The Akari Foundation Podcast

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  La distrofia muscular de Becker es un padecimiento muy similar a la distrofia de Duchenne, y ese fue justamente el diagnóstico de los hermanos Juan Esteban y Sebastián, que vivieron sus vidas al máximo con la ayuda del infinito amor y apoyo de sus padres Claudia y Henry. En este episodio, los padres de Juan y "Sebas" nos cuentan com...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Fabricio es un niño con Duchenne que vive en Costa Rica y cuenta con el apoyo incondicional de su familia. Alejandra, su mamá, nos cuenta como ha sido tener la condición de Duchenne en sus vidas y además como esto la inspiró a fundar una asociación llamada Familias Duchenne Costa Rica para ayudar a familias en su país y quiénes lo r...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Segumios la conversación acerca de la Miastenia Gravis como hace unos episodios, pero ahora con una nueva invitada: Karla Guzmán. Karla es mexicana y actualmente reside en España, así que aparte de conocer sobre su Miastenia Gravis también aprenderemos de cómo supera los retos que esta enfermedad le pone dia a dia. Contacto de Karla...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En la semana previa al Dia Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, tenemos una muy interesante conversación con Alejandro Hernandez, paciente DMD y con más de dos décadas de vida que nos comparte consejos, recomendaciones y su filosofía de vida desde la perspectiva de un adulto Duchenne. Contacto de Al...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio tenemos una conversación con Manuel Nissim, quien toda su vida ha padecido una condición neurológica conocida como Charcot-Marie-Tooth, que aunque afecta considerablemente la fuerza de los músculos del cuerpo y la manera de caminar, eso no fue suficiente para detener las ganas que siempre tuvo Manuel para lograr obj...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este podcast solemos conversar con invitados cuyos diagnósticos presentan síntomas constantes y progresivos. Sin embargo, el caso de Layla Ramos y su Miastenia Gravis es particular: los síntomas que le impiden disfrutar plenamente de sus actividades pueden fluctuar drásticamente, a tal grado que cambian incluso cada 60 minutos. E...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Conocer las etapas naturales del desarrollo infantil es muy importante para poder identificar a temprana edad si algo luce fuera de lo normal y hacer un diagnóstico a tiempo en caso de ser necesario. En este episodio de uno de los webinarios digitales, la Lic. Nallely Guadalupe Godínez Plascencia nos enseña sobre estas etapas y seña...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Imagine una vida donde desde pequeño esta expuesto a fracturas a causa de impactos que a otras personas no les causarían problemas mayores que un hematoma. Tobias y Carolin, nos cuentan que  asi es la vida de su hija Maia, quien padece de Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad rara que ataca a sus huesos de una manera que los hace...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Algunas personas restingen su dieta para bajar de peso, otros por salud, para incrementar masa muscular o algún rol de una película. Restringir la alimentación es algo que muchos quizás hacemos sin mucho ánimo, pero con la motivación de un objetivo final. Ahora imagíne que su alimentación es restringida 24/7 desde el día que nació,...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Este episodio es uno de nuestros webinarios interactivos, en el que nuestra invitada la Dra. Carmen Sarah Mota nos habla sobre el sarampión. El sarampión es una enfermedad altamente infecciosa y potencialmente mortal producida por el virus del sarampión. En la actualidad existe un aumento de casos de sarampión entre la población y e...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Muchas personas se ponen en contacto con Akari constantmente en busca de respuestas a sus dudas sobre Duchenne y otras enfermedades raras, y en ocasiones, no podemos predecir que tan profunda puede transformarse una conexión con algunas de esas familias. Los Duran Plasencia, originarios de nuestra querida República Dominicana, son u...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio abordamos la importancia de la nutrición desde el desarrollo y en la adultez, además de conversar sobre mitos y verdades sobre la alimentación que llevamos como latinos. La Licenciada y Nutricionista Pediátrica Saimyliz Rivera Codero, quien además atiende pacientes con Duchenne, nos guía en este importante tema que...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Este es un episodio adaptado de un webinario interactivo de The Akari Foundation. La Lic. Jaqueline Pedroza, Trabajadora Social para nuestra fundación, nos presenta los recursos y programas que The Akari Foundation ofrece este 2025. Visita nuestras redes sociales para saber cuando son los próximos webinarios o ver la información pre...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En el podcast hemos conocido historias de familias con más de un hijo Duchenne en casa, pero en este episodio, nuestra invitada Claudia Fernández nos cuenta sobre su vida con su hijo con Duchenne llamado Ignacio, sumado al dato interesante de que ella tuvo un hermano mayor con el mismo diagnóstico, quien considera la preparó para lo...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En la era de la tecnología a la mano, escuchamos frecuentemente comentarios cómo: "las generaciones de ahora no son como las de antes", u observamos los efectos de los niños de ahora siendo criados por tabletas y celulares inteligentes. Gabriela Díaz es una Psicoterapeuta Infantojuvenil, es decir, que se especializa en niños y jóven...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En The Akari Foundation constantemente resaltamos la importancia de tener un equipo de profesionales de distintos campos para ayudar con el proceso Duchenne y otras enfermedades. Esto es esencial justamente porque en estos procesos no solo basta con hablar con un doctor de cabecera, sino que el paciente necesitará guías para cuidar...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este panel especial, padres y madres de hijos con Duchenne compartieron sus historias de vida, sus retos como familias al enfrentar esta enfermedad, y sus experiencias al obtener una terapia génica. Nuestras queridas panelistas fueron: Claudia Espinal (mamá de Rodrigo), Karina Vargas (mamá de León), María Colón (mamá de Adrián)....

