muito interessante sobre as dificuldades, da legislação em vigor e das melhoria para o estatuto CUIDADORES INFORMAIS. Os contactos da associação: Associação Nacional Cuidadores Informais Rua João Anacleto Silva 1-3ºDt. 2830-083 Barreir...

Mensagens de boas festas. Feliz Natal e um próspero ano novo

Neste episódio abordamos a Esclerose Múltipla (E.M.) com a Psicóloga Dra. Cláudia da Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM). A EM é uma doença crónica, inflamatória, desmielinizante e degenerativa afetando o Sistema Nervoso Central. No dia 4 de dezembro foi o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla e como um dos sintomas é ATAXIA, convidei a Associação para falar um pouco sobre a e...

Neste episódio abordamos o tema DIABETES com a Enfermeira Marina Ferreira. A Marina é Enfermeira há 30 anos, é Coach de Doença Crónica e Terapeuta Holística. Falamos sobre a Diabetes tipo 1 e tipo 2, alguns mitos e, da importância de ter os valores da glicemia controlados, do autoconhecimento  e da aceitação. Tomar conta da Diabetes antes que ela trate de ti. Aprendi muito com esta conversa, bem c...

Neste episódio conhecemos um casal magnifico, carinhoso, com uma grande cumplicidade, onde podemos verificar que o Amor supera tudo. Nélia é uma grande mulher, com 49 anos, tem Ataxia de Friedrich e vive em Castro Marim, no Algarve. O Aurélio é marido da Nélia, seu cuidador, um grande apoio e não deixa parar a Nelia. A doença da Nélia não a impediu de ser feliz, ter uma família, ser mãe e avó. Seg...