Život s epileptikem

🎙️ Když epilepsie vstoupí do života dospívající dívky Jaké to je dozvědět se diagnózu epilepsie v období, kdy rodiče očekávají, že jejich dítě začne být stále samostatnější a bude řešit úplně jiné životní výzvy? V této epizodě podcastu Život s epileptikem jsme si společně s Martinou Fau povídaly s Dianou Kotkovou, maminkou Majdy, které byla epilepsie diagnostikována v 16 letech. Diana otevřeně sdí...

V této epizodě podcastu jsme přivítaly výjimečného hosta, prof. MUDr. Vladimíra Komárka, CSc. , předního českého dětského neurologa a epileptologa, nositele Ceny Jana Evangelisty Purkyně. Dlouhá léta vedl Dětskou neurologickou kliniku ve Fakultní nemocnici v Motole a působil jako děkan 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Povídaly jsme si otevřeně a srozumitelně o epilepsii u dětí, o epileptick...

Páťa a puberta. Klidnější období, nové otázky a hledání rovnováhy. V této epizodě mluvíme o období, které je pro nás nové – o časech, kdy Páťa prochází pubertou a zároveň zažívá klidnější období bez záchvatů. Povídáme si o tom, jak se jeho fungování mění, jak zvládáme horší dny doma a jak velkou roli v tom hraje dlouhodobá a citlivá podpora od pana doktora Martina Kudra. O hledání větší volnosti p...

V této epizodě si povídáme o naší osobní zkušenosti s asistenční fenkou Cindy a o tom, jak se s ní postupně učíme fungovat jako rodina. Mluvíme o začátcích, o tom, jak Cindy funguje v každodenním životě, jak na ni reaguje okolí a s čím se učíme pracovat my sami. Otevřeně popisujeme i období, kdy byla Cindy hodně vázaná na mě, a cestu, jak se postupně víc zapojuje do fungování s Páťou. Sdílíme také...

V tomto díle přinášíme silný příběh Lucie Miczové , mámy a zároveň ředitelky pacientské organizace Epicana z.ú. , která se věnuje podpoře rodin dětí se syndromem Dravetové – závažnou genetickou formou epilepsie. Lucie otevřeně sdílí: – jak vypadá každodenní život s dítětem, které má syndrom Dravetové – proč je péče o dítě s epilepsií nejen fyzicky, ale i psychicky náročná – jak může rodič časem zt...

Epilepsie ovlivňuje každého jinak. A u žen se její projevy i léčba často proměňují v průběhu života – v dětství, v pubertě, během těhotenství i menopauzy. Jak přesně? A jak o těchto tématech mluvit otevřeně, citlivě a zároveň věcně? Pozvání do podcastu přijala MUDr. Jana Zárubová, neuroložka s dlouholetou praxí, odborná garantka publikace Žena a epilepsie a především žena, která umí složité věci v...

V  tomto dílu si povídáme s Jolanou Batkovou , která se s epilepsií potýkala od období dospívání. Mluvíme o tom, jaké to bylo vyrůstat s diagnózou, jak ji ovlivňovala ve škole, mezi vrstevníky i v každodenním životě – a co všechno prožívalo její nejbližší okolí. Dnes je po úspěšné operaci a žije bez záchvatů. Otevřeně a upřímně sdílí svůj příběh, cestu k léčbě i to, jak se její život změnil poté,...

🎙️ Epilepsie z pohledu genetiky – rozhovor s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph. D. Epilepsie není jen jedna nemoc. Za jejím vznikem může stát celá řada příčin – a genetika v nich hraje stále významnější roli. Co všechno dnes medicína umí zjistit? Jak se rodiny dozvídají výsledky? A proč může být informace o genetické příčině pro někoho úlevou – a pro jiného těžkým tématem? O tom jsme mluvily s  doc....

V tomto dílu vás zveme do zákulisí cesty za asistenčním psem. Sdílíme naši osobní zkušenost s organizací Pestrá, o.p.s. a s přijetím Cindy – psí parťačky, která je aktuálně ve výcviku. Cindy s námi zatím nebydlí, ale už teď s ní procházíme nácviky, zžíváme se a učíme se, jak může fungovat propojení člověka a zvířete. Naším hostem je Klára Pragerová , vedoucí sociální služby a zástupkyně výkonné ře...

V tomto díle se podělíme o naši nedávnou zkušenost s náročnou hospitalizací, která začala plánovaným nasazením ketogenní diety a skončila na jednotce ARO. Přiblížíme, jaké výzvy tato léčba přináší, jak jsme se vyrovnali s komplikacemi a co vše znamená pro rodinu takto intenzivní období. Dozvíte se více o tom, jak probíhá zavádění ketogenní diety u dětí s epilepsií, jaké situace nás zaskočily a jak...

V této epizodě přivítáme výjimečného hosta – MUDr. Martina Kudra, Ph. D., ošetřujícího lékaře našeho Páti a předního odborníka na dětskou neurologii a epileptologii. Pan doktor Kudr, působící na Klinice dětské neurologie ve Fakultní nemocnici Motol, je nejen vynikajícím odborníkem v oblasti epileptochirurgie, ale také člověkem, který svým empatickým přístupem zásadně ovlivňuje kvalitu života svých...

V tomto díle jsme se setkali s Mgr. Martinou Štanclovou, ředitelkou Kouzelných škol , která se s námi podělila o své zkušenosti s integrací dětí s vážnými onemocněními do běžného školního prostředí. Martina nám odhalila, jak otevřená komunikace, spolupráce a vzájemná inspirace mezi školou, rodinou a odborníky může vytvořit bezpečné a podporující prostředí, kde se děti s epilepsií cítí přijaté a mo...

V tomto díle vám přináším příběh z června, kdy náš Páťa podstoupil awake operaci mozku – zásadní krok v jeho léčbě epilepsie. Probereme, jak operace probíhala a jak jsme se jako rodina na tento důležitý zákrok připravovali. Podělím se s vámi o detaily našeho hektického týdne před operací, kdy jsem si nešťastnou náhodou udělala výron. Přesto jsme společně našli sílu a odhodlání, abychom zvládli ten...

V této epizodě podcastu "Život s epileptikem" přivítáme MUDr. Lucii Hrdličkovou, vedoucí lékařku Týmu dětské podpůrné péče ve FN Motol, pediatra, dětského onkologa a paliatra. Lucie je zakladatelkou tohoto týmu, jehož neúnavná práce umožňuje rodinám a dětem s vážným onemocněním žít co nejlépe. Pro Páťu a jeho blízké je podpora tohoto týmu klíčová – dodává jim sílu a pomáhá lépe zvládat k...

V této epizodě podcastu Život s epileptikem se zaměříme na Praktické tipy , které mi pomáhaly zvládat náročné situace spojené s Páťovou nemocí. Podělím se o praktiky z naší profese profesionálního koučinku, které mi pomáhaly fungovat v těch nejtěžších chvílích. Diskutujeme o tom, jak zvládat nejistotu a udržet si energii pro další boj s touto "ježibabou". Epizoda je plná praktických rad...

V této epizodě se naše moderátorky Martina Fau a Andy Gawron setkávají s Mgr. Barborou Nebáznivou, psycholožkou z Dětské podpůrné a paliativní péče v Motole. Diskutujeme o důležité roli psychologické podpory pro rodiny vážně nemocných dětí. Jakým způsobem může psychologická péče pomoci zvládat náročné období a jaký vliv má empatie a lidskost v této práci? Bára Nebáznivá také sdílí své osobní zkuše...

V dalším díle našeho podcastu Život s epileptikem, nazvaném "Duben 2024", se zaměříme na poslední události v životě Páťi. Páťa nedávno prodělal zavedení elektrod na mozek, a to přineslo řadu výzev i nových zážitků. Sledujte, jak Páťa podstoupil sérii vyšetření, jak se s nimi vypořádal, a jak svým humorem bavil lékaře a sestřičky. Představíme vám také pohled do budoucnosti a to, co Páťu j...

V sedmém díle podcastu se zaměřujeme na školu. Prozradím vám, jak se Páťovi daří ve školním prostředí, jaké jsme učinili kroky pro jeho podporu a jak škola reagovala. Přiblížím vám také, jak jsem hledala pomoc a jak vnímám připravenost školství na žáky s epilepsií. Poslechněte si nový díl a podělte se s námi o vaše zkušenosti!

V našem 6. dílu podcastu se ponoříme do světa nemocnice Motol, ale tentokrát to bude trochu jiné. Ne, nebudeme mluvit o léčbě či diagnózách, ale o tom, jak si můžete zpříjemnit pobyt v nemocnici. Připravte se na trochu humoru, různé triky a tipy, které vám pomohou překonat tíživou atmosféru nemocnice. Ať už jste pacienti či jejich rodinní příslušníci, zjistíte, že i v nelehkých situacích lze najít...

V novém 5. díle podcastu Život s epileptikem se zaměřujeme na Patrika, jedenáctiletého hrdinu našeho projektu. Přinášíme vám jeho příběh, jak se vypořádává s náročnými situacemi spojenými s nemocí a jak se mu daří hledat své místo ve světě dospívajících. Také se dozvíte více o tom, jaký Patrik je, co má rád a jakým rozhodováním prošel, když musel vybrat jedno přání z tří přání od Zlaté rybky. A na...

V našem čtvrtém díle podcastu #ŽivotSEpileptikem se zaměříme na téma 'Změna režimu'. Prozkoumáme, jak vypadal život před diagnózou epilepsie a co se změnilo po této diagnoze. Podíváme se na to, jak tyto změny ovlivnily fungování naší rodiny a věci kolem nás. Připojte se k nám a objevte tipy a rady, co je vhodné a na co je potřeba si dávat pozor.

"V třetím dílu našeho podcastu s názvem 'Rodina' se zaměřujeme na vliv epilepsie na naše rodinné vztahy. Hlavní pozornost věnujeme mému druhému synovi Štěpánkovi, který zvládá situaci s nemocným bratrem s obdivuhodnou sílou. Také nahlížíme do života mého manžela Štěpiho a toho, jak se s touto výzvou vyrovnáváme jako rodina. Tento díl přináší hluboký pohled na to, jak epilepsie ovlivňu...

Ve druhém díle "Život s Epileptikem" nahlédneme do světa emocí. Sdílím s vámi své pocity a prožívání této náročné situace, jak jsem to zvládala (nebo nezvládala). Přestože to bylo obtížné, zdůrazňuji sílu pozitivity, která mi pomáhala překonávat každou výzvu. Připojte se k této otevřené diskuzi o emocích spojených s epilepsií. 🎙️ #Emoce #Pozitivita #Podcast Život s Epileptikem

V prvním díle podcastu "Život s Epileptikem" vás společně s Martinou Fau provázím jedinečným příběhem o mně a mém synovi Patrikovi. Sdílím s vámi počátky naší cesty s epilepsií, kde zjistíte, jak vše začalo, a budete s námi sledovat vývoj posledních 2,5 let. Tato epizoda přináší hluboký vhled do osobních zkušeností, výzev a síly, kterou nacházíme při čelení této nemoci. 🎙️ #Epilepsie #Os...