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio aprendemos sobre otra enfermedad rara conocida como Anemia de Fanconi. Alejandra Tabar vive con este padecimiento y nos comparte su lucha con el diagnóstico con la que muchos pacientes de enfermedades raras podrán identificarse. Alejandra también tiene una fundación llamada Un Corazón por Fanconi para apoyar a famil...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Maité Rodriguez es madre de la pequeña Alessia, quien padece de Anemia de Células Falciformes. En este episodio conocemos sobre esta enfermedad y sobre todo Maité nos comparte su aprendizaje navegando en el sistema de salud por conseguir un trasplante para Alessia. Para contactar a Maité por dudas o conocer más sobre la historia de...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari, presentadmos al Dr. Carles Sanchez Riera, quien fue diagnosticado de Beta-sarcoglicanopatía (LGMD R4) a los 11 años, y durante sus 20s empezó a centrarse en cuestiones irresueltas del mundo de las enfermedades musculares. Se doctoró en genética y biología molec...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En las historias que hemos escuchado por parte de papás y mamás Duchenne, aprendimos que algunos han vivído puntos clave de tener un hijo con enfermedad rara, como llegar a fundar una organización, haber pasado por la pérdida terrenal de un hijo, o incluso traer al mundo a no uno sino dos hijos con Duchenne. Rocío Jácome es una madr...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  Shirley Vélez es una de las mamás Duchenne boricuas que ha ayudado a liderar eventos en la Isla del Encanto junto con otras familias, y nos cuenta como ha sido la experiencia Duchenne de su hijo Noah, cuyo diagnóstico fue inusualmente temprano si lo comparamos con los casos de muchos otros miles de pacientes alrededor del mundo.  Si...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este episodio compartido de uno de los webinarios digitales de Akari platicamos con Melanie Valdes, corredora y deportista en silla de ruedas. Su condición es Epilepsia Refractaria, lo que significa que es resistente a los medicamentos. Sufre de convulsiones desde hace más de 10 años, y todas esas convulsiones, diarias y constant...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio nos honra con su presencia una persona querida y reconocida entre la comunidad Akari, ya que nos acompaña nada más y nada menos que la primera anfitriona de este podcast Claudia Espinal. Nos cuenta su travesía junto con sus hijos, y lo que ha luchado para ayudar a su pequeño Rodrigo, quien padece de Duchenne. Claudia...

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation, la psicóloga Brianda María Villagran Hernández, especialista en neurodesarrollo, lenguaje y aprendizaje, nos habla sobre lo que hay que tomar en cuenta de las posibles limitaciones que afectan el neurodesarrollo de nuestros hijos desde la gestación y sobre est